ME-CFS, Fibromyalgie, Polyneuropathie und Gluten

Hin und wieder erreichen mich persönliche Mails von Menschen, die unter ME-CFS und/oder Fibromyalgie leiden und fragen nach meinen Erfahrungen. Immer wieder lese ich dabei von den gleichen Problemen mit Ärzten, die diese Krankheitsbilder gerne als “eingebildet” abtun.

Eine “unsichtbare” chronische Erkrankung zu haben kann oft sehr frustrierend sein.

Ich selbst habe mir jahrelang Sätze anhören dürfen wie:

  • Jeder ist mal müde und erschöpft.
  • Jeder hat mal Kopfscherzen.
  • Ihr BMI ist viel zu hoch, nehmen sie doch mal was ab.
  • Vielleicht trinken Sie zu viel Alkohol, leben sie doch einige Zeit abstinent.
  • Vielleicht gehen Sie einfach mal etwas joggen, Joggen ist toll.
  • Sie haben vermutlich Burn-out.
  • Sie sind nur etwas depressiv, gehen sie mal zum Psychiater und lassen sie sich was verschreiben.
  • Mein 3. Arzt: “Sie sind organisch kerngesund, es muss eine psychiatrische Erkrankung sein”, vermutete ein Burn-Out-Syndrom.
  • 4. Arzt (Psychiater) schickte mich aber wieder weg: “Sie haben kein Burn-Out, es muss eine organische Ursache haben.”
  • Mein 7. Arzt war Neurologe und dazu auch psychiatrisch ausgebildet, er diagnostizierte, nach vielen, vielen Untersuchungen, “sensomotorische Polyneuropathie“, Fibromyalgie und ME-CFS, vermutlich als Folge eines postviralen Erschöpfungs-Syndroms.
    Er war es auch, der mir mit meinen knapp 30 Jahren sagte, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit mit 40 bettlägerig sein werde und dass die Erkrankungen nicht heilbar sind und es keine weiteren Therapien für mich gäbe.

Erst, als ich selber angefangen habe Hilfeseiten, Studien und Doktorarbeiten, meistens aus den USA, zu lesen wurde mir wirklich klar, dass ich mir das alles nicht einbilde, sondern dass es viele andere Menschen gibt, denen es ganz ähnlich geht. Irgendwann las ich eine Doktorarbeit, die einen Zusammenhang zwischen Gluten, Casein, ME-CFS und Fibromyalgie untersuchte. Weiterlesen

Polyneuropathie, Fibromyalgie ME-CFS und Gluten, Teil 1

Ganz ehrlich, ich habe mich schon sehr lange nicht mehr ernsthaft mit meiner 2008 diagnostizierten Fibromyalgie und sensomotorischen Polyneuropathie auseinandergesetzt, aus dem einfachem Grund, dass ich eigentlich kaum noch Probleme habe, seitdem ich mich glutenfrei ernähre. Viele Jahre habe ich mich zuvor gequält und reihenweise Ärzte aufgesucht.

Wenn ich heute bei einer Mahlzeit versehentlich einer größeren Menge Gluten ausgesetzt bin, haut es mich zwar ca. 24 Stunden später um, also in ein Bett, aber das hält meist nur wenige Stunden an und Myalgie-Schmerzen bekomme ich dann eher nicht, wahrscheinlicher ist eine kleine Migräne-Attacke.

Wie es der Zufall will, habe ich vor einigen Tagen ein Interview zu diesem Thema gegeben und dort noch getönt, dass es mir absolut prima geht. Tatsächlich habe ich aber in den letzten Tagen enorme Probleme mit den Gelenken, Müdigkeit und Myalgie-Schmerzen gehabt, konnte mir diese aber nicht erklären, ich war nicht auswärts essen und achte eigentlich beim Einkaufen genau auf das, was ich mitnehme. Aber Gelenk- und Muskelschmerzen zusammen sind bei mir nie ein Zufall und deuten auf permanente Gluten-Aufnahme hin.

