Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech eine chronische Erkrankung zu haben, ich habe auch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt „sie sind viel zu jung“, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht die üblichen Kriterien, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine „unklare Genese“, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich. Weiterlesen

Ein neuer Lebensabschnitt

Neuer Toni und Opas alter Schreibtisch, Homeoffice vom Sohn.

Neuer Toni und Opas alter Schreibtisch, Homeoffice vom Sohn.

Der Sohn hat auf das Gymnasium gewechselt und, ganz im Gegensatz zu mir damals, ist er hochmotiviert und es gefällt ihm sehr gut. Er genießt die neue Freiheit selber mit dem Bus zu fahren, was für mich in den ersten zwei Jahren reine Folter gewesen ist. An zwei Tagen in der Woche bleibt er für die Hausaufgabenbetreuung in der Schule und kommt erst nach 16:00 Uhr nach Hause.

Zum Schulstart hat er eine neue Schultasche und ein eigenes Smartphone erhalten und trifft nun die Verabredungen mit seinen Freunden ganz alleine, oder er Video-Chattet über einen Messergendienst, auch mit dem PC geht er mittlerweile völlig selbstverständlich um, da hat das Jahr „Homeschooling“ kräftig nachgeholfen. Wir haben ihn nicht für den zusätzlichen MINT-Unterricht angemeldet, sondern für den Bi-Lingualen-Schulzweig, mittlerweile ist er auch überzeugt davon. Da er sich sich so gut Texte und Vokabeln merken kann, dass ich einfach nur neidisch sein kann, macht es ihm vermutlich etwas einfacher nun die Fächer Biologie und Erdkunde auf Englisch zu haben.

Gefühlt ist unser Kind in wenigen Wochen Jahre gealtert und reifer geworden.

Mir gibt das die Möglichkeit wieder nach einem Job zu suchen, denn er braucht mich nun einfach viel weniger als früher. Einige Bewerbungen habe ich bereits geschrieben, bin aber aktuell noch mit anderen Dingen sehr ausgelastet, daher war es hier im Blog in der letzten Zeit sehr ruhig. Weiterlesen

Die Polyneuropathie meldet sich zurück

Ostpreußische Walderdbeeren, haben wir im Vorgarten, ebenso Minze, Thymian, Estragon, Majoran, Salbei, Birne, Aprikose, Nektarine, Pfirsich, Tafelweintrauben, Feige und Zucchini.

Im Jahr 2005 erwischte mich eine schwere Grippe, die irgendwie nie wieder verschwand. Jahrelang rannte ich zu verschiedenen Ärzten, keiner konnte mir helfen, nachdem die naheliegenden Krankheiten, wie z.B. Diabetes und Borreliose,  ausgeschlossen waren, schickten mich die meisten zum Psychiater. Nur leider waren die bereits nach einer Sitzung davon überzeugt, dass es eine organische Ursache geben musste.

Durch einen Tipp landete ich bei einem Neurologen, der sich speziell mit schwierigen Fällen auseinandersetzte, das war zumindest sein Ruf. Nach vielen Untersuchungen stellte er die Diagnose sensomotorische Polyneuropathie, CFS und Fibromyalgie (18-18 / 60%) und postvirales Erschöpfungssyndrom. Das war 2008.

Kortison und verschiedene Psychopharmaka halfen mir nicht. Ich trank ein Jahr lang keinen einzigen Tropfen Alkohol, auch das brachte keine Verbesserung. Nur mit hoch dosierten Schmerzmitteln konnte ich den Alltag überstehen und arbeiten gehen.

Als er mir mitteilte, dass ich höchstwahrscheinlich mit 40 Jahren bettlägerig sein würde, machte ich mich selbst auf die Suche nach einer Lösung.

In Deutschland gab es damals kaum Informationen dazu, fündig wurde ich auf englischsprachigen Seiten der USA und Großbritanniens. Hier gab es auch Selbsthilfegruppen. Über Umwege landete ich bei der sogenannten Autismus-Diät, die Patienten mit Fibromyalgie zumindest in vielen Fällen Linderung verschaffen sollte. Valide Studien gibt es dafür bis heute nicht.

Ich wollte es ausprobieren, ging zu einem Ernährungsberater, der sich auf Fibromyalgie spezialisiert hatte, und begann mit der GFCF-Diät. Nach wenigen Wochen ging es mir viel besser, nach einem Jahr war ich die meisten Symptome praktisch los, ich benötigte keine Schmerzmittel mehr. Seither ernähre konsequent anders, als vor der Erkrankung. Heute kommt der Begriff „pegane Ernährung“ auf, ich nannte es bereits vor Jahren „100% Glutenfrei – 80% Paleo„, im Grunde ist es eine anti entzündliche Ernährung. Weiterlesen

CFS/ME, Fibromyalgie, Polyneuropathie und Gluten

Hin und wieder erreichen mich persönliche Mails von Menschen, die unter CFS und/oder Fibromyalgie leiden und fragen nach meinen Erfahrungen. Immer wieder lese ich dabei von den gleichen Problemen mit Ärzten, die diese Krankheitsbilder gerne als „eingebildet“ abtun.

