Herr Dr. Hirschhausen hat nachgelegt: Hirschhausen und Long-Covid – die Pandemie der Unbehandelten

Ich hatte ja nach den ersten Sendungen seiner Reihe einige Kritik geäußert, siehe mein Artikel: „Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS„.

„Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen.“

Offenbar war ich nicht der Einzige, dem dies aufgefallen ist, er bekam wohl zahlreiche Zuschriften und, was erfreulich ist, er hat sich weiter informiert. Das merkt man seiner neuen Reportage wirklich an, ich habe selten eine so gut recherchierte zu diesem Thema gesehen und er schafft es wirklich überzeugend die Dinge und Probleme zu benennen. Aktuell kann man diesen Beitrag nur in der ARD Mediathek aufrufen, im freien Fernsehen scheint es für  „Hirschhausen und Long-Covid – die Pandemie der Unbehandelten“ noch
keinen Sendetermin zu geben.

Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich eine Guck-Empfehlung aussprechen, denn LongCovid und somit auch MEcfs kann wirklich jeder bekommen, mit jeder Re-Infektion steigt das Risiko daran zu erkranken, Impfungen helfen scheinbar nur sehr wenig, auch wenn die Datenlage dazu sehr dünn ist.

Die einzige, leichte Kritik, die ich an dieser Stelle äußern möchte ist der Umstand, dass Herr Dr. Hirschhausen stets vom „chronischen Erschöpfungssyndrom – MEcfs“ spricht. Wir, damit meine ich die Betroffenen, verwenden stets den internationalen Begriff Myalgische Enzephalomyelitis (ME), denn ein bisschen Müde sind wir ja alle mal.

Meine Diagnose lautete damals sogar noch G93.3 G „chronisches Müdikkeitssysndrom“, was in Anbetracht der Schwere dieser Erkrankung wie blanker Hohn klingt, niemand käme heute noch auf die Idee, die durchaus vergleichbare „Multiple Sklerose (MS)“  als „chronisches Muskelsteifheit Syndrom“ zu bezeichnen. Allerdings galt die MS vor der Entdeckung des MRT als „Hysterie“ und wurde auch so behandelt, sprich es war eine psychosomatische Erkrankung, bis es über das MRT den Nachweis gab, dass es sich um Schäden im Gehirn handelt und diese als Diagnose-Kriterium verwendet werden können.

Das Schicksal der Phsychologisierung erwartet heute aber immer noch viele mit ME, was im Bericht von Herrn Dr. Hirschhausen auch erfreulicherweise angesprochen wird.

 

Mich hat eine unbekannte Virus-Infektion mit 29 Jahren erwischt, sie hat mein Leben, so wie ich es kannte, beendet, alle meine Pläne über den Haufen geworfen, mich in finanzielle Schwierigkeiten gebracht, meine Ehe auf die Probe gestellt, meine Familienplanung beeinflusst, meinen Verstand herausgefordert und meine mentale Gesundheit attackiert. Myalgische Enzephalomyelitis bringt dich nicht um, aber sie raubt dir das Leben. Weiterlesen

Jobsuche mit Einschränkungen

Meinen Ärzte-Marathon habe ich mittlerweile hinter mir, bzw. habe ich diesen vorerst beendet. Die Untersuchung auf Diabetes Insipidus in der Neurologie im Krankenhaus steht noch aus, aber hier warte ich bereits seit zwei Monaten auf einen Termin, das wird also noch eine Weile dauern, da bleibt mir aktuell nur viel zu trinken, aktuell sind es bis zu 5000ml am Tag. Zum Glück habe ich die Anzahl der Toilettengänge durch die Botox-Behandlung meiner Blase halbieren können, was auch meiner Schlafqualität viel hilft, an das imitierende Selbstkathetern (ISK) habe ich mich längst gewöhnt. Die Schmerzen in der Blase, vermutlich hervorgerufen durch eine interstitielle Zystitis, sind nun erheblich reduziert. Nächsten Monat wird durch eine erneute Urodynamik-Untersuchung geklärt, wie gut der Effekt anhält.