Als ich dann beinahe in einem altem Automatismus zu den Schmerztabletten griff, wusste ich, dass etwas tatsächlich nicht stimmt und ich nicht nur eine harte Woche hatte oder zu viel Sport getrieben habe, oder einfach schlecht geschlafen habe, oder was man eben sonst für Erklärungen sucht, wenn man einfach nicht mehr kann. Weiterlesen

GFCF, Paleo, Low-Carb, LCHF, Steinzeit-Diät – eine kleine Definition

An den Kommentaren und Rückfragen hier im Blog bemerke ich eine kleine Verwirrung, daher habe ich mich doch dazu entschlossen, hier ein wenig mehr Licht ins Dunkel zu bekommen. Ich bemühe mich nun um eine kleine Erläuterung in eigenen Worten, die Auslegung kann aber durchaus abweichen, denn es gibt hier keine echte Norm.

GFCF:

Die gluten- und caseinfreie Ernährung ist keine Diät im modernen Sinne, diese dient nicht zur Gewichtsreduktion. Man verzichtet auf den Verzehr aller glutenhaltigen Getreide (Weizen, Dinkel, Roggen, Hafer u.s.w.) und auf Produkte die diese Getreidesorten beinhalten (Pizza, Pasta, Brot, Burger u.s.w.) sowie auf alle (!) Milchprodukte, auch auf Ziegenmilch und Schafsmilch. Es geht hierbei nicht um Lactose (Milchzucker), sondern um die Proteine. Die Proteine unterscheiden sich zwar von Tierrasse zu Tierrasse, das spielt für die gfcf-Ernährung aber genaugenommen keine Rolle. Der Sinn dieser Ernährungsweise liegt in einer Verbesserung des Gesundheitszustandes bei sensiblen Menschen und Menschen mit einer festgestellten Intoleranz (Nahrungsmittelunverträglichkeit, keine Allergie) gegen die Eiweiße aus Getreide und Milch.

Paleo:

Die Paleo-Ernährung wird auch Steinzeit-Diät genannt, wie bei der gfcf-Ernährung ist es keine Diät zum Abnehmen, das ist bestenfalls ein Nebeneffekt. Die Paleo-Ernährung schließt eine gfcf-Ernährung mit ein, geht aber noch ein Stück weiter und verzichtet zusätzlich auf kohlenhydratreiche Kost, wie Reis, Mais, Hirse, Hülsenfrüchte und Kartoffeln. Einige Nahrungsmittel sind in kleineren Mengen toleriert, wie Wildreis und Buchweizen, manchmal (nach Auslegung) auch Kartoffeln und einige Hülsenfrüchte. Sämtliche verarbeiteten Lebensmittel werden vermieden, indbesondere alle zuckerhaltigen. Die genauen Regeln kann man in diversen Blogs nachlesen, z.B. auf Deutsch bei Urgeschschmack.de oder auf Englisch bei marksdailyapple.com. Das Verhältnis von Kohlenhydraten zu Eiweißen ist nicht genau festgelegt. Die Faustregel sagt unter 100-150 g Kohlenhydrate am Tag, über 0,8 g Eiweiß je Kg Körpergewicht am Tag, Fette nach belieben, oder bis zur gesetzten Kaloriengrenze, dann nimmt man damit auch ab. Weiterlesen

Low-Carb – Paleo-Ernährung, oder doch LCHF?

Ich ernähre mich seit zwei Jahren gluten- und kaseinfrei. Anfangs habe ich dadurch insgesamt 10 Kg abgenommen, diese später, als ich mich daran gewöhnt hatte, allerdings auch wieder zugenommen.

