Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech drei chronische Erkrankungen zu haben, die teilweise kaum einer kennt, dann zusätzlich auch noch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt “sie sind viel zu jung”, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht überall die üblichen Kriterien für z.B. die Polyneuropathie, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine “unklare Genese”, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich.

“ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). […]ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist.” Aus: Petitionen im deutschen Bundestag Weiterlesen

Impfen und Nebenwirkungen

Bisher waren die Impftermine für unser Kind nicht weiter schlimm, er hat eigentlich alle mit stoischer Geduld ertragen.

Heute war es anders.

Da ich heute kein Tageskind da hatte, nutze ich die Gelegenheit einen weiteren Termin beim Kinderarzt wahrzunehmen.

Wie üblich bin ich mit dem Rad und dem Sohn im Chariot / Thule Kinder-Fahrrad-Anhänger gefahren. So langsam hätte ich gerne auch so ein Fahrrad mit Elektromotor-Unterstüzung, also ein Pedelec, du meine Güte ist der Mops schwer geworden. Touren mit ihm im Schlepp ufern so langsam in echte Sporteinheiten aus, insbesondere wenn es Brücken zu überqueren, oder Straßen und Schienen zu unter fahren gilt. Leider bietet Radon-Bikes  keines (mehr) an und da ich mit meinem Radon TCS 9.0 Disc  aus 2010 so etwas von zufrieden bin, kommt eine andere Alternative aktuell nicht in Frage.

Erstaunlicherweise war beim Arzt, im Gegensatz zum letzten Mal, heute nicht viel los, wir kamen beinahe sofort dran. Die Spritzen fand unser Kind heute total gemein. Unser echt netter Kinderarzt quittierte dies mit einem sehr resigniertem:

“So, jetzt kann auch er mich bis zur U7 nicht mehr leiden.”

Vermutlich liegt er da richtig.

Auf dem Rückweg waren wir noch einkaufen, der Sohn durfte im Einkaufswagen sitzen, das hat er bisher nur einmal gemacht, sonst fahre ich mit dem Kinderwagen zum Supermarkt um die Ecke. Da wir aber nun ohnehin schon auf großer Tour waren, lohnte sich ein kleiner Umweg in das nächst gelegene große Einkaufszentrum.

Der Nachmittag war dann sehr anstrengend, unser Sohn litt sichtlich unter der Impfung. Morgen soll es noch schlimmer werden. Na super.

Eigentlich wollte ich heute Abend noch zum Sport fahren, aber die letzten beiden Nächte fordern ihren Tribut, ich gehe dann doch lieber früh ins Bett, wer weiß, wie oft ich diese Nacht wieder aufstehen muss.

Grundsätzlich sich meine Frau und ich für alle Impfungen, die man bekommen kann. Meinen Impfpass halte ich stets aktuell, obwohl ich eigentlich nach jeder Impfung heftige Nebenwirkungen für einige Tage habe. Die Hepatitis-Impfung hat mich zwei Wochen flach gelegt, eine Grippe-Impfung tut dies üblicherweise für zwei oder drei Tage.

Mit Anfang 30 hatte mich eine schwere Grippe erwischt, die gefühlt nie wieder weg ging. “Postvirales Erschöpfungssyndrom” wurde Jahre später diagnostiziert, dies führte zum CFS, der Fibromyalgie und löste die Zöliakie aus.

Alles, was mein Immunsystem angreift, macht mich kurz fertig. Aber besser drei Tage durch die Impfung, als mehrere Wochen durch die Grippe.

Bei unserem Kind hatte die Impfung diesmal auch durchschlagenden Erfolg.

Der Sohn hatte ja die zweite Spritze der MMR-Impfung erhalten und eine Auffrischung der 5-in-1. Das war keine so gute Idee, denn ihm ging es danach wirklich elend. Um uns dies eindrücklich nahe zu bringen, hat er abends das Bett, das Laminat, den Teppich, den Sessel, seinen Schlafsack, seine Kuscheltiere und uns so richtig voll gegöbelt. Zweimal.

Das wurde eine sehr kurze Nacht.

Insgesamt war die ganz Woche sehr anstrengend, denn ich bekam selten mehr als 4 bis 5 Stunden Schlaf die Nacht, inkl. 30 – 60 minütiger Unterbrechungen. Hinzu kam das sehr bescheidene Wetter. Wir sind zwar tapfer trotzdem raus gegangen, aber bei Regen ist das Spielen schon arg eingeschränkt. Jetzt bin ich heilfroh, das Wochenende ist.

Nach dem Kotzen kam dann das Fieber, mit dem Fieber kamen die Impfmasern.

Für alle, die keine Kinder haben, hier noch einmal kurz die Bedeutung einer solchen Aussage:

  1. Das Kind schreit.
  2. Immer.
  3. Es will immer auf den Arm, nie auf den Boden oder sonstwo hin
  4. Es schläft nie länger als eine Stunde am Stück.
  5. Nie.
  6. Es isst nicht.
  7. Wenn das Kind heiser wird, schreit es noch mehr und jammert abwechselnd.
  8.  Das passiert nach ca. 12 Stunden Dauergebrüll.

