Die Polyneuropathie meldet sich zurück

Ostpreußische Walderdbeeren, haben wir im Vorgarten, ebenso Minze, Thymian, Estragon, Majoran, Salbei, Birne, Aprikose, Nektarine, Pfirsich, Tafelweintrauben, Feige und Zucchini.

Im Jahr 2005 erwischte mich eine schwere Grippe, die irgendwie nie wieder verschwand. Jahrelang rannte ich zu verschiedenen Ärzten, keiner konnte mir helfen, nachdem die naheliegenden Krankheiten, wie z.B. Diabetes und Borreliose,  ausgeschlossen waren, schickten mich die meisten zum Psychiater. Nur leider waren die bereits nach einer Sitzung davon überzeugt, dass es eine organische Ursache geben musste.

Durch einen Tipp landete ich bei einem Neurologen, der sich speziell mit schwierigen Fällen auseinandersetzte, das war zumindest sein Ruf. Nach vielen Untersuchungen stellte er die Diagnose sensomotorische Polyneuropathie, CFS und Fibromyalgie (18-18 / 60%) und postvirales Erschöpfungssyndrom. Das war 2008.

Kortison und verschiedene Psychopharmaka halfen mir nicht. Ich trank ein Jahr lang keinen einzigen Tropfen Alkohol, auch das brachte keine Verbesserung. Nur mit hoch dosierten Schmerzmitteln konnte ich den Alltag überstehen und arbeiten gehen.

Als er mir mitteilte, dass ich höchstwahrscheinlich mit 40 Jahren bettlägerig sein würde, machte ich mich selbst auf die Suche nach einer Lösung.

In Deutschland gab es damals kaum Informationen dazu, fündig wurde ich auf englischsprachigen Seiten der USA und Großbritanniens. Hier gab es auch Selbsthilfegruppen. Über Umwege landete ich bei der sogenannten Autismus-Diät, die Patienten mit Fibromyalgie zumindest in vielen Fällen Linderung verschaffen sollte. Valide Studien gibt es dafür bis heute nicht.

Ich wollte es ausprobieren, ging zu einem Ernährungsberater, der sich auf Fibromyalgie spezialisiert hatte, und begann mit der GFCF-Diät. Nach wenigen Wochen ging es mir viel besser, nach einem Jahr war ich die meisten Symptome praktisch los, ich benötigte keine Schmerzmittel mehr. Seither ernähre konsequent anders, als vor der Erkrankung. Heute kommt der Begriff „pegane Ernährung“ auf, ich nannte es bereits vor Jahren „100% Glutenfrei – 80% Paleo„, im Grunde ist es eine anti entzündliche Ernährung. Weiterlesen

Fibromyalgie, Polyneuropathie und Gluten

Ganz ehrlich, ich habe mich schon sehr lange nicht mehr ernsthaft mit meiner 2008 diagnostizierten Fibromyalgie und sensomotorischen Polyneuropathie auseinandergesetzt, aus dem einfachem Grund, dass ich eigentlich keine Probleme mehr habe, seitdem ich mich glutenfrei ernähre. Viele Jahre habe ich mich zuvor gequält und reihenweise Ärzte aufgesucht.

Wenn ich heute bei einer Mahlzeit versehentlich einer größeren Menge Gluten ausgesetzt bin, haut es mich zwar ca. 24 Stunden später um, also in ein Bett, aber das hält meist nur wenige Stunden an und Myalgie-Schmerzen bekomme ich dann eher nicht, wahrscheinlicher ist eine kleine Migräne-Attacke.

Wie es der Zufall will, habe ich vor einigen Tagen ein Interview zu diesem Thema gegeben und dort noch getönt, dass es mir absolut prima geht. Tatsächlich habe ich aber in den letzten Tagen enorme Probleme mit den Gelenken, Müdigkeit und Myalgie-Schmerzen gehabt, konnte mir diese aber nicht erklären, ich war nicht auswärts essen und achte eigentlich beim Einkaufen genau auf das, was ich mitnehme. Aber Gelenk- und Muskelschmerzen zusammen sind bei mir nie ein Zufall und deuten auf permanente Gluten-Aufnahme hin.