Seit ich zu Hause bin, hatte sich an meinem Gewicht auch nicht mehr viel geändert, da ich auch kaum noch zum Sport gekommen bin und auch das Tanzen spät am Abend einfach nicht mehr geschafft habe. Bereits mit einem Kind und den üblichen Einkäufen ist mir klar geworden, dass sich am Gesamtgewicht etwas ändern muss, wenn ich weiterhin in der Lage sein möchte, ein bis drei Kinder plus Zubehör in die dritte Etage zu wuchten. Da kommen schnell 30 Kg zusammen, jedes Kilogramm, das man selbst zu viel auf den Rippen hat, macht sich da direkt bemerkbar.

Ich hatte daher bereits im März begonnen abzunehmen. Der Plan sah 1 kg in der Woche vor, ich zählte mal wieder Punkte in Eigenregie, das funktioniert ganz gut. Die ersten 10 Kg waren wie geplant runter, dann kam die berühmte Mauer, es ging wochenlang nicht voran. Ich suchte Hilfe bei einem Freund, der gerade eine sehr strenge Bodybuilding-Wettkampf-Diät macht, die ist nicht unbedingt gesund, aber er kennt sich gut aus, denn der macht das öfters.
Er vermutete eine zu hohe Aufnahme von Kohlenhydraten und zu wenig Sport, zu diesem Zeitpunkt war es nur eine Stunde in der Woche.  Er gab mir Hausaufgaben, sozusagen, ich sollte das Verhältnis von Eiweißen (EW) zu Fetten und Kohlenhydraten (KH) ermitteln und genau aufschlüsseln und die KH reduzieren, die Eiweiße erhöhen und mehr Sport treiben. Damit erfülle ich quasi die Kriterien einer Low-Carb-Ernährung.

Gesagt – getan. Das brachte eine kleine Überraschung, denn obwohl ich mich extrem genau an meine 30 Punkte je Tag gehalten habe, waren die tatsächlichen Kalorien (kcal) extrem verschieden. (Hinweis: 1 g KH und EW hat je 4,1 kcal, Fett 9,3)  Ich nahm täglich zwischen 1500 kcal und 2100 kcal zu mir, bei dreimal Sport (1 Stunde) und zwei Stunden Radfahren in der Woche. Bei einem Grundumsatz von 4200 kcal war das Kaloriendefizit, zumindest das Theoretische, enorm.

Nach einigen Tagen purzelten die Kilos, endlich, so muss das sein.

Ich holte mir noch ein wenig Hilfe in Form von Proteinpulver. Da ich ja kein Kasein vertrage, verwendete ich zuerst Protein aus Soja, dies stellte sich allerdings leider als extrem widerlich heraus. Durch Zufall landete ich auf einem Blog, der sich auch mit gfcf-freier Ernährung beschäftigt, allerdings im Rahmen der Paleo-Ernährung.

Dort fand ich einen guten Hinweis, denn Whey-Proteinpulver ist kaseinfrei, das war mir völlig neu. Das probiere ich dann ab nächster Woche aus und das Soja-Zeug landet im Müll. Ergänzend verwende ich nun auch noch Aminosäuren, um bei der Gewichtsreduktion meine Muskeln zu schützen. Zu Beginn war das Verhältnis von KH zu EW 3:1, nun ist es 1:1, was im Klartext bedeutet, dass ich 200 g Kohlenhydrate und 200 g Eiweiß am Tag zu mir nehme und dies bei 30 g Fett. Bei meinem Gewicht sind 200 g KH definitiv Low-Carb, selbst, wenn ich wieder mehr kcal zu mir nehmen sollte, werde ich hier bei 200 g am Tag bleiben und dafür mehr hochwertige Fette zu mir nehmen, das wäre dann eine LCHF-Ernährung.

