Quartett mit Syndromen und Autoimmunerkrankungen: #MECFS – #POTS – #MCAS – #Fibromyalgie – #Zöliakie – #Diabetes Insipidus Zentralis

Eine Auto-Immunerkrankung kommt selten alleine. Ich kann mich nicht mehr erinnern, wer das zu mir gesagt hat, oder wo ich es zum ersten Mal gehört habe, aber es ist definitiv was dran.

Meine Liste mit diagnostizierten, chronischen Erkrankungen ist gerade noch einmal um einiges länger geworden und vermutlich bin ich noch nicht am Ende angelangt.

Posturales Tachykardiesyndrom

In in der ANS-Klinik (Neurologische Klinik für das Autonone-Nerven-System)  wurde gerade untersucht, warum mir beim Aufstehen ständig schwindelig wird, mein Herzschlag deutlich ansteigt und nach dem Steigen einiger Treppen mein Herz vorhat aus der Brust heraus zu platzen. Probleme mit meinem autonomen Nervensystem habe ich schon seit einigen Jahren, diese zu diagnostizieren ist aber nicht ganz einfach, denn die meisten Ärzte nehmen die Probleme nicht ernst, in der Fachsprache nennt man das „Medical Gaslightning“, ein Problem, mit dem Menschen, die chronische Krankheiten haben, oft konfrontiert sind. Durch andere Betroffene wurde ich auf die Idee gebracht, meine Werte mit einem Puls-Oxymeter zu erfassen. Das kleine, nicht besonders teure Gerät, brachte mir die notwendigen Hinweise, denn meine Herzfrequenz stieg von 55-66 im Sitzen auf 110 im Stehen an, nur durch das Aufstehen. Die niedrige Sättigung %SpO2 ist vermutlich das Resultat der bereits diagnostizierten Polyneuropathie, das wurde aber noch nicht untersucht.

Posturales Tachykardiesyndrom (POTS)

Einige Ärzte ändern ihre Haltung mir gegenüber, wenn Untersuchungen dann doch eindeutige Probleme nachweisen, einige aber selbst dann noch nicht. Spätestens nun wechsle ich, wenn möglich, den Arzt. Ich war bei vier Urologen in Behandlung, bevor mich einer Ernst genommen hat, am Ende hat mich meine Hausärztin zur Video-Urodynamik in eine Spezialklinik geschickt, denn kein Urologe sah in dieser Untersuchung eine Notwendigkeit für mich. Die Video-Urodynamik zeigte dann eine Neurogene Blasen-Funktionsstörung, nächste Woche werde ich eine Botox-Behandlung erhalten, nachdem ich monatelang verschiedene Medikamente probiert habe, ohne Erfolg.

Insgesamt sind Menschen mit #MECFS erheblich empfindlicher gegenüber Medikamenten, ich habe dies recht deutlich bemerkt im Zusammenhang mit den verschiedenen Anticholinergika, die ich wegen meiner Neurogenen Blasenfunktionsstörung getestet habe, die Nebenwirkungen fühlten sich für mich teilweise lebensbedrohlich an und waren sehr heftig, dies galt für Solifenacin, Trospiumchlorid und Oxybutynin gleichermaßen, wenn auch mit verschiedenen Auswirkungen. Selbst das Betmiga machte mir nach einigen Monaten Probleme, wobei ich es mit Abstand am besten vertragen habe, es ist aber wohl nicht empfehlenswert, wenn man auch noch Probleme mit dem Herz-Kreislaufsystem hat.

Bei der Darmspiegelung wurde dann, mit gut 10 Jahren Verspätung, Zöliakie festgestellt. Dazu habe ich vermutlich noch MCAS, das Mastzellen-Aktivierungs-Syndrom, dieses wird bei mir offenbar (u.a.) durch Histamine getriggert und scheint dafür verantwortlich zu sein, dass ich eine Reizmagen und Reizdarm-Symptomatik habe. Außerdem steht der Verdacht im Raum, dass das MCAS bei mir eine interstitielle Zystitis auslöst, eine chronische Blasenentzündung ohne Bakterien. Die Diagnose steht aber noch aus, wenn sie überhaupt gestellt werden kann.
Ansonsten fand der Arzt nur einen ungewöhnlichen ruhigen Darm, die Perestaltik war praktisch nicht feststellbar, vermutlich ist das auch ein Effekt der Schädigung des autonomen Nervensystems.