Pulsoxymeter, Fitness-Uhr

Diabetes Insipidus und auch interstitielle Zystitits bei Männern gelten als „sehr selten“, daher wollte bisher kaum ein Arzt danach schauen, durch die frische Diagnose mit dem Posturalen-Orthostatischen-Tachykardie-Syndrom (POTS) sind die Wahrscheinlichkeiten erheblich erhöht worden, hiermit lässt auch mein sehr niedriger Testosteron-Wert erklären, was bei männlichen Patienten mit POTS oft beobachtet wird. Als Mann an POTS zu erkranken ist sehr selten, in Deutschland sind das statistisch nur ca. 16.000 Pesonen, was erklärt, warum meine Hausärztin nichts damit anfangen konnte, als ich ihr meine Symptome vor gut 16 Monaten beschrieben habe. Die Kipptisch-Untersuchung in der ANS-Klinik hat außerdem gezeigt, dass ich vermutlich eine Variante habe, die nur in 10% der Fälle vorkommt:  Hyperadregenic POTS, was bedeutet, dass mein Blutdruck und die Herzfrequenz stark ansteigen, wenn ich stehe bis zu dem Punkt, dass ich nicht mehr stehen kann. Einen „Blackout“, also eine Ohnmacht habe ich bisher nur selten erlebt, meistens merke ich es rechtzeitig und setze mich dann einfach hin, was schon mal seltsam anmuten kann, z.B. beim Einkaufen. Gestern habe ich meine schenkelhohen Stützstrümpfe bestellt, die ich zumindest ausprobieren soll, auch wenn ich nicht daran glaube, dass es in meinem Fall wirklich was bringt, wir werden sehen.

Meine Herzfrequenz im Liegen / Sitzen bewegt sich zumeist um 50-60 Schläge / Minute, im Stehen sind es 90-130, je nach Tagesform. Diese Werte beziehen sich nicht auf Sport oder körperliche Betätigung, dann geht die HF durch die Decke, bis ich nicht mehr atmen kann.
Beim Sport passiert das manchmal erschreckend schnell, der Ruhepuls von zumeist unter 60 zeigt aber deutlich, dass ich nicht „de-konditioniert“ bin, obwohl mein BMI mit über 30 als zu hoch gilt. Mein Blutdruck im Sitzen ist um 110/70, im Stehen steigt dieser Wert nicht selten auf 160/120, unter Belastung sogar noch höher.

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10% der Kinder werden vermutlich LongCovid bekommen – und keinen interessiert es?

Mitte September, das muss ich noch einmal deutlich betonen, VOR DREI MONATEN (!), gibt das Gesundheitsministerium in Jerusalem (Isreal) bekannt, dass über 10% der Kinder, die sich mit Covid19 infiziert haben, unter LongCovid leiden.

„Mehr als zehn Prozent von israelischen Kindern, die mit dem Coronavirus infiziert waren, könnten unter Langzeitfolgen leiden. Eine Studie dazu veröffentlichte das Gesundheitsministerium in Jerusalem am Dienstag.“  14.09.2021 Jüdische Allgemeine

 

Man hätte die Gefährlichkeit, die eine Infektion für Kinder haben kann, wohl völlig unterschätzt, die Lage sei „viel ernster als angenommen.“

Jedes 10. Kind hat dort nach aktueller Schätzung LongCovid bekommen – und wir durchseuchen bei uns gerade die Kinder.

Jetzt, erst im Dezember, empfiehlt die STIKO eine Impfung für Kinder u12 bei Vorerkrankung. Was bitte soll das? Weiterlesen

Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS

Innerhalb kurzer Zeit stolpere ich über gleich zwei Beiträge zu MECFS, zuerst zappe ich durch absoluten Zufall in die ARD Sendung „Hirschhausen – Corona ohne Ende?“ in der es zwar vordergründig „nur“ um LongCovid ging, aber zumindest zwischendurch der Zusammenhang mit MECFS  durchschien, wenn auch für meinen Geschmack viel zu wenig.

Gut war: Die ARD hat tatsächlich die richtigen Ärzte gefunden, wie z.B. Prof. Carmen Scheibenbogen, um diese zu LongCovid und Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) zu befragen und auch ein glückliches Händchen bei der Auswahl der Betroffenen gehabt.

Glückwunsch, das war wirklich gut.

Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen. Ohne die Virusinfektion gibt es auch kein MECFS, LongCovid ist nur der Übergang. Genaue Zahlen gibt es nicht, aber die Schätzungen gehen von bestenfalls 10% LongCovid-Patienten aus, die die Kriterien für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erfüllen, die meisten von 30% und die schlimmsten Schätzungen von 50%. Das sind sehr, sehr viele neue Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis.

