Herr Dr. Hirschhausen hat nachgelegt: Hirschhausen und Long-Covid – die Pandemie der Unbehandelten

Ich hatte ja nach den ersten Sendungen seiner Reihe einige Kritik geäußert, siehe mein Artikel: „Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS„.

„Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen.“

Offenbar war ich nicht der Einzige, dem dies aufgefallen ist, er bekam wohl zahlreiche Zuschriften und, was erfreulich ist, er hat sich weiter informiert. Das merkt man seiner neuen Reportage wirklich an, ich habe selten eine so gut recherchierte zu diesem Thema gesehen und er schafft es wirklich überzeugend die Dinge und Probleme zu benennen. Aktuell kann man diesen Beitrag nur in der ARD Mediathek aufrufen, im freien Fernsehen scheint es für  „Hirschhausen und Long-Covid – die Pandemie der Unbehandelten“ noch
keinen Sendetermin zu geben.

Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich eine Guck-Empfehlung aussprechen, denn LongCovid und somit auch MEcfs kann wirklich jeder bekommen, mit jeder Re-Infektion steigt das Risiko daran zu erkranken, Impfungen helfen scheinbar nur sehr wenig, auch wenn die Datenlage dazu sehr dünn ist.

Die einzige, leichte Kritik, die ich an dieser Stelle äußern möchte ist der Umstand, dass Herr Dr. Hirschhausen stets vom „chronischen Erschöpfungssyndrom – MEcfs“ spricht. Wir, damit meine ich die Betroffenen, verwenden stets den internationalen Begriff Myalgische Enzephalomyelitis (ME), denn ein bisschen Müde sind wir ja alle mal.

Meine Diagnose lautete damals sogar noch G93.3 G „chronisches Müdikkeitssysndrom“, was in Anbetracht der Schwere dieser Erkrankung wie blanker Hohn klingt, niemand käme heute noch auf die Idee, die durchaus vergleichbare „Multiple Sklerose (MS)“  als „chronisches Muskelsteifheit Syndrom“ zu bezeichnen. Allerdings galt die MS vor der Entdeckung des MRT als „Hysterie“ und wurde auch so behandelt, sprich es war eine psychosomatische Erkrankung, bis es über das MRT den Nachweis gab, dass es sich um Schäden im Gehirn handelt und diese als Diagnose-Kriterium verwendet werden können.

Das Schicksal der Phsychologisierung erwartet heute aber immer noch viele mit ME, was im Bericht von Herrn Dr. Hirschhausen auch erfreulicherweise angesprochen wird.

 

Mich hat eine unbekannte Virus-Infektion mit 29 Jahren erwischt, sie hat mein Leben, so wie ich es kannte, beendet, alle meine Pläne über den Haufen geworfen, mich in finanzielle Schwierigkeiten gebracht, meine Ehe auf die Probe gestellt, meine Familienplanung beeinflusst, meinen Verstand herausgefordert und meine mentale Gesundheit attackiert. Myalgische Enzephalomyelitis bringt dich nicht um, aber sie raubt dir das Leben. Weiterlesen

Jobsuche mit Einschränkungen

Meinen Ärzte-Marathon habe ich mittlerweile hinter mir, bzw. habe ich diesen vorerst beendet. Die Untersuchung auf Diabetes Insipidus in der Neurologie im Krankenhaus steht noch aus, aber hier warte ich bereits seit zwei Monaten auf einen Termin, das wird also noch eine Weile dauern, da bleibt mir aktuell nur viel zu trinken, aktuell sind es bis zu 5000ml am Tag. Zum Glück habe ich die Anzahl der Toilettengänge durch die Botox-Behandlung meiner Blase halbieren können, was auch meiner Schlafqualität viel hilft, an das imitierende Selbstkathetern (ISK) habe ich mich längst gewöhnt. Die Schmerzen in der Blase, vermutlich hervorgerufen durch eine interstitielle Zystitis, sind nun erheblich reduziert. Nächsten Monat wird durch eine erneute Urodynamik-Untersuchung geklärt, wie gut der Effekt anhält.

