Die Pegane Ernährung bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME-CFS), Poly-Neuropathie und Fibromyalgie

Jahrelang hatte ich nur wenige Symptome meiner Myalgischen Enzephalomyelitis und der  Polyneuropathie, die damit zusammenhängende Fibromyalgie war beinahe komplett verschwunden. Einige Symptome, wie z.B. Juckreize an Armen, Beinen, Händen und Füßen blieben konstant vorhanden, ebenso häufige Krämpfe in Waden, Beinen und dem Rücken, alle anderen Symptome habe ich durch eine GFCF-Diät vor über 10 Jahren und anschließender dauerhafter anti entzündlicher und vor allen glutenfreier Ernährung überwiegend beseitigt.

Seit drei Jahren sammelten sich immer mehr neue Symptome an, die ich anfangs gar nicht mir der Myalgischen Enzephalomyelitis, der Polyneuropathie oder Fibromyalgie in Verbindung gebracht habe:

“Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. […] Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz. […] Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als »Brain Fog« bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. ”  mecfs.de
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Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech drei chronische Erkrankungen zu haben, die teilweise kaum einer kennt, dann zusätzlich auch noch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt “sie sind viel zu jung”, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht überall die üblichen Kriterien für z.B. die Polyneuropathie, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine “unklare Genese”, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich.

“ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). […]ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist.” Aus: Petitionen im deutschen Bundestag Weiterlesen

Polyneuropathie, Fibromyalgie ME-CFS und Gluten, Teil 2

glutenfrei

glutenfrei

Über die Zöliakie-Gruppe bei Facebook erreichte mich eine Umfrage vom Blog My-Free-Mind (Update: gibt es nicht mehr), bei der ich gerne mitmache, da ich davon überzeugt bin, dass diese Art der Berichterstattung Betroffenen wirklich helfen kann.

Vor allem vor dem Hintergrund, dass mir zahlreiche Ärzte meine jahrelangen Beschwerden nie geglaubt haben, oder diese schlicht nicht ernst nahmen, frei nach dem Motto:

“Ein bisschen Kopfschmerzen und Müdigkeit hat jeder mal.”

Hier die Fragen von der Psychologin Monika Szelag aus Wien: Weiterlesen

Polyneuropathie, Fibromyalgie ME-CFS und Gluten, Teil 1

Ganz ehrlich, ich habe mich schon sehr lange nicht mehr ernsthaft mit meiner 2008 diagnostizierten Fibromyalgie und sensomotorischen Polyneuropathie auseinandergesetzt, aus dem einfachem Grund, dass ich eigentlich kaum noch Probleme habe, seitdem ich mich glutenfrei ernähre. Viele Jahre habe ich mich zuvor gequält und reihenweise Ärzte aufgesucht.

Wenn ich heute bei einer Mahlzeit versehentlich einer größeren Menge Gluten ausgesetzt bin, haut es mich zwar ca. 24 Stunden später um, also in ein Bett, aber das hält meist nur wenige Stunden an und Myalgie-Schmerzen bekomme ich dann eher nicht, wahrscheinlicher ist eine kleine Migräne-Attacke.

Wie es der Zufall will, habe ich vor einigen Tagen ein Interview zu diesem Thema gegeben und dort noch getönt, dass es mir absolut prima geht. Tatsächlich habe ich aber in den letzten Tagen enorme Probleme mit den Gelenken, Müdigkeit und Myalgie-Schmerzen gehabt, konnte mir diese aber nicht erklären, ich war nicht auswärts essen und achte eigentlich beim Einkaufen genau auf das, was ich mitnehme. Aber Gelenk- und Muskelschmerzen zusammen sind bei mir nie ein Zufall und deuten auf permanente Gluten-Aufnahme hin.

Als ich dann beinahe in einem altem Automatismus zu den Schmerztabletten griff, wusste ich, dass etwas tatsächlich nicht stimmt und ich nicht nur eine harte Woche hatte oder zu viel Sport getrieben habe, oder einfach schlecht geschlafen habe, oder was man eben sonst für Erklärungen sucht, wenn man einfach nicht mehr kann. Weiterlesen

Die gluten- und kaseinfreie Ernährung (gluten and casein free diet)

Ich möchte diese GFCF-Ernährungsweise niemandem empfehlen, sondern nur denen eine Hilfestellung geben, die diese Entscheidung bereits für sich getroffen haben.
Diese “Diät” ist nicht zum Abnehmen gedacht, ich bin dafür der lebende Beweis.