Als ich dann beinahe in einem altem Automatismus zu den Schmerztabletten griff, wusste ich, dass etwas tatsächlich nicht stimmt und ich nicht nur eine harte Woche hatte oder zu viel Sport getrieben habe, oder einfach schlecht geschlafen habe, oder was man eben sonst für Erklärungen sucht, wenn man einfach nicht mehr kann. Weiterlesen

Vielleicht doch Zöliakie?

Ich ernähre mich nun seit Jahren glutenfrei, hatte aber nie daran gedacht, dass Zöliakie die Ursache für meine 2008 diagnostizierte Fibromyalgie sein könnte. In den letzten Tagen habe ich wieder viel über die Kranksheitsbilder gelesen, auch Studien zu dem Thema angesehen. Sagen wir mal, es ist schon speziell, auch wenn es rückblickend viel einfacher hätte sein können, vor allem vor dem Hintergrund zuvor jahrelanger Leiden.

Ich habe zum Beispiel nicht gewusst, dass Zöliakie auch im späteren Leben erst auftreten kann. Das war mir völlig neu und traf mich vor einigen Tagen wie ein Schlag in das Gesicht. Ich dachte vorher, man hat es von Geburt an, oder eben nicht. Offenbar erwischt es viele Erwachsene erst im Alter zwischen 30 und 40. Dass ich eine Weizenallergie (IgE) habe, stand schon im Kindesalter fest, ich habe da aber keinen Zusammenhang mit Zöliakie gesehen, den gibt es aber offenbar doch.

Mein Bluttest, den ich NACH der Diagnose Polyneuropathie und Fibromyalgie habe machen lassen, war nicht ganz eindeutig.

„Bei Verdacht auf eine Zöliakie/Sprue muss die Diagnose in jedem Fall durch eine endoskopische Biopsie aus dem unteren Zwölffingerdarm gesichert werden.“ DZG

Ich habe damals auf die Biopsie zu verzichtet und direkt mit einer glutenfreien Diät zu begonnen, die Diagnose „Zöliakie“ wurde also nie gestellt.

Das hätte man aber eindeutig nachweisen können, nur eben nicht, nachdem ich bereits monatelang die glutenfreie Ernährung verfolgte, das hätte vorher passieren müssen. Nun könnte man argumentieren, dass der Erfolg der Diät derart umwerfend war, dass an der Zöliakie keinerlei Zweifel besteht. Ich hatte immer die Fibromyalgie als Ursache gesehen und die Gluten-Unverträglichkeit als Resultat bzw. Symptom, nicht umgekehrt, aber ist das wirklich so?

Nun ist mir klar geworden, im Austausch mit anderen Zöliakie-Betroffenen, dass die Fibromyalgie eine gar nicht mal so untypische Langzeitfolge von Zöliakie sein kann. Die „klassischen“ Symptome von Zöliakie hatte ich damals natürlich auch alle, außer einem Gewichtsverlust. Seltsamerweise ist keiner der vielen Ärzte auf diese recht einfache Idee gekommen.

Ich kann mir das bis heute nicht erklären.

Bisher hatte ich mich nie als Zöliakie-Kranken betrachtet, ich werde nun auch unseren Sohn genauer beobachten, da es offenbar eine erbliche Häufung gibt, bisher ist aber alles unauffällig, zum Glück. Ich habe schon in den letzten Jahren viel zum Thema „glutenfreie Ernährung“ hier im Blog geschrieben, werde dies nun aber auch spezieller für die Zöliakie neue Themen einbeziehen.

