Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS

Innerhalb kurzer Zeit stolpere ich über gleich zwei Beiträge zu MECFS, zuerst zappe ich durch absoluten Zufall in die ARD Sendung „Hirschhausen – Corona ohne Ende?“ in der es zwar vordergründig „nur“ um LongCovid ging, aber zumindest zwischendurch der Zusammenhang mit MECFS  durchschien, wenn auch für meinen Geschmack viel zu wenig.

Gut war: Die ARD hat tatsächlich die richtigen Ärzte gefunden, wie z.B. Prof. Carmen Scheibenbogen, um diese zu LongCovid und Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) zu befragen und auch ein glückliches Händchen bei der Auswahl der Betroffenen gehabt.

Glückwunsch, das war wirklich gut.

Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen. Ohne die Virusinfektion gibt es auch kein MECFS, LongCovid ist nur der Übergang. Genaue Zahlen gibt es nicht, aber die Schätzungen gehen von bestenfalls 10% LongCovid-Patienten aus, die die Kriterien für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erfüllen, die meisten von 30% und die schlimmsten Schätzungen von 50%. Das sind sehr, sehr viele neue Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis.

Was in dem ARD-Beitrag auch, ganz nebenher, deutlich wurde, war, dass besonders viele Personen aus dem medizinischen Bereich betroffen sind, die die erste Welle voll und völlig schutzlos erwischt hat. In den USA hat es einige sehr bekannte Ärzte getroffen, die nun dafür sorgen, dass die Forschung wirklich voran kommt, in Deutschland merkt man davon noch nichts, aber mir persönlich ist auch egal, woher die zukünftigen Fortschritte kommen. Besonders eindrücklich empfand ich den Bericht eines Neurologen, der in der amerikanischen Variante des „Ärzteblatts“ einen Bericht über seine Erkrankung lieferte und in diesem Text sich bei allen Patienten entschuldigte, die er zuvor mit der Myalgischen Enzephalomyelitis nicht ernst genommen hat. Er gab das jahrelange „Gaslightning“ zu, dafür musste er nur selber betroffen sein, besser späte Erkenntnis als nie. Wünschenswert wäre eine neue Denkweise auch bei vielen anderen Ärzten, leider wird das wohl noch was dauern. Weiterlesen

ME-CFS, Fibromyalgie, Polyneuropathie und Gluten

Hin und wieder erreichen mich persönliche Mails von Menschen, die unter ME-CFS und/oder Fibromyalgie leiden und fragen nach meinen Erfahrungen. Immer wieder lese ich dabei von den gleichen Problemen mit Ärzten, die diese Krankheitsbilder gerne als „eingebildet“ abtun.

Eine „unsichtbare“ chronische Erkrankung zu haben kann oft sehr frustrierend sein.

Ich selbst habe mir jahrelang Sätze anhören dürfen wie:

  • Jeder ist mal müde und erschöpft.
  • Jeder hat mal Kopfscherzen.
  • Ihr BMI ist viel zu hoch, nehmen sie doch mal was ab.
  • Vielleicht trinken Sie zu viel Alkohol, leben sie doch einige Zeit abstinent.
  • Vielleicht gehen Sie einfach mal etwas joggen, Joggen ist toll.
  • Sie haben vermutlich Burn-out.
  • Sie sind nur etwas depressiv, gehen sie mal zum Psychiater und lassen sie sich was verschreiben.
  • Mein 3. Arzt: „Sie sind organisch kerngesund, es muss eine psychiatrische Erkrankung sein“, vermutete ein Burn-Out-Syndrom.
  • 4. Arzt (Psychiater) schickte mich aber wieder weg: „Sie haben kein Burn-Out, es muss eine organische Ursache haben.“
  • Mein 7. Arzt war Neurologe und dazu auch psychiatrisch ausgebildet, er diagnostizierte, nach vielen, vielen Untersuchungen, „sensomotorische Polyneuropathie“ (ICD-10 G62.88G), Fibromyalgie und ME-CFS (ICD-10 G93.3G), vermutlich als Folge eines oder mehrerer viraler Infekte

    Er war es auch, der mir mit meinen knapp 30 Jahren sagte, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit mit 40 bettlägerig sein werde und dass die Erkrankungen nicht heilbar sind und es keine weiteren Therapien für mich gäbe.

Erst, als ich selber angefangen habe Hilfeseiten, Studien und Doktorarbeiten, meistens aus den USA, zu lesen wurde mir wirklich klar, dass ich mir das alles nicht „einbilde“, die Erkrankung eindeutig nicht phsychosomatisch ist, sondern dass es viele andere Menschen gibt, denen es ganz ähnlich geht. Irgendwann las ich eine Doktorarbeit, die einen Zusammenhang zwischen Gluten, Casein, ME-CFS und Fibromyalgie untersuchte. Weiterlesen