Was in dem ARD-Beitrag auch, ganz nebenher, deutlich wurde, war, dass besonders viele Personen aus dem medizinischen Bereich betroffen sind, die die erste Welle voll und völlig schutzlos erwischt hat. In den USA hat es einige sehr bekannte Ärzte getroffen, die nun dafür sorgen, dass die Forschung wirklich voran kommt, in Deutschland merkt man davon noch nichts, aber mir persönlich ist auch egal, woher die zukünftigen Fortschritte kommen. Besonders eindrücklich empfand ich den Bericht eines Neurologen, der in der amerikanischen Variante des „Ärzteblatts“ einen Bericht über seine Erkrankung lieferte und in diesem Text sich bei allen Patienten entschuldigte, die er zuvor mit der Myalgischen Enzephalomyelitis nicht ernst genommen hat. Er gab das jahrelange „Gaslightning“ zu, dafür musste er nur selber betroffen sein, besser späte Erkenntnis als nie. Wünschenswert wäre eine neue Denkweise auch bei vielen anderen Ärzten, leider wird das wohl noch was dauern. Weiterlesen

„Zur […] Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung […] für ME/CFS schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren […]“

Die neue Bundesregierung hat die erfolgreiche MECFS-Petition tatsächlich in den Koalitionsvertrag aufgenommen, ungekürzt lautet er:

„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“

Durch die Folgen von Long-Covid kommen, nach aktueller Schätzung, etwa 100.000 zusätzlich mit ME/CFS Betroffene zu den bereits 250.000 dazu, vermutlich auch mit einem hohem Anteil an Kindern und Jugendlichen. Diese Schätzung ist aus dem Sommer, die aktuelle vierte Welle der Pandemie ist darin noch gar nicht berücksichtigt.

Diagnose G93.3 ME/CFS

Diagnose G93.3 ME/CFS

Ich habe meine Symptome seit 2005, vermutlich als Folge einer schweren Grippe, diagnostiziert wurde Myalgische Enzephalomyelitis dann 2008, nach drei Jahren und da habe ich sogar richtig Glück gehabt. Nicht, dass mir die Diagnose wirklich was gebracht hätte, denn es gab keine Therapien, eine Heilung ist nicht möglich und der Verlauf ist zumeist stetig schlechter werdend. Das schlimme ist: In den letzten 15 Jahren ist einfach nicht wirklich viel passiert, die Forschung kommt kaum voran, Gelder dafür gab es bisher praktisch nicht, die meisten Ärzte haben noch nie etwas davon gehört und wenn, dann halten sie es meistens für eine psychische Erkrankung, wie z.B. Burn-Out. Dies führt in der Regel zu völlig falschen Behandlungen, die nicht selten schädlich für ME-Kranke sind.

Das könnte sich nun tatsächlich endlich ändern. Ich wage es kaum zu hoffen.

Meine neue Neurologin gab bei meinem ersten Besuch unumwunden zu, dass sie von Myalgischer Enzephalomyelitis keine Ahnung hat. Dennoch wollte Sie ernsthaft helfen, sie hat mich wegen meiner neurologischen Probleme an eine ANS-Ambulanz bei mir in der Stadt vermittelt. Ich habe die Hoffnung, dass diese Ambulanz mittelfristig eines der Kompetenz-Zentren werden wird. Wenn Ärzte offen zugeben, dass sie meine Situation nicht einschätzen können, finde ich das zwar enttäuschend aber absolut richtig, denn so verschwendet niemand seine Zeit. Weiterlesen

Die Polyneuropathie und Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) meldet sich zurück

Ostpreußische Walderdbeeren, haben wir im Vorgarten, ebenso Minze, Thymian, Estragon, Majoran, Salbei, Birne, Aprikose, Nektarine, Pfirsich, Tafelweintrauben, Feige und Zucchini.

Im Jahr 2005 erwischte mich eine schwere Grippe, die irgendwie nie wieder verschwand. Jahrelang rannte ich zu verschiedenen Ärzten, keiner konnte mir helfen, nachdem die naheliegenden Krankheiten, wie z.B. Diabetes und Borreliose,  ausgeschlossen waren, schickten mich die meisten zum Psychiater. Nur leider waren die bereits nach einer Sitzung davon überzeugt, dass es eine organische Ursache geben musste.

Durch einen Tipp landete ich bei einem Neurologen, der sich speziell mit schwierigen Fällen auseinandersetzte, das war zumindest sein Ruf. Nach vielen Untersuchungen stellte er die Diagnose sensomotorische Polyneuropathie, Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS), Fibromyalgie (18-18 / 60%) und postvirales Erschöpfungssyndrom. Das war 2008.

Kortison und verschiedene Psychopharmaka halfen mir nicht. Ich trank ein Jahr lang keinen einzigen Tropfen Alkohol, auch das brachte keine Verbesserung. Der Neurologe hatte keine weiteren Therapie-Ansätze, nur mit hoch dosierten Schmerzmitteln konnte ich den Alltag überstehen und arbeiten gehen. Den Rest des Tages verbrachte ich im Bett.