Viele dieser Probleme sind schwer zu fassen, Diagnosen oft nur Zufall.

Daher greife ich jeden Strohhalm, der dazu geeignet scheint meine Symptome zu lindern und siehe da, ich habe einen gezogen, der Linderung verursacht hat. Man darf ja auch mal Glück haben, aber natürlich hat es einen Preis, wie immer. Weiterlesen

„Zur […] Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung […] für ME/CFS schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren […]“

Die neue Bundesregierung hat die erfolgreiche MECFS-Petition tatsächlich in den Koalitionsvertrag aufgenommen, ungekürzt lautet er:

„Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“

Durch die Folgen von Long-Covid kommen, nach aktueller Schätzung, etwa 100.000 zusätzlich mit ME/CFS Betroffene zu den bereits 250.000 dazu, vermutlich auch mit einem hohem Anteil an Kindern und Jugendlichen. Diese Schätzung ist aus dem Sommer, die aktuelle vierte Welle der Pandemie ist darin noch gar nicht berücksichtigt.

Diagnose G93.3 ME/CFS

Diagnose G93.3 ME/CFS

Ich habe meine Symptome seit 2005, vermutlich als Folge einer schweren Grippe, diagnostiziert wurde Myalgische Enzephalomyelitis dann 2008, nach drei Jahren und da habe ich sogar richtig Glück gehabt. Nicht, dass mir die Diagnose wirklich was gebracht hätte, denn es gab keine Therapien, eine Heilung ist nicht möglich und der Verlauf ist zumeist stetig schlechter werdend. Das schlimme ist: In den letzten 15 Jahren ist einfach nicht wirklich viel passiert, die Forschung kommt kaum voran, Gelder dafür gab es bisher praktisch nicht, die meisten Ärzte haben noch nie etwas davon gehört und wenn, dann halten sie es meistens für eine psychische Erkrankung, wie z.B. Burn-Out. Dies führt in der Regel zu völlig falschen Behandlungen, die nicht selten schädlich für ME-Kranke sind.

Das könnte sich nun tatsächlich endlich ändern. Ich wage es kaum zu hoffen.

Meine neue Neurologin gab bei meinem ersten Besuch unumwunden zu, dass sie von Myalgischer Enzephalomyelitis keine Ahnung hat. Dennoch wollte Sie ernsthaft helfen, sie hat mich wegen meiner neurologischen Probleme an eine ANS-Ambulanz bei mir in der Stadt vermittelt. Ich habe die Hoffnung, dass diese Ambulanz mittelfristig eines der Kompetenz-Zentren werden wird. Wenn Ärzte offen zugeben, dass sie meine Situation nicht einschätzen können, finde ich das zwar enttäuschend aber absolut richtig, denn so verschwendet niemand seine Zeit. Weiterlesen

Die Pegane Ernährung bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME-CFS), Poly-Neuropathie und Fibromyalgie

Jahrelang hatte ich nur wenige Symptome meiner Myalgischen Enzephalomyelitis und der  Polyneuropathie, die damit zusammenhängende Fibromyalgie war beinahe komplett verschwunden. Einige Symptome, wie z.B. Juckreize an Armen, Beinen, Händen und Füßen blieben konstant vorhanden, ebenso häufige Krämpfe in Waden, Beinen und dem Rücken, alle anderen Symptome habe ich durch eine GFCF-Diät vor über 10 Jahren und anschließender dauerhafter anti entzündlicher und vor allen glutenfreier Ernährung überwiegend beseitigt.

