Quartett mit Syndromen und Autoimmunerkrankungen: #MECFS – #POTS – #MCAS – #Fibromyalgie – #Zöliakie – #Diabetes Insipidus Zentralis

Eine Auto-Immunerkrankung kommt selten alleine. Ich kann mich nicht mehr erinnern, wer das zu mir gesagt hat, oder wo ich es zum ersten Mal gehört habe, aber es ist definitiv was dran.

Meine Liste mit diagnostizierten, chronischen Erkrankungen ist gerade noch einmal um einiges länger geworden und vermutlich bin ich noch nicht am Ende angelangt.

Posturales Tachykardiesyndrom

In in der ANS-Klinik (Neurologische Klinik für das Autonone-Nerven-System)  wurde gerade untersucht, warum mir beim Aufstehen ständig schwindelig wird, mein Herzschlag deutlich ansteigt und nach dem Steigen einiger Treppen mein Herz vorhat aus der Brust heraus zu platzen. Probleme mit meinem autonomen Nervensystem habe ich schon seit einigen Jahren, diese zu diagnostizieren ist aber nicht ganz einfach, denn die meisten Ärzte nehmen die Probleme nicht ernst, in der Fachsprache nennt man das “Medical Gaslightning”, ein Problem, mit dem Menschen, die chronische Krankheiten haben, oft konfrontiert sind. Durch andere Betroffene wurde ich auf die Idee gebracht, meine Werte mit einem Puls-Oxymeter zu erfassen. Das kleine, nicht besonders teure Gerät, brachte mir die notwendigen Hinweise, denn meine Herzfrequenz stieg von 55-66 im Sitzen auf 110 im Stehen an, nur durch das Aufstehen. Die niedrige Sättigung %SpO2 ist vermutlich das Resultat der bereits diagnostizierten Polyneuropathie, das wurde aber noch nicht untersucht.

Posturales Tachykardiesyndrom (POTS)

Einige Ärzte ändern ihre Haltung mir gegenüber, wenn Untersuchungen dann doch eindeutige Probleme nachweisen, einige aber selbst dann noch nicht. Spätestens nun wechsle ich, wenn möglich, den Arzt. Ich war bei vier Urologen in Behandlung, bevor mich einer Ernst genommen hat, am Ende hat mich meine Hausärztin zur Video-Urodynamik in eine Spezialklinik geschickt, denn kein Urologe sah in dieser Untersuchung eine Notwendigkeit für mich. Die Video-Urodynamik zeigte dann eine Neurogene Blasen-Funktionsstörung, nächste Woche werde ich eine Botox-Behandlung erhalten, nachdem ich monatelang verschiedene Medikamente probiert habe, ohne Erfolg.

Insgesamt sind Menschen mit #MECFS erheblich empfindlicher gegenüber Medikamenten, ich habe dies recht deutlich bemerkt im Zusammenhang mit den verschiedenen Anticholinergika, die ich wegen meiner Neurogenen Blasenfunktionsstörung getestet habe, die Nebenwirkungen fühlten sich für mich teilweise lebensbedrohlich an und waren sehr heftig, dies galt für Solifenacin, Trospiumchlorid und Oxybutynin gleichermaßen, wenn auch mit verschiedenen Auswirkungen. Selbst das Betmiga machte mir nach einigen Monaten Probleme, wobei ich es mit Abstand am besten vertragen habe, es ist aber wohl nicht empfehlenswert, wenn man auch noch Probleme mit dem Herz-Kreislaufsystem hat.

Bei der Darmspiegelung wurde dann, mit gut 10 Jahren Verspätung, Zöliakie festgestellt. Dazu habe ich vermutlich noch MCAS, das Mastzellen-Aktivierungs-Syndrom, dieses wird bei mir offenbar (u.a.) durch Histamine getriggert und scheint dafür verantwortlich zu sein, dass ich eine Reizmagen und Reizdarm-Symptomatik habe. Außerdem steht der Verdacht im Raum, dass das MCAS bei mir eine interstitielle Zystitis auslöst, eine chronische Blasenentzündung ohne Bakterien. Die Diagnose steht aber noch aus, wenn sie überhaupt gestellt werden kann.
Ansonsten fand der Arzt nur einen ungewöhnlichen ruhigen Darm, die Perestaltik war praktisch nicht feststellbar, vermutlich ist das auch ein Effekt der Schädigung des autonomen Nervensystems.

Viele dieser Probleme sind schwer zu fassen, Diagnosen oft nur Zufall.

Daher greife ich jeden Strohhalm, der dazu geeignet scheint meine Symptome zu lindern und siehe da, ich habe einen gezogen, der Linderung verursacht hat. Man darf ja auch mal Glück haben, aber natürlich hat es einen Preis, wie immer. Weiterlesen

Mit Pauken und Röhrchen

Ein Jahr lang haderten wir mit der Entscheidung, Paukenröhrchen für unser Kind oder nicht. Der Kinderarzt schob die Verantwortung auf den HNO, der wollte erst wieder eine Weile beobachten, aber als unser Sohn bei der zweiten U-Untersuchung in Folge durch der Hörtest viel und dies sehr deutlich, wollten wir es auch geregelt haben.

Über Paukenröhrchen und einen chronischen Paukenerguss an sich möchte ich gar nicht weiter schreiben, die Seiten dazu im Netz sind vielfältig und umfassend, die Kritiker sind natürlich auch überall anzutreffen. Bei unserem Sohn gab es kein Sprachdefizit, da mussten wir sehr viel Geduld für aufbringen, Vorlesen, deutlich sprechen, laut sprechen, mit Augenkontakt sprechen, kein Dialekt sprechen.

Watt fürn Dialekt?  Sinwadoch ausm Rheinland, oder nich? Und dat och noch in Mönschengladbach

Wir wussten aber auch, sobald es irgendwo Nebengeräusche gab, war es vorbei mit Hören. Für die Schule würde das im Chaos enden, da waren wir sicher.

Im Alltag machte sich seine Schwerhörigkeit an vielen kleinen Dingen bemerkbar, die einen wirklich Nerven kosten konnten, Außenstehende warnten uns nicht selten vor der berühmten “Brüllfalle”, aber es ging oft wirklich nicht anders.


Er hörte einfach kein Stück, seine Hörleistung betrug teilweise nur noch 20%, wobei insbesondere tiefe Töne keine Chance mehr hatten, zum Beispiel meine Stimme.

Das machte mich oft irre.

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