Laut der üblichen BMI-Berechnung bin ich aktuell mit einem BMI von 32 immer noch stark übergewichtig, obwohl ich bereits 15 Kg abgenommen habe. Der BMI ist allerdings sehr ungenau bei Personen, die relativ viel Sport treiben und daher über mehr Muskelmasse verfügen. Auch in diesem Punkt konnte mein Bekannter helfen, indem er eine 7-Punkt-Kalipper-Messung durchführte. Das Ergebnis war nicht ganz so niederschmetternd, wie der BMI. Demnach habe ich mein Idealgewicht bei 89 Kg (<5% Fett) und Normalgewicht bei 95 kg (ca. 10 % Fett), beides halte ich innerhalb dieses Jahres für erreichbar. Wenn ich die 89 kg schaffen sollte, ohne Muskelmasse zu verlieren, überlege ich mir vielleicht doch mal den Start bei der GNBF-Meisterschaft, denn “geschummelt” habe ich noch nie.

 

Rezept für Blumenkohl-Hack, ein typisches Gericht der Paleo-Community

Die Gerichte mit dem geringstem Aufwand und den wenigsten Zutaten sind meist überraschend lecker. Interessant finde ich dies vor allem dann, wenn man etwas neues ausprobiert und von dem Ergebnis absolut positiv überrascht ist, obwohl das Gericht so simpel erscheint. Das Blumenkohl-Hack ist ein super Beispiel dafür.

Die Idee kommt von der Seite Urgeschmack, ein Blog, der sich mit der Paleo-Ernährung beschäftigt.

Den Blumenkohl kochen oder dünsten, bis er schön weich ist (ca. 20-25 Minuten). Gleichzeitig das Hackfleisch mit einer Zwiebel schön kräftig krümelig anbraten, dann salzen, pfeffern und mit etwas Paprikapulver bestreuen. Das Zugeben von Öl ist nicht notwendig. Wenn der Blumenkohl gar ist, diesen (ohne Kochwasser) zu dem Hackfleich geben und stampfen, ein Esslöffel Honig hebt den Geschmack. Das wars! Die Kinder fanden es auch super.

Nährwerte für eine Portion: KH 11g, Fett 22g, EW 36 g

Punkte: 7,5

Kosten, gesamt: 3,50 Euro

Zutaten (vier Portionen):

  • ein Blumenkohl, mind. 1Kg
  • 500 g Hackfleisch, ich nehme halb/halb
  • eine Zwiebel
  • Honig, 1 EL
  • Salz, Pfeffer, Paprika

 

“Gesunde Ernährung”

Ich habe ja schon vor längerer Zeit meine Meinung zu “gesunder Ernährung” hier im Blog verewigt, damit wollte ich es eigentlich auch gut sein lassen, aber ich hatte ja in meiner Fortbildung zur Kinder-Tagespflegeperson (Tagesvater) gestern meinen zweiten Abend zu Ernährung, diesmal mit Kochen.

Zu Beginn erhielten wir die Rezepte, die wir anschließend kochen sollten. Ich überflog die Zutatenlisten und war etwas überrascht. Aktuell leben in Deutschland über 80 Millionen Menschen, gut 10% vertragen Lactose nicht, weitere beinahe 10% vertragen Gluten nicht. Wenn also eine Gruppe Menschen aus Deutschland zusammenkommt und diese mindestens 10 Personen aufweist, ist die Wahrscheinlichkeit, dass je einer dabei ist, der Lactose oder Gluten nicht verträgt, praktisch 100%.

Wir waren zu elft, eine vertrug keine Lactose, ich kein Gluten, von Kasein spreche ich an dieser Stelle nicht, denn das ist deutlich seltener.

Die Rezepte enthielten alle Gluten und Lactose. Liebe Dozentin, schwache Leistung. Aber es wird noch besser. Ich rechnete im Kopf flott die Kalorien zusammen, es waren reichlich, Angaben dazu gab es allerdings nicht. Ich fragte nach. Als Antwort erhielt ich ein ziemlich patziges:

“Wir sind hier 11 Frauen und wollen alle einen netten Abend haben, den wir uns nicht verderben lassen werden.”

Ich war, wie immer eigentlich, der einzige Mann.