Ich selbst habe mir jahrelang Sätze anhören dürfen wie:

  • Jeder ist mal müde und erschöpft.
  • Jeder hat mal Kopfscherzen.
  • Ihr BMI ist viel zu hoch, nehmen sie doch mal was ab.
  • Vielleicht trinken Sie zu viel Alkohol, leben sie doch einige Zeit abstinent.
  • Vielleicht gehen Sie einfach mal etwas joggen, Joggen ist toll.
  • Sie haben vermutlich Burn-out.
  • Sie sind nur etwas depressiv, gehen sie mal zum Psychiater und lassen sie sich was verschreiben.
  • Mein 3. Arzt: „Sie sind organisch kerngesund, es muss eine psychiatrische Erkrankung sein“, vermutete ein Burn-Out-Syndrom.
  • 4. Arzt (Psychiater) schickte mich aber wieder weg: „Sie haben kein Burn-Out, es muss eine organische Ursache haben.“
  • Mein 7. Arzt war Neurologe und dazu auch psychiatrisch ausgebildet, er diagnostizierte, nach vielen, vielen Untersuchungen, „sensomotorische Polyneuropathie„.
    Er war es auch, der mir mit meinen knapp 30 Jahren sagte, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit mit 40 bettlägerig sein werde und dass Fibromyalgie nicht heilbar ist und es keine Therapie gibt.

Erst, als ich selber angefangen habe Hilfeseiten, Studien und Doktorarbeiten, meistens aus den USA, zu lesen wurde mir wirklich klar, dass ich mir das alles nicht einbilde, sondern dass es viele andere Menschen gibt, denen es ganz ähnlich geht. Irgendwann las ich eine Doktorarbeit, die einen Zusammenhang zwischen Gluten, Casein und CFS / Fibromyalgie untersuchte. Weiterlesen

Noch mal von vorn mit Ü40: Judo, JiuJitsu und Taekwondo

Budo-Pass (Judo-Pass) des DJB

Es ist jetzt etwas über 10 Jahre, da musste ich das Judo als Sport aufgeben, meine Fibromylagie machte das Training immer mehr zur Quälerei. Das traditionelle Jiu Jitsu hatte ich bereits zwei Jahre zuvor (2005) aufgeben müssen, meine Gelenke machten die zahlreichen Hebel nicht mehr mit und die Gelenkentzündungen machten es beinahe unmöglich effektiv zu trainieren.

Seit dem Verschwinden der Fibromylgie und der CFS durch die Ernährungsumstellung 2010/2011 habe ich nicht mehr anaerob trainiert. Im Fitness-Studio achtete ich stets darauf genug Puste zu behalten, Ausdauertraining machte ich nur im Pulsbereich bis 140, vermutlich habe ich das Gefühl der völligen Erschöpfung auch nicht mehr ertragen wollen. Vielleicht hatte ich einfach unbewusst Angst, dass es nicht mehr verschwinden würde.

Als unser Kind nun im letzten Jahr den Wunsch äußerte Taekwondo zu lernen, meldete ich mich kurzerhand ebenfalls an. Weiterlesen

Fibromyalgie und Gluten, Teil 2

glutenfrei

glutenfrei

Über die Zöliakie-Gruppe bei Facebook erreichte mich eine Umfrage vom Blog My-Free-Mind (Update: gibt es nicht mehr), bei der ich gerne mitmache, da ich davon überzeugt bin, dass diese Art der Berichterstattung Betroffenen wirklich helfen kann.

Vor allem vor dem Hintergrund, dass mir zahlreiche Ärzte meine jahrelangen Beschwerden nie geglaubt haben, oder diese schlicht nicht ernst nahmen, frei nach dem Motto:

„Ein bisschen Kopfschmerzen und Müdigkeit hat jeder mal.“

Hier die Fragen von der Psychologin Monika Szelag aus Wien: Weiterlesen

Fibromyalgie, Polyneuropathie und Gluten

Ganz ehrlich, ich habe mich schon sehr lange nicht mehr ernsthaft mit meiner 2008 diagnostizierten Fibromyalgie und sensomotorischen Polyneuropathie auseinandergesetzt, aus dem einfachem Grund, dass ich eigentlich keine Probleme mehr habe, seitdem ich mich glutenfrei ernähre. Viele Jahre habe ich mich zuvor gequält und reihenweise Ärzte aufgesucht.

