„Zur […] Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung […] für ME/CFS schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren […]“

Die neue Bundesregierung hat die erfolgreiche MECFS-Petition tatsächlich in den Koalitionsvertrag aufgenommen, ungekürzt lautet er:

„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“

Durch die Folgen von Long-Covid kommen, nach aktueller Schätzung, etwa 100.000 zusätzlich mit ME/CFS Betroffene zu den bereits 250.000 dazu, vermutlich auch mit einem hohem Anteil an Kindern und Jugendlichen. Diese Schätzung ist aus dem Sommer, die aktuelle vierte Welle der Pandemie ist darin noch gar nicht berücksichtigt.

Diagnose G93.3 ME/CFS

Diagnose G93.3 ME/CFS

Ich habe meine Symptome seit 2005, vermutlich als Folge einer schweren Grippe, diagnostiziert wurde Myalgische Enzephalomyelitis dann 2008, nach drei Jahren und da habe ich sogar richtig Glück gehabt. Nicht, dass mir die Diagnose wirklich was gebracht hätte, denn es gab keine Therapien, eine Heilung ist nicht möglich und der Verlauf ist zumeist stetig schlechter werdend. Das schlimme ist: In den letzten 15 Jahren ist einfach nicht wirklich viel passiert, die Forschung kommt kaum voran, Gelder dafür gab es bisher praktisch nicht, die meisten Ärzte haben noch nie etwas davon gehört und wenn, dann halten sie es meistens für eine psychische Erkrankung, wie z.B. Burn-Out. Dies führt in der Regel zu völlig falschen Behandlungen, die nicht selten schädlich für ME-Kranke sind.

Das könnte sich nun tatsächlich endlich ändern. Ich wage es kaum zu hoffen.

Meine neue Neurologin gab bei meinem ersten Besuch unumwunden zu, dass sie von Myalgischer Enzephalomyelitis keine Ahnung hat. Dennoch wollte Sie ernsthaft helfen, sie hat mich wegen meiner neurologischen Probleme an eine ANS-Ambulanz bei mir in der Stadt vermittelt. Ich habe die Hoffnung, dass diese Ambulanz mittelfristig eines der Kompetenz-Zentren werden wird. Wenn Ärzte offen zugeben, dass sie meine Situation nicht einschätzen können, finde ich das zwar enttäuschend aber absolut richtig, denn so verschwendet niemand seine Zeit.

Diagnose und Behandlung Myalgische Enzephalomyelitis ME/CFS

Die aktuellen Diagnose-Richtlinien habe ich mir vom „Charite Fatigue Centrum“ in Berlin besorgt und allen meinen Ärzten zur Aufklärung mitgebracht, Ärzte, die dies nicht „akzeptieren“ konnten, habe ich verlassen, so dass ich nun nur noch zu Ärzten gehe, die meine Probleme nicht nur als „Kopfsache“ bezeichnen, womit in dem Fall immer „psychosomatisch“ gemeint ist, denn ME ist tatsächlich auch eine Kopfsache, sie führt zu im MRT nachweisbaren, neurologischen Veränderungen im zentralen Nervensystem (ZNS), zumeist ist aber das autonome Nervensystem (ANS), wie bei mir auch, stärker betroffen. Anders als bei Multipler Sklerose (MS), kann über einen MRT-Scan noch keine Diagnose gestellt werden, aber dass es Veränderung im Gehirn gibt, gilt mittlerweile als bewiesen, auch wenn es noch nicht überall angekommen ist, daher halte ich den den Namen „Myalgische Enzephalomyelitis“ (ME) auch für treffender, als „Chronic Fatigue Syndrom“ (CFS), oder gar ganz neu: „Systemic Exertion Intolerance Disease” (SEID).