Ach so, da hatte ich wohl die Veranstaltung verwechselt, ich war wohl doch auf einer Tupperparty gelandet und nicht auf einem Seminar über Ernährung.

Meine Fragen wurden auch nicht weiter beantwortet, denn dies hätte wohl die Veranstaltung gesprengt.

Ich bin im Kurs nicht gerade beliebt, vermutlich weil ich gerne Nachfrage und nicht alles hinnehme. Ich glaube eben nicht alles, was man mir erzählt, egal ob es um Pädagogik oder um Ernährung oder sonst etwas geht. In diesem Fall kommt noch ein erschwerendes Problem hinzu, denn von einem Fitnesstrainer mit Bierbauch lasse ich mir nichts erzählen, von einer Ökotrophologin, die selbst ein massives Figurproblem hat, auch nicht. Das ist jetzt etwas fies, jedoch nicht gelogen. Aber ich habe ja im Kurs gelernt, es geht nicht um die Menge von Kolorieren, sondern um die Wertigkeit dieser. Also “gesund ernähren” und dick sein ist kein Widerspruch. Diese Aussage ist zwar, wie ich finde, grundsätzlich richtig, aber es sollte nicht vergessen werden, dass in Deutschland jedes fünfte Kind in der Grundschule bereits zu dick ist.

“Übergewicht bei Kindern und Jugendlichen ist ein Problem, das immer mehr um sich greift: Inzwischen sind etwa 20 Prozent der Kinder in der Bundesrepublik heute übergewichtig.” gesundheit.de

O.K., das liegt vermutlich nicht am Vollkornbrot.
Dennoch ist die Aussage: “Je mehr Vollkorn desto besser” für mich mehr als fragwürdig, immerhin esse ich überhaupt kein Korn und meine Blutwerte sind super. Die Ernährungspyramide (DGE), in der unten vor allem auch Getreideprodukte und etwas höher Milchprodukte stehen und der Leitfaden für eine gesunde Ernährung sein soll, muss Menschen außerhalb Europas wie der blanke Hohn vorkommen. In den meisten Teilen der Welt wird weder Getreide wie wir es kennen, noch werden Milchprodukte verwendet und wenn, dann mehr als sparsam. Die Menschen müssen ja alle fürchterlich krank sein, oder?

Die Informationen der Dozentin kommen von der “Deutschen Gesellschaft für Ernährung e.V.”  Witzig ist in diesem Zusammenhang folgende Aussage des DGE:

“Die Ernährungswissenschaft muss sich künftig als Wissenschaft von der Rettung der Volksgesundheit lösen und sollte keine Heilsversprechen mehr abgeben. Viele Ernährungsempfehlungen seien nicht im strengen Sinne wissenschaftlich fundiert, resümierten Fachleute vom New Yorker Albert Einstein College of Medicine unlängst. Der beste Ernährungsratschlag sei daher, keine Ernährungsratschläge zu befolgen – solange man nicht sichere Beweise für deren Nützlichkeit habe.”  SPON
Also ich bleibe bei dem was ich koche.

Die gluten- und kaseinfreie Ernährung (gluten and casein free diet)

Ich möchte diese GFCF-Ernährungsweise niemandem empfehlen, sondern nur denen eine Hilfestellung geben, die diese Entscheidung bereits für sich getroffen haben.
Diese “Diät” ist nicht zum Abnehmen gedacht, ich bin dafür der lebende Beweis.

Es ist auch keine Lebenseinstellung wie zum Beispiel die vegane Ernährung. Wer sich gluten- und caseinfrei ernährt, hat meist keine Alternative, außer heftige Symptome zu akzeptieren. Alle, die eine der weiter unter genannten Erkrankungen diagnostiziert bekommen haben, sollten sich mit dem Thema beschäftigen und mit einem Arzt, der sich wirklich auskennt, unterhalten.

Letztere sind sehr schwer zu finden, ich spreche da aus Erfahrung.