Wenn ich heute bei einer Mahlzeit versehentlich einer größeren Menge Gluten ausgesetzt bin, haut es mich zwar ca. 24 Stunden später um, also in ein Bett, aber das hält meist nur wenige Stunden an und Myalgie-Schmerzen bekomme ich dann eher nicht, wahrscheinlicher ist eine kleine Migräne-Attacke.

Wie es der Zufall will, habe ich vor einigen Tagen ein Interview zu diesem Thema gegeben und dort noch getönt, dass es mir absolut prima geht. Tatsächlich habe ich aber in den letzten Tagen enorme Probleme mit den Gelenken, Müdigkeit und Myalgie-Schmerzen gehabt, konnte mir diese aber nicht erklären, ich war nicht auswärts essen und achte eigentlich beim Einkaufen genau auf das, was ich mitnehme. Aber Gelenk- und Muskelschmerzen zusammen sind bei mir nie ein Zufall und deuten auf permanente Gluten-Aufnahme hin.

Als ich dann beinahe in einem altem Automatismus zu den Schmerztabletten griff, wusste ich, dass etwas tatsächlich nicht stimmt und ich nicht nur eine harte Woche hatte oder zu viel Sport getrieben habe, oder einfach schlecht geschlafen habe, oder was man eben sonst für Erklärungen sucht, wenn man einfach nicht mehr kann. Weiterlesen

Vielleicht doch Zöliakie?

Ich ernähre mich nun seit Jahren glutenfrei, hatte aber nie daran gedacht, dass Zöliakie die Ursache für meine 2008 diagnostizierte Fibromyalgie sein könnte. In den letzten Tagen habe ich wieder viel über die Kranksheitsbilder gelesen, auch Studien zu dem Thema angesehen. Sagen wir mal, es ist schon speziell, auch wenn es rückblickend viel einfacher hätte sein können, vor allem vor dem Hintergrund zuvor jahrelanger Leiden.

Ich habe zum Beispiel nicht gewusst, dass Zöliakie auch im späteren Leben erst auftreten kann. Das war mir völlig neu und traf mich vor einigen Tagen wie ein Schlag in das Gesicht. Ich dachte vorher, man hat es von Geburt an, oder eben nicht. Offenbar erwischt es viele Erwachsene erst im Alter zwischen 30 und 40. Dass ich eine Weizenallergie (IgE) habe, stand schon im Kindesalter fest, ich habe da aber keinen Zusammenhang mit Zöliakie gesehen, den gibt es aber offenbar doch.

Mein Bluttest, den ich NACH der Diagnose Polyneuropathie und Fibromyalgie habe machen lassen, war nicht ganz eindeutig.

„Bei Verdacht auf eine Zöliakie/Sprue muss die Diagnose in jedem Fall durch eine endoskopische Biopsie aus dem unteren Zwölffingerdarm gesichert werden.“ DZG

Ich habe damals auf die Biopsie zu verzichtet und direkt mit einer glutenfreien Diät zu begonnen, die Diagnose „Zöliakie“ wurde also nie gestellt.

Das hätte man aber eindeutig nachweisen können, nur eben nicht, nachdem ich bereits monatelang die glutenfreie Ernährung verfolgte, das hätte vorher passieren müssen. Nun könnte man argumentieren, dass der Erfolg der Diät derart umwerfend war, dass an der Zöliakie keinerlei Zweifel besteht. Ich hatte immer die Fibromyalgie als Ursache gesehen und die Gluten-Unverträglichkeit als Resultat bzw. Symptom, nicht umgekehrt, aber ist das wirklich so?

Nun ist mir klar geworden, im Austausch mit anderen Zöliakie-Betroffenen, dass die Fibromyalgie eine gar nicht mal so untypische Langzeitfolge von Zöliakie sein kann. Die „klassischen“ Symptome von Zöliakie hatte ich damals natürlich auch alle, außer einem Gewichtsverlust. Seltsamerweise ist keiner der vielen Ärzte auf diese recht einfache Idee gekommen.

Ich kann mir das bis heute nicht erklären.

Bisher hatte ich mich nie als Zöliakie-Kranken betrachtet, ich werde nun auch unseren Sohn genauer beobachten, da es offenbar eine erbliche Häufung gibt, bisher ist aber alles unauffällig, zum Glück. Ich habe schon in den letzten Jahren viel zum Thema „glutenfreie Ernährung“ hier im Blog geschrieben, werde dies nun aber auch spezieller für die Zöliakie neue Themen einbeziehen.

Wir sind dann wieder weg…

Kindergeburtstage hatten wir ja schon so einige, aber abgeben und wieder fahren, das war neu … und toll.

Kind rein – Eltern raus.