Pulsoxymeter, Fitness-Uhr

Diabetes Insipidus und auch interstitielle Zystitits bei Männern gelten als „sehr selten“, daher wollte bisher kaum ein Arzt danach schauen, durch die frische Diagnose mit dem Posturalen-Orthostatischen-Tachykardie-Syndrom (POTS) sind die Wahrscheinlichkeiten erheblich erhöht worden, hiermit lässt auch mein sehr niedriger Testosteron-Wert erklären, was bei männlichen Patienten mit POTS oft beobachtet wird. Als Mann an POTS zu erkranken ist sehr selten, in Deutschland sind das statistisch nur ca. 16.000 Pesonen, was erklärt, warum meine Hausärztin nichts damit anfangen konnte, als ich ihr meine Symptome vor gut 16 Monaten beschrieben habe. Die Kipptisch-Untersuchung in der ANS-Klinik hat außerdem gezeigt, dass ich vermutlich eine Variante habe, die nur in 10% der Fälle vorkommt:  Hyperadregenic POTS, was bedeutet, dass mein Blutdruck und die Herzfrequenz stark ansteigen, wenn ich stehe bis zu dem Punkt, dass ich nicht mehr stehen kann. Einen „Blackout“, also eine Ohnmacht habe ich bisher nur selten erlebt, meistens merke ich es rechtzeitig und setze mich dann einfach hin, was schon mal seltsam anmuten kann, z.B. beim Einkaufen. Gestern habe ich meine schenkelhohen Stützstrümpfe bestellt, die ich zumindest ausprobieren soll, auch wenn ich nicht daran glaube, dass es in meinem Fall wirklich was bringt, wir werden sehen.

Meine Herzfrequenz im Liegen / Sitzen bewegt sich zumeist um 50-60 Schläge / Minute, im Stehen sind es 90-130, je nach Tagesform. Diese Werte beziehen sich nicht auf Sport oder körperliche Betätigung, dann geht die HF durch die Decke, bis ich nicht mehr atmen kann.
Beim Sport passiert das manchmal erschreckend schnell, der Ruhepuls von zumeist unter 60 zeigt aber deutlich, dass ich nicht „de-konditioniert“ bin, obwohl mein BMI mit über 30 als zu hoch gilt. Mein Blutdruck im Sitzen ist um 110/70, im Stehen steigt dieser Wert nicht selten auf 160/120, unter Belastung sogar noch höher.

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Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech drei chronische Erkrankungen zu haben, die teilweise kaum einer kennt, dann zusätzlich auch noch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt „sie sind viel zu jung“, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht überall die üblichen Kriterien für z.B. die Polyneuropathie, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine „unklare Genese“, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich.

„ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). […]ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist.“ Aus: Petitionen im deutschen Bundestag Weiterlesen

Ein neuer Lebensabschnitt

Neuer Toni und Opas alter Schreibtisch, Homeoffice vom Sohn.

Neuer Toni und Opas alter Schreibtisch, Homeoffice vom Sohn.

Der Sohn hat auf das Gymnasium gewechselt und, ganz im Gegensatz zu mir damals, ist er hochmotiviert und es gefällt ihm sehr gut. Er genießt die neue Freiheit selber mit dem Bus zu fahren, was für mich in den ersten zwei Jahren reine Folter gewesen ist. An zwei Tagen in der Woche bleibt er für die Hausaufgabenbetreuung in der Schule und kommt erst nach 16:00 Uhr nach Hause.

Zum Schulstart hat er eine neue Schultasche und ein eigenes Smartphone erhalten und trifft nun die Verabredungen mit seinen Freunden ganz alleine, oder er Video-Chattet über einen Messergendienst, auch mit dem PC geht er mittlerweile völlig selbstverständlich um, da hat das Jahr „Homeschooling“ kräftig nachgeholfen. Wir haben ihn nicht für den zusätzlichen MINT-Unterricht angemeldet, sondern für den Bi-Lingualen-Schulzweig, mittlerweile ist er auch überzeugt davon. Da er sich sich so gut Texte und Vokabeln merken kann, dass ich einfach nur neidisch sein kann, macht es ihm vermutlich etwas einfacher nun die Fächer Biologie und Erdkunde auf Englisch zu haben.

Gefühlt ist unser Kind in wenigen Wochen Jahre gealtert und reifer geworden.

Mir gibt das die Möglichkeit wieder nach einem Job zu suchen, denn er braucht mich nun einfach viel weniger als früher. Einige Bewerbungen habe ich bereits geschrieben, bin aber aktuell noch mit anderen Dingen sehr ausgelastet, daher war es hier im Blog in der letzten Zeit sehr ruhig. Weiterlesen