Es ist auch keine Lebenseinstellung wie zum Beispiel die vegane Ernährung. Wer sich gluten- und caseinfrei ernährt, hat meist keine Alternative, außer heftige Symptome zu akzeptieren. Alle, die eine der weiter unter genannten Erkrankungen diagnostiziert bekommen haben, sollten sich mit dem Thema beschäftigen und mit einem Arzt, der sich wirklich auskennt, unterhalten.

Letztere sind sehr schwer zu finden, ich spreche da aus Erfahrung.

In den USA wird diese Ernährung für autistische Kinder und Kinder mit ADHS von vielen Eltern empfohlen. Aber auch bei  ME/CFS , Fibromyalgie und Schizophrenie sind positive Erfahrungen belegt, so bin ich darauf als Therapie-Ansatz für mich gestoßen.

Im Kern geht es darum, Eiweiße aus Getreide und Milch, sowie Produkte daraus komplett ohne Ausnahmen zu vermeiden.

Da dies viel schwieriger ist, als man auf den ersten Blick vermuten kann, möchte ich meine Erfahrungen gerne weitergeben.

Die Steinzeit-Ernährung hat nicht direkt etwas damit tun, es gibt aber viele Gemeinsamkeiten. Es gibt noch weitere Ansätze zu Diäten, die eine anti-entzündliche und anti-allergene Ernährungsweise beinhalten. Alles diese Diäten können helfen, ich habe mich für die GFCF-Diät entschieden, aber auch ich habe weitere Elemente mit hinzugenommen, wie den generellen Verzicht auf industriell hoch verarbeitete Lebensmittel und Zucker. Bekannte Allergene habe ich ebenfalls aus der Ernährung gestrichen, wie Nüsse, Erdnüsse, Nachtschattengewächse (Tomaten, Zucchini, Oberginen), Sellerie und Senf. Natürlich auch den Alkohol.

“Die Exorphine des Glutens heißen Gliadorphine, die des Kaseins Kasomorphine. Die Namen sind auf Grund der morphinen Wirkung gewählt, da diese Substanzen an die Opioidrezeptoren des Menschen binden. Im Organismus binden die Endorphine an diese Rezeptoren und regulieren damit z. B. Schmerzempfinden, Hungergefühl und Sexualität. Die starke Mutter-Kind-Bindung der ersten Monate wird von einigen Wissenschaftlern auf die Wirkung der auch in der menschlichen Muttermilch enthaltenen Kaseomorphine zurückgeführt.” Wikipedia

Ich habe dafür hier im meinem Blog eine eigene Kategorie hinzu gefügt. Bücher auf Deutsch zu diesem Thema sind absolute Mangelware. Offizielle Untersuchungen und Studien übrigens auch. Auf den ersten Blick ist das nicht nachvollziehbar, zumindest nicht, wenn man sich mit dem Thema etwas mehr beschäftigt. Allerdings sind solche Studien schwierig und teuer und die meisten Studien sind organisiert durch die Industrie, die hieran eher kein Interesse hat.

Diese Ernährungsweise führe ich nun seit über einem Jahr und werde nie wieder freiwillig damit aufhören, da die positiven Effekte auf mein Leben kaum zu beschreiben sind. Meine Freunde und meine Familie wissen, was ich meine.

Laut BMI bis ich “schwerst übergewichtig”. Die Vermutung, dass Diabetes vorliegt kommt stets als erstes von den Ärzten und jedes Mal sagen meine Blutwerte etwas anderes. Die Zuckerreaktion ist für einen Mann mit meinem Gewicht und Alter praktisch perfekt. Die Werte für Cholesterin und Triglyceride sind völlig normal. Das bedeutet natürlich nicht, dass weniger Gewicht kein Vorteil wäre, aber das ist ein nachrangiges Ziel für mich.

Ich möchte an dieser Stelle betonen, dass ich keine weiteren Erfahrungen mit Autismus habe! Hierzu kann ich keine Ratschläge erteilen, es ist nur ein Zufall, dass diese Diät, die für mich funktioniert um meine chronische Autoimmun-Erkrankung zu verbessern, “Autismus”-Diät genannt wird. Wenn jemand Fragen zu diesem speziellen Thema hat, sollte auf dazu thematisch passenden Seiten nachgelesen werden, hier geht es um ME/CFS, postvirales Erschöpfungssysndrom und Fibromyalgie.