Etwas seltsam war das nun schon, hat aber ganz hervorragend geklappt. Unser Kind wird halt immer selbstständiger, da muss man sich auch erst dran gewöhnen. Seinen eigenen Geburtstag planen wir daher nun auch ohne Eltern, die freuen sich dann hoffentlich auch genauso wie wir über zwei freie Stunden.

Der Kindergarten hat wieder begonnen und ich freue mich auf den Sport am Montag, endlich wieder. Das Wetter könnte etwas besser sein, denn ich würde gerne etwas im Garten machen. Davon abgesehen muss ich mich dringend um mein Fahrrad kümmern, das habe ich den Winter durch gefahren und so sieht das nun auch aus. Auch der Chariot hat es mal wieder nötig.

Am Montag zeigen wir unserem Kind einen neuen Sport, da bin ich ja mal gespannt. Das Turnen ist so langsam nichts mehr für ihn, er braucht ein wenig mehr Action. Weiterlesen

100% gfcf / 80% paleo

Vollzeitvater

Vollzeitvater

Ich musste meine Ernährung schon vor langer Zeit auf eine gluten- und caseinfreie Diät (im eigentlichem Sinne) umstellen, um die Symptome meiner Polyneuropathie,  Fibromyalgie und CFS den Griff zu bekommen. Inzwischen bin ich seit langer Zeit beinahe symptomfrei, wenn mir nicht etwas falsches zu Essen zwischen die Zähne gerät, gerade im Restaurant oder bei Freunden kann das schnell mal passieren.

Durch die Umstellung auf die gfcf-Ernährung habe ich allerdings nicht abgenommen, was mir meine Ärzte ergänzend dringend angeraten haben. Wie immer eigentlich, wenn ich bei einem Arzt aufgeschlagen bin, und ich war bei vielen. Allerdings haben alle diese Ärzte meine Probleme auf mein Übergewicht geschoben, teilweise passiert das bis heute, was schlicht nicht gestimmt hat.

Erst nachdem es mir wieder gut ging, konnte ich überhaupt erneut an Sport, Abnehmen und eigene Kinder denken. Die Einschränkungen der gluten- und caseinfreien Ernährung machten eine klassische Gewichtsreduktion beinahe unmöglich, durch Zufall landete ich auf marksdailyapple.com, einer Seite, die sich mit der sogenannten Steinzeit-Ernährung beschäftigt.

Zuerst fand ich das den totalen Quatsch, bis mit klar wurde, dass es mit meiner gfcf-Diät gut kombinierbar war. Die „Primal-Blueprint“-Ernährung ist grundsätzlich gluten- und caseinfrei und verzichtet zusätzlich auf verarbeitete Lebensmittel und vor allem auf Zucker. Auf der Seite der Erfolgsberichte waren beeindruckende Geschichten zu lesen. Ich wollte das gar nicht glauben, bis ich die Geschichte von jemanden las, der vorher Fibromyalgie hatte und durch die Paleo-Ernährung wieder „gesund“ wurde.

Die Story hätte von mir sein können, es gab nur einen Unterschied, er hat noch dabei abgenommen.

Also habe ich es versucht und habe Erfolg dabei. Was ich esse, bzw. nicht esse, möchte ich hier kurz zusammenfassen, für alle, die sich schon mal gefragt haben, was ich da eigentlich mache.

Mir ist durchaus bewusst, dass diese Ernährungsweise der Ernährungspyramide der DGE deutlich widerspricht und natürlich auch keinen Veganer oder Vegetarier glücklich machen kann.

Was ich aktuell NICHT esse:

  • Alle Arten von Getreide und Produkten daraus,
    ( z.B. Weizen, Dinkel, Hafer, Roggen), außer Buchweizen, Reis, Quinoa, Hirse in kleinen Mengen
  • Alle Arten von Milchprodukten und Produkten, denen Milch zugesetzt wurde
    (Käse, Milch, Joghurt), außer reiner Butter, Butterschmalz, Molke
  • Alle Arten von Planzenöl (Rapsöl, Distelöl, Sonnenblumenöl), außer Olivenöl und Kokosfett (nicht Palmöl) in kleinen Mengen
  • Alle Lebensmittel, denen Zucker beigefügt wurde

Was ich esse:

  • Alle Arten von Gemüse, viel Gemüse
  • Fleisch, vorzugsweise von nicht hochgezüchteten Tieren, sonst aus biologischer Haltung, wenn irgend möglich
  • Meeresfrüchte und Fisch
  • Innereien, wie Leber, Knochenmark
  • Eier, viele Eier, gerne auch Gänseier, immer aus biologischer Haltung
  • Obst, nicht zu viel, vorzugsweise Beeren
  • Hülsenfrüchte, daher ist es nicht 100% paleo
  • Nüsse und Samen, aber keine Erdnüsse, da ich allergisch bin

Was ist gesundes Essen?

Ganz einfach: Essen, das nicht krank macht.