Diese acht Punkte haben natürlich gewisse Auswirkungen auf die Eltern. Was Schlafentzug alles verursachen kann, habe ich ja schon mal ausführlich beschrieben, zu lesen in den ersten drei Monaten dieses Blogs.

Alle Planungen für das letzte Wochenende mussten aufgegeben werden. War das anstrengend. Eigentlich ist es das noch, denn unserem Kind geht es nach drei Tagen nun besser, ist aber immer noch extrem nörgelig, hinzu kommt natürlich seit heute auch wieder das Tageskind. Montage mit Tageskind sind immer etwas besonderes, im Sinne von besonders schwierig, heute war da keine Ausnahme.

Meine Frau ist geschäftlich unterwegs und kommt erst sehr spät heute Abend wieder. Ich habe meinen Sohn eine Stunde lang in sein Bett gebracht, nachdem er mich eine Stunde zuvor dauer-bebrüllt hat. Mein Abendessen habe ich sehr genossen (SARKASMUS). Nun liegt er in seinem Bett  und brüllt mich durch das Babyphon an, während ich diesen Artikel weiter schreibe.

In drei Minuten muss ich wieder zu ihm runter, dann beginnt er voraussichtlich Ersticken vorzutäuschen.

Vermutlich geht das ab jetzt stundenweise so weiter, bis ich die Nerven verliere und dann doch Schmerzsaft gebe, obwohl ich das eigentlich nicht machen wollte.

Hinweis: Impfmasern sind nicht ansteckend

 

Maul und Klauenseuche

Ich hatte mich zu früh gefreut.

Letzten Dienstag war ich wieder zum Impftermin mit unserem Mops, die letzten Spritzen hatten ja etwas länger nachgewirkt. Dachte ich.

Als der Kinderarzt fragte, wie das Kind die 5+1 Auffrischung vertragen hat, gab es eine kleine Diskussion, denn ich dachte unser Sohn hätte beim letzten Termin auch eine weitere MMR bekommen, daher auch die Impfmasern.

Tja, was soll ich sagen, unser Sohn hatte gar keine MMR, folglich auch keine Impfmasern, sondern die Hand-Mund-Fuss-Krankheit, auch als Kleinkinder-Maul und Klauenseuche bekannt.

Ist jetzt auch egal, denn vorbei. Vermutlich hatte mein Tageskind dann auch kein Herpes-Simplex, sondern ebenfalls HMF, nur eben mit anderer Ausprägung, das soll vorkommen. Wer da nun wen angesteckt hat, kann ich nicht mehr sagen, ich frage mich auch, woher die beiden es ergattert haben.

Diesmal gab es die Meningitis-Impfung. Bisher halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen, Der Sohn ist aber ein wenig anhänglicher als sonst, was meine Arme und mein Rücken zu spüren bekommen. Ein Freund fragte mich, wieso ich das so anstrengend finden würde, wo ich doch so dicke Arme und einen breiten Rücken habe. Wer sich das auch fragt, kann sich ja mal eine 10-Kg-Scheibe an den linken Arm hängen und 12 Stunden angewinkelt damit rumlaufen.

 

Zehn kleine Fingernägel

Zehn kleine Fingernägel, die hatten Hand-Mund-Fuß;
Einer bog sich um, da blieben nur noch neun.

Neun kleine Fingernägel, die gaben kurz nicht acht;
Einer brach den andern ab, da waren’s nur noch acht.

Acht kleine Fingernägel, die gingen und stahlen Kekse;
Den einen schlug der Deckel tot, da blieben nur noch sieben.

Sieben kleine Fingernägel begegnen einer Hex’;
Einen zaubert sie gleich weg, da blieben nur noch sechs.

Sechs kleine Fingernägel gehn ohne Schuh und Strümpf;
einen schnippt der Papa ab, da blieben nur noch fünf.

Fünf kleine Fingernägel, die hielt nichts mehr hier;
Den einen schnippt die Mama ab, da waren’s nur noch vier.

Vier kleine Fingernägel, die aßen einen Brei;
Einer knibbelte am Tellerrand, da blieben nur noch drei.

Drei kleine Fingernägel spazierten am Bau vorbei;
Einer kratzte an einem Steine – da blieben nur noch zwei.

Zwei kleine Fingernägel, die plantschten schön im Rheine;
Den einen fraß ein Frosch – da blieb nur noch der eine.

Den einen kleinen Fingernagel biß der Sohn sich selber an;
Zehn kleine Fingernägel sind bald wieder dran.

 

Ich fand das Gedicht, leicht verändert, irgendwie passend für die Nebenwirkungen der Hand-Mund-Fuß-Krankheit. Der Kinderarzt hatte uns gewarnt, dass im Anschluss die Fingernägel sehr empfindlich sind, und so kam es dann auch. Einer nach dem Anderen verabschiedete sich ca. auf dem halben Weg. Da lief es uns jedes mal kalt den Rücken runter, wenn wir wieder einen kleinen Fingernagel amputieren mussten. Das sah wirklich nicht gut aus. Inzwischen sind alle wieder auf dem Weg der Besserung.