Als er mir mitteilte, dass, wenn es so weiter geht, ich höchstwahrscheinlich mit 40 Jahren komplett bettlägerig sein würde, machte ich mich selbst auf die Suche nach einer alternativen Therapie.

In Deutschland gab es damals kaum Informationen dazu, fündig wurde ich auf englischsprachigen Seiten der USA und Großbritanniens. Hier gab es auch Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie und der Myalgischen Enzephalomyelitis. Über Umwege landete ich bei der sogenannten Autismus-Diät, die Patienten mit Fibromyalgie zumindest in vielen Fällen Linderung verschaffen sollte. Valide Studien gibt es dafür bis heute nicht.

Ich wollte es ausprobieren, ging zu einem Ernährungsberater, der sich auf Fibromyalgie spezialisiert hatte, und begann mit der antientzündlichen GFCF-Diät. Nach wenigen Wochen ging es mir viel besser, nach einem Jahr waren die meisten Symptome erheblich abgeklungen, einige sogar verschwunden. Ich benötigte beinahe keine Schmerzmittel mehr. Seither ernähre ich mich konsequent anders, als vor der Erkrankung.

Heute kommt der Begriff „pegane Ernährung“ auf, ich nannte es bereits vor Jahren „100% Glutenfrei – 80% Paleo„, im Grunde ist es eine histaminarme, von allergenen freie, anti entzündliche Ernährung. Weiterlesen

ME-CFS, Fibromyalgie, Polyneuropathie und Gluten

Hin und wieder erreichen mich persönliche Mails von Menschen, die unter ME-CFS und/oder Fibromyalgie leiden und fragen nach meinen Erfahrungen. Immer wieder lese ich dabei von den gleichen Problemen mit Ärzten, die diese Krankheitsbilder gerne als „eingebildet“ abtun.

Eine „unsichtbare“ chronische Erkrankung zu haben kann oft sehr frustrierend sein.

Ich selbst habe mir jahrelang Sätze anhören dürfen wie:

  • Jeder ist mal müde und erschöpft.
  • Jeder hat mal Kopfscherzen.
  • Ihr BMI ist viel zu hoch, nehmen sie doch mal was ab.
  • Vielleicht trinken Sie zu viel Alkohol, leben sie doch einige Zeit abstinent.
  • Vielleicht gehen Sie einfach mal etwas joggen, Joggen ist toll.
  • Sie haben vermutlich Burn-out.
  • Sie sind nur etwas depressiv, gehen sie mal zum Psychiater und lassen sie sich was verschreiben.
  • Mein 3. Arzt: „Sie sind organisch kerngesund, es muss eine psychiatrische Erkrankung sein“, vermutete ein Burn-Out-Syndrom.
  • 4. Arzt (Psychiater) schickte mich aber wieder weg: „Sie haben kein Burn-Out, es muss eine organische Ursache haben.“
  • Mein 7. Arzt war Neurologe und dazu auch psychiatrisch ausgebildet, er diagnostizierte, nach vielen, vielen Untersuchungen, „sensomotorische Polyneuropathie„, Fibromyalgie und ME-CFS, vermutlich als Folge eines postviralen Erschöpfungs-Syndroms.
    Er war es auch, der mir mit meinen knapp 30 Jahren sagte, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit mit 40 bettlägerig sein werde und dass die Erkrankungen nicht heilbar sind und es keine weiteren Therapien für mich gäbe.

Erst, als ich selber angefangen habe Hilfeseiten, Studien und Doktorarbeiten, meistens aus den USA, zu lesen wurde mir wirklich klar, dass ich mir das alles nicht einbilde, sondern dass es viele andere Menschen gibt, denen es ganz ähnlich geht. Irgendwann las ich eine Doktorarbeit, die einen Zusammenhang zwischen Gluten, Casein, ME-CFS und Fibromyalgie untersuchte. Weiterlesen

Noch mal von vorn mit Ü40: Judo, JiuJitsu und Taekwondo

Budo-Pass (Judo-Pass) des DJB

Es ist jetzt etwas über 10 Jahre, da musste ich das Judo als Sport aufgeben, meine Myalgische Enzephalomyelitis (ME /CFS)  und die aktute Fibromylagie machte das Training immer mehr zur Quälerei. Das traditionelle Jiu Jitsu hatte ich bereits zwei Jahre zuvor (2005) aufgeben müssen, meine Gelenke machten die zahlreichen Hebel nicht mehr mit und die Gelenkentzündungen machten es beinahe unmöglich effektiv zu trainieren.