In den USA wird diese Ernährung für autistische Kinder und Kinder mit ADHS von vielen Eltern empfohlen. Aber auch bei  ME/CFS , Fibromyalgie und Schizophrenie sind positive Erfahrungen belegt, so bin ich darauf als Therapie-Ansatz für mich gestoßen.

Im Kern geht es darum, Eiweiße aus Getreide und Milch, sowie Produkte daraus komplett ohne Ausnahmen zu vermeiden.

Da dies viel schwieriger ist, als man auf den ersten Blick vermuten kann, möchte ich meine Erfahrungen gerne weitergeben.

Die Steinzeit-Ernährung hat nicht direkt etwas damit tun, es gibt aber viele Gemeinsamkeiten. Es gibt noch weitere Ansätze zu Diäten, die eine anti-entzündliche und anti-allergene Ernährungsweise beinhalten. Alles diese Diäten können helfen, ich habe mich für die GFCF-Diät entschieden, aber auch ich habe weitere Elemente mit hinzugenommen, wie den generellen Verzicht auf industriell hoch verarbeitete Lebensmittel und Zucker. Bekannte Allergene habe ich ebenfalls aus der Ernährung gestrichen, wie Nüsse, Erdnüsse, Nachtschattengewächse (Tomaten, Zucchini, Oberginen), Sellerie und Senf. Natürlich auch den Alkohol.

“Die Exorphine des Glutens heißen Gliadorphine, die des Kaseins Kasomorphine. Die Namen sind auf Grund der morphinen Wirkung gewählt, da diese Substanzen an die Opioidrezeptoren des Menschen binden. Im Organismus binden die Endorphine an diese Rezeptoren und regulieren damit z. B. Schmerzempfinden, Hungergefühl und Sexualität. Die starke Mutter-Kind-Bindung der ersten Monate wird von einigen Wissenschaftlern auf die Wirkung der auch in der menschlichen Muttermilch enthaltenen Kaseomorphine zurückgeführt.” Wikipedia

Ich habe dafür hier im meinem Blog eine eigene Kategorie hinzu gefügt. Bücher auf Deutsch zu diesem Thema sind absolute Mangelware. Offizielle Untersuchungen und Studien übrigens auch. Auf den ersten Blick ist das nicht nachvollziehbar, zumindest nicht, wenn man sich mit dem Thema etwas mehr beschäftigt. Allerdings sind solche Studien schwierig und teuer und die meisten Studien sind organisiert durch die Industrie, die hieran eher kein Interesse hat.

Diese Ernährungsweise führe ich nun seit über einem Jahr und werde nie wieder freiwillig damit aufhören, da die positiven Effekte auf mein Leben kaum zu beschreiben sind. Meine Freunde und meine Familie wissen, was ich meine.

Laut BMI bis ich “schwerst übergewichtig”. Die Vermutung, dass Diabetes vorliegt kommt stets als erstes von den Ärzten und jedes Mal sagen meine Blutwerte etwas anderes. Die Zuckerreaktion ist für einen Mann mit meinem Gewicht und Alter praktisch perfekt. Die Werte für Cholesterin und Triglyceride sind völlig normal. Das bedeutet natürlich nicht, dass weniger Gewicht kein Vorteil wäre, aber das ist ein nachrangiges Ziel für mich.

Ich möchte an dieser Stelle betonen, dass ich keine weiteren Erfahrungen mit Autismus habe! Hierzu kann ich keine Ratschläge erteilen, es ist nur ein Zufall, dass diese Diät, die für mich funktioniert um meine chronische Autoimmun-Erkrankung zu verbessern, “Autismus”-Diät genannt wird. Wenn jemand Fragen zu diesem speziellen Thema hat, sollte auf dazu thematisch passenden Seiten nachgelesen werden, hier geht es um ME/CFS, postvirales Erschöpfungssysndrom und Fibromyalgie.