Hierzu möchte ich einen Kommentar von Katharina Voss aus dem „Ärzteblatt“ zitieren, denn sie spricht mir aus der Seele:

„Leider sind die neuen vom IOM erstellten Diagnosekriterien für die Myalgische Enzephalomyelitis (die hierzulande überwiegend verharmlosend als Chronisches Erschöpfungssyndrom oder gar Müdigkeitssyndrom bezeichnet wird) so weit gefasst, dass die Gefahr besteht, dass Patienten […] fehldiagnostiziert werden. […] Dass bei der großen Mehrheit der ME-Patienten (ca. 80%) der Beginn der Erkrankung viral ausgelöst wird, findet bemerkenswerterweise keinen Eingang in die Diagnosekriterien, eben sowenig wie die grippeähnliche Symptomatik, die im Krankheitsverlauf typischerweise immer wieder aufflammt und jede PENE (post exertional neuro immune exhaustion) begleitet. Der infektiöse Charakter der Krankheit wird damit unter den Teppich gekehrt. […]

Auch die im Report erhobene Behauptung, die hier im Bericht des Ärzteblatts wiederholt wurde, es ließen sich keine Belege für entzündliche Hirnveränderungen nachweisen, entbehrt jeder Grundlage.

Erst in 2014 hat eine Studie von Watanabe et al. Belege für Neuroinflammation in ausgedehnten Hirnarealen ME-Kranker gefunden, die auch mit der Schwere der neurologischen Symptome verknüpft war.

Ebenfalls in 2014 hat eine Studie der Stanford University gleich drei Gehirnanomalien bei ME/“CFS“-Patienten ausfindig gemacht. Die im Vergleich zu gesunden Kontrollen deutlich reduzierte weiße Substanz im Gehirn der Erkrankten weist auf eine chronische Entzündungsreaktion hin, so Erstautor Michael Zeineh. Weiter konnten die Forscher über einen deformierten Nervenstrang in der rechten Hirnhälfte der Patienten berichten, wobei der Grad der Abnormität offensichtlich mit der Stärke der Symptome zusammenhing: je schwerer das klinische Bild des Betroffenen, desto deformierter war sein Nervenstrang.

Der dritte Befund bezieht sich auf die graue Hirnsubstanz, die bei den erkrankten Probanden an zwei Stellen in der Nähe des Nervenstrangs auffällig verdickt war. 2011 fand eine Studie eine Schädigung des Mittelhirns bei ME/“CFS“-Patienten, welche die Gehirntätigkeit unterdrückt. Die gleiche Forschergruppe veröffentlichte Anfang 2015 eine Studie, die sowohl mit letzterer als auch mit der oben erwähnten Studie, die Belege für Neuroinflammation fand, in Einklang steht. Laut Studienresultat sind die Veränderungen des Mittelhirns offenbar mit einer eingeschränkten Mittelhirnnervenleitung verbunden.

Auch eine von der australischen ME-Forscherin Sonya Marshall-Gradisnik Anfang 2015 veröffentlichte Studie gibt einen dezenten Hinweis auf Neuroinflammation und bestätigt indirekt die Berechtigung des Namensbestandteils Enzephalomyelitis. Die bei den Probanden entdeckte Reduktion von Interleukin 10 in der Gehirn-Rückenmark-Flüssigkeit könnte die Entzündung im Zentralnervensystem verstärken, denn normalerweise spielt IL-10 eine anti-inflammatorische Rolle im ZNS, so die Forscher.

Bei Autopsien wurden darüber hinaus virale Infektionen im Gehirn gefunden. Bei einer britischen Patientin, die nach fünf Jahren Erkrankung Suizid beging, wurden bei der Autopsie enterovirale Sequenzen in Proben von Muskeln, Herz, Hypothalamus und Hirnstamm gefunden, die in keinem der Kontrollgewebe zu finden waren.

All diese und noch viele weitere, hier nicht erwähnte Befunde verschaffen der Bezeichnung „Myalgische Enzephalomyelitis“ Legitimation. […]

Dieser Text ist nur ein Auszug, aber ich finde Frau Voss trifft hier den Nagel absolut auf den Kopf. Beiträge, wie der zu dem dieser Kommentar gehört, führen nach wie vor dazu, dass Patienten von Ärzten im Stich gelassen werden. Der Kommentar ist aus 2015, aber was bitte hat sich seitdem verändert?

Dazu gekommen ist die Pandemie und damit so viele neue Betroffene, so dass nun hoffentlich niemand mehr die Augen vor den Problemen verschließen kann.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.