Seit dem Abklingen der Fibromylgie und der Stabilisierung der Symptome durch konsequentes „Pacing“ der ME/CFS und durch die Ernährungsumstellung 2010/2011 habe ich nicht mehr anaerob trainiert. Im Fitness-Studio achtete ich stets darauf genug Puste zu behalten, Ausdauertraining machte ich nur im Pulsbereich bis 140, vermutlich habe ich das Gefühl der völligen Erschöpfung auch nicht mehr ertragen wollen. Ich hatte aber auch immer die Sorge vor einem massiven Crash, verbunden mit der Sorge, dass die Erschöpfung vielleicht nicht mehr verschwinden würde.

Als unser Kind nun im letzten Jahr den Wunsch äußerte Taekwondo zu lernen, meldete ich mich, trotz aller Bedenken, kurzerhand ebenfalls an. Weiterlesen

Vielleicht doch Zöliakie? Eine Auto-Immun-Erkrankung kommt selten alleine.

Ich ernähre mich nun seit Jahren glutenfrei, hatte aber nie daran gedacht, dass Zöliakie die Ursache für meine 2008 diagnostizierte Fibromyalgie sein könnte. In den letzten Tagen habe ich wieder viel über die Kranksheitsbilder gelesen, auch Studien zu dem Thema angesehen. Sagen wir mal, es ist schon speziell, auch wenn es rückblickend viel einfacher hätte sein können, vor allem vor dem Hintergrund zuvor jahrelanger Leiden.

Ich habe zum Beispiel nicht gewusst, dass Zöliakie auch im späteren Leben erst auftreten kann. Das war mir völlig neu und traf mich vor einigen Tagen wie ein Schlag in das Gesicht. Ich dachte vorher, man hat es von Geburt an, oder eben nicht. Offenbar erwischt es viele Erwachsene erst im Alter zwischen 30 und 40. Dass ich eine Weizenallergie (IgE) habe, stand schon im Kindesalter fest, ich habe da aber keinen Zusammenhang mit Zöliakie gesehen, den gibt es aber offenbar doch.

Mein Bluttest, den ich NACH der Diagnose Polyneuropathie und Fibromyalgie habe machen lassen, war nicht ganz eindeutig.

„Bei Verdacht auf eine Zöliakie/Sprue muss die Diagnose in jedem Fall durch eine endoskopische Biopsie aus dem unteren Zwölffingerdarm gesichert werden.“ DZG

Ich habe damals auf die Biopsie zu verzichtet und direkt mit einer glutenfreien Diät zu begonnen, die Diagnose „Zöliakie“ wurde also nie gestellt.

Das hätte man aber eindeutig nachweisen können, nur eben nicht, nachdem ich bereits monatelang die glutenfreie Ernährung verfolgte, das hätte vorher passieren müssen. Nun könnte man argumentieren, dass der Erfolg der Diät derart umwerfend war, dass an der Zöliakie keinerlei Zweifel besteht. Ich hatte immer die Fibromyalgie als Ursache gesehen und die Gluten-Unverträglichkeit als Resultat bzw. Symptom, nicht umgekehrt, aber ist das wirklich so?

Fakt ist, dass beide Erkrankungen oft zusammen auftreten und wenn man eine von beiden diagnostiziert hat, die Wahrscheinlichkeit für die andere ebenfalls zu bekommen erheblich ansteigt, dies gilt generell für Auto-Immunerkrankungen, die kommen gerne in Gemeinschaft.

Im Austausch mit anderen Zöliakie-Betroffenen ist mir aufgefallen, dass die Fibromyalgie eine gar nicht mal so untypische Langzeitfolge von Zöliakie sein kann, auch die Statistiken dazu sind recht eindeutig. Die „klassischen“ Symptome von Zöliakie hatte ich damals natürlich auch alle, außer einem Gewichtsverlust. Seltsamerweise ist keiner der vielen Ärzte auf diese recht einfache Idee gekommen. Ich kann mir das bis heute nicht erklären.

Ich betrachte mich nicht als Zöliakie-Kranken, es macht den Alltag aber erheblich einfacher, wenn man es einfach als Erklärung anführt, warum man sich glutenfrei ernährt, die ständigen Rechtfertigungen entfallen dann einfach.

In den letzten Jahren habe ich bereits viel zum Thema „glutenfreie Ernährung“ hier im Blog geschrieben, werde nun jedoch auch Themen speziell für die Zöliakie mit einbeziehen.