Jobsuche mit Einschränkungen

Meinen Ärzte-Marathon habe ich mittlerweile hinter mir, bzw. habe ich diesen vorerst beendet. Die Untersuchung auf Diabetes Insipidus in der Neurologie im Krankenhaus steht noch aus, aber hier warte ich bereits seit zwei Monaten auf einen Termin, das wird also noch eine Weile dauern, da bleibt mir aktuell nur viel zu trinken, aktuell sind es bis zu 5000ml am Tag. Zum Glück habe ich die Anzahl der Toilettengänge durch die Botox-Behandlung meiner Blase halbieren können, was auch meiner Schlafqualität viel hilft, an das imitierende Selbstkathetern (ISK) habe ich mich längst gewöhnt. Die Schmerzen in der Blase, vermutlich hervorgerufen durch eine interstitielle Zystitis, sind nun erheblich reduziert. Nächsten Monat wird durch eine erneute Urodynamik-Untersuchung geklärt, wie gut der Effekt anhält.

Pulsoxymeter, Fitness-Uhr

Diabetes Insipidus und auch interstitielle Zystitits bei Männern gelten als “sehr selten”, daher wollte bisher kaum ein Arzt danach schauen, durch die frische Diagnose mit dem Posturalen-Orthostatischen-Tachykardie-Syndrom (POTS) sind die Wahrscheinlichkeiten erheblich erhöht worden, hiermit lässt auch mein sehr niedriger Testosteron-Wert erklären, was bei männlichen Patienten mit POTS oft beobachtet wird. Als Mann an POTS zu erkranken ist sehr selten, in Deutschland sind das statistisch nur ca. 16.000 Pesonen, was erklärt, warum meine Hausärztin nichts damit anfangen konnte, als ich ihr meine Symptome vor gut 16 Monaten beschrieben habe. Die Kipptisch-Untersuchung in der ANS-Klinik hat außerdem gezeigt, dass ich vermutlich eine Variante habe, die nur in 10% der Fälle vorkommt:  Hyperadregenic POTS, was bedeutet, dass mein Blutdruck und die Herzfrequenz stark ansteigen, wenn ich stehe bis zu dem Punkt, dass ich nicht mehr stehen kann. Einen “Blackout”, also eine Ohnmacht habe ich bisher nur selten erlebt, meistens merke ich es rechtzeitig und setze mich dann einfach hin, was schon mal seltsam anmuten kann, z.B. beim Einkaufen. Gestern habe ich meine schenkelhohen Stützstrümpfe bestellt, die ich zumindest ausprobieren soll, auch wenn ich nicht daran glaube, dass es in meinem Fall wirklich was bringt, wir werden sehen.

Meine Herzfrequenz im Liegen / Sitzen bewegt sich zumeist um 50-60 Schläge / Minute, im Stehen sind es 90-130, je nach Tagesform. Diese Werte beziehen sich nicht auf Sport oder körperliche Betätigung, dann geht die HF durch die Decke, bis ich nicht mehr atmen kann.
Beim Sport passiert das manchmal erschreckend schnell, der Ruhepuls von zumeist unter 60 zeigt aber deutlich, dass ich nicht “de-konditioniert” bin, obwohl mein BMI mit über 30 als zu hoch gilt. Mein Blutdruck im Sitzen ist um 110/70, im Stehen steigt dieser Wert nicht selten auf 160/120, unter Belastung sogar noch höher.

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10% der Kinder werden vermutlich LongCovid bekommen – und keinen interessiert es?

Mitte September, das muss ich noch einmal deutlich betonen, VOR DREI MONATEN (!), gibt das Gesundheitsministerium in Jerusalem (Isreal) bekannt, dass über 10% der Kinder, die sich mit Covid19 infiziert haben, unter LongCovid leiden.

“Mehr als zehn Prozent von israelischen Kindern, die mit dem Coronavirus infiziert waren, könnten unter Langzeitfolgen leiden. Eine Studie dazu veröffentlichte das Gesundheitsministerium in Jerusalem am Dienstag.”  14.09.2021 Jüdische Allgemeine

 

Man hätte die Gefährlichkeit, die eine Infektion für Kinder haben kann, wohl völlig unterschätzt, die Lage sei “viel ernster als angenommen.”

Jedes 10. Kind hat dort nach aktueller Schätzung LongCovid bekommen – und wir durchseuchen bei uns gerade die Kinder.

Jetzt, erst im Dezember, empfiehlt die STIKO eine Impfung für Kinder u12 bei Vorerkrankung. Was bitte soll das? Weiterlesen

“Zur […] Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung […] für ME/CFS schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren […]“

Die neue Bundesregierung hat die erfolgreiche MECFS-Petition tatsächlich in den Koalitionsvertrag aufgenommen, ungekürzt lautet er:

“Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“

Durch die Folgen von Long-Covid kommen, nach aktueller Schätzung, etwa 100.000 zusätzlich mit ME/CFS Betroffene zu den bereits 250.000 dazu, vermutlich auch mit einem hohem Anteil an Kindern und Jugendlichen. Diese Schätzung ist aus dem Sommer, die aktuelle vierte Welle der Pandemie ist darin noch gar nicht berücksichtigt.

Diagnose G93.3 ME/CFS

Diagnose G93.3 ME/CFS

Ich habe meine Symptome seit 2005, vermutlich als Folge einer schweren Grippe, diagnostiziert wurde Myalgische Enzephalomyelitis dann 2008, nach drei Jahren und da habe ich sogar richtig Glück gehabt. Nicht, dass mir die Diagnose wirklich was gebracht hätte, denn es gab keine Therapien, eine Heilung ist nicht möglich und der Verlauf ist zumeist stetig schlechter werdend. Das schlimme ist: In den letzten 15 Jahren ist einfach nicht wirklich viel passiert, die Forschung kommt kaum voran, Gelder dafür gab es bisher praktisch nicht, die meisten Ärzte haben noch nie etwas davon gehört und wenn, dann halten sie es meistens für eine psychische Erkrankung, wie z.B. Burn-Out. Dies führt in der Regel zu völlig falschen Behandlungen, die nicht selten schädlich für ME-Kranke sind.

Das könnte sich nun tatsächlich endlich ändern. Ich wage es kaum zu hoffen.

Meine neue Neurologin gab bei meinem ersten Besuch unumwunden zu, dass sie von Myalgischer Enzephalomyelitis keine Ahnung hat. Dennoch wollte Sie ernsthaft helfen, sie hat mich wegen meiner neurologischen Probleme an eine ANS-Ambulanz bei mir in der Stadt vermittelt. Ich habe die Hoffnung, dass diese Ambulanz mittelfristig eines der Kompetenz-Zentren werden wird. Wenn Ärzte offen zugeben, dass sie meine Situation nicht einschätzen können, finde ich das zwar enttäuschend aber absolut richtig, denn so verschwendet niemand seine Zeit. Weiterlesen