100% gfcf / 80% paleo

Vollzeitvater

Vollzeitvater

Ich musste meine Ernährung schon vor langer Zeit auf eine gluten- und caseinfreie Diät (im eigentlichem Sinne) umstellen, um die Symptome meiner Polyneuropathie,  Fibromyalgie und CFS den Griff zu bekommen. Inzwischen bin ich seit langer Zeit beinahe symptomfrei, wenn mir nicht etwas falsches zu Essen zwischen die Zähne gerät, gerade im Restaurant oder bei Freunden kann das schnell mal passieren.

Durch die Umstellung auf die gfcf-Ernährung habe ich allerdings nicht abgenommen, was mir meine Ärzte ergänzend dringend angeraten haben. Wie immer eigentlich, wenn ich bei einem Arzt aufgeschlagen bin, und ich war bei vielen. Allerdings haben alle diese Ärzte meine Probleme auf mein Übergewicht geschoben, teilweise passiert das bis heute, was schlicht nicht gestimmt hat.

Erst nachdem es mir wieder gut ging, konnte ich überhaupt erneut an Sport, Abnehmen und eigene Kinder denken. Die Einschränkungen der gluten- und caseinfreien Ernährung machten eine klassische Gewichtsreduktion beinahe unmöglich, durch Zufall landete ich auf marksdailyapple.com, einer Seite, die sich mit der sogenannten Steinzeit-Ernährung beschäftigt.

Zuerst fand ich das den totalen Quatsch, bis mit klar wurde, dass es mit meiner gfcf-Diät gut kombinierbar war. Die „Primal-Blueprint“-Ernährung ist grundsätzlich gluten- und caseinfrei und verzichtet zusätzlich auf verarbeitete Lebensmittel und vor allem auf Zucker. Auf der Seite der Erfolgsberichte waren beeindruckende Geschichten zu lesen. Ich wollte das gar nicht glauben, bis ich die Geschichte von jemanden las, der vorher Fibromyalgie hatte und durch die Paleo-Ernährung wieder „gesund“ wurde.

Die Story hätte von mir sein können, es gab nur einen Unterschied, er hat noch dabei abgenommen.

Also habe ich es versucht und habe Erfolg dabei. Was ich esse, bzw. nicht esse, möchte ich hier kurz zusammenfassen, für alle, die sich schon mal gefragt haben, was ich da eigentlich mache.

Mir ist durchaus bewusst, dass diese Ernährungsweise der Ernährungspyramide der DGE deutlich widerspricht und natürlich auch keinen Veganer oder Vegetarier glücklich machen kann.

Was ich aktuell NICHT esse:

  • Alle Arten von Getreide und Produkten daraus,
    ( z.B. Weizen, Dinkel, Hafer, Roggen), außer Buchweizen, Reis, Quinoa, Hirse in kleinen Mengen
  • Alle Arten von Milchprodukten und Produkten, denen Milch zugesetzt wurde
    (Käse, Milch, Joghurt), außer reiner Butter, Butterschmalz, Molke
  • Alle Arten von Planzenöl (Rapsöl, Distelöl, Sonnenblumenöl), außer Olivenöl und Kokosfett (nicht Palmöl) in kleinen Mengen
  • Alle Lebensmittel, denen Zucker beigefügt wurde

Was ich esse:

  • Alle Arten von Gemüse, viel Gemüse
  • Fleisch, vorzugsweise von nicht hochgezüchteten Tieren, sonst aus biologischer Haltung, wenn irgend möglich
  • Meeresfrüchte und Fisch
  • Innereien, wie Leber, Knochenmark
  • Eier, viele Eier, gerne auch Gänseier, immer aus biologischer Haltung
  • Obst, nicht zu viel, vorzugsweise Beeren
  • Hülsenfrüchte, daher ist es nicht 100% paleo
  • Nüsse und Samen, aber keine Erdnüsse, da ich allergisch bin

Was ist gesundes Essen?

Ganz einfach: Essen, das nicht krank macht.