Seit drei Jahren sammelten sich immer mehr neue Symptome an, die ich anfangs gar nicht mir der Myalgischen Enzephalomyelitis, der Polyneuropathie oder Fibromyalgie in Verbindung gebracht habe:

„Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. […] Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz. […] Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als »Brain Fog« bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. “  mecfs.de
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Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech drei chronische Erkrankungen zu haben, die teilweise kaum einer kennt, dann zusätzlich auch noch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt „sie sind viel zu jung“, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht überall die üblichen Kriterien für z.B. die Polyneuropathie, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine „unklare Genese“, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich.

„ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). […]ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist.“ Aus: Petitionen im deutschen Bundestag Weiterlesen

Ein neuer Lebensabschnitt

Neuer Toni und Opas alter Schreibtisch, Homeoffice vom Sohn.

Neuer Toni und Opas alter Schreibtisch, Homeoffice vom Sohn.

Der Sohn hat auf das Gymnasium gewechselt und, ganz im Gegensatz zu mir damals, ist er hochmotiviert und es gefällt ihm sehr gut. Er genießt die neue Freiheit selber mit dem Bus zu fahren, was für mich in den ersten zwei Jahren reine Folter gewesen ist. An zwei Tagen in der Woche bleibt er für die Hausaufgabenbetreuung in der Schule und kommt erst nach 16:00 Uhr nach Hause.

Zum Schulstart hat er eine neue Schultasche und ein eigenes Smartphone erhalten und trifft nun die Verabredungen mit seinen Freunden ganz alleine, oder er Video-Chattet über einen Messergendienst, auch mit dem PC geht er mittlerweile völlig selbstverständlich um, da hat das Jahr „Homeschooling“ kräftig nachgeholfen. Wir haben ihn nicht für den zusätzlichen MINT-Unterricht angemeldet, sondern für den Bi-Lingualen-Schulzweig, mittlerweile ist er auch überzeugt davon. Da er sich sich so gut Texte und Vokabeln merken kann, dass ich einfach nur neidisch sein kann, macht es ihm vermutlich etwas einfacher nun die Fächer Biologie und Erdkunde auf Englisch zu haben.

Gefühlt ist unser Kind in wenigen Wochen Jahre gealtert und reifer geworden.

Mir gibt das die Möglichkeit wieder nach einem Job zu suchen, denn er braucht mich nun einfach viel weniger als früher. Einige Bewerbungen habe ich bereits geschrieben, bin aber aktuell noch mit anderen Dingen sehr ausgelastet, daher war es hier im Blog in der letzten Zeit sehr ruhig. Weiterlesen

Die Polyneuropathie und Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) meldet sich zurück

Ostpreußische Walderdbeeren, haben wir im Vorgarten, ebenso Minze, Thymian, Estragon, Majoran, Salbei, Birne, Aprikose, Nektarine, Pfirsich, Tafelweintrauben, Feige und Zucchini.

Im Jahr 2005 erwischte mich eine schwere Grippe, die irgendwie nie wieder verschwand. Jahrelang rannte ich zu verschiedenen Ärzten, keiner konnte mir helfen, nachdem die naheliegenden Krankheiten, wie z.B. Diabetes und Borreliose,  ausgeschlossen waren, schickten mich die meisten zum Psychiater. Nur leider waren die bereits nach einer Sitzung davon überzeugt, dass es eine organische Ursache geben musste.

Durch einen Tipp landete ich bei einem Neurologen, der sich speziell mit schwierigen Fällen auseinandersetzte, das war zumindest sein Ruf. Nach vielen Untersuchungen stellte er die Diagnose sensomotorische Polyneuropathie, Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS), Fibromyalgie (18-18 / 60%) und postvirales Erschöpfungssyndrom. Das war 2008.

Kortison und verschiedene Psychopharmaka halfen mir nicht. Ich trank ein Jahr lang keinen einzigen Tropfen Alkohol, auch das brachte keine Verbesserung. Der Neurologe hatte keine weiteren Therapie-Ansätze, nur mit hoch dosierten Schmerzmitteln konnte ich den Alltag überstehen und arbeiten gehen. Den Rest des Tages verbrachte ich im Bett.

Als er mir mitteilte, dass, wenn es so weiter geht, ich höchstwahrscheinlich mit 40 Jahren komplett bettlägerig sein würde, machte ich mich selbst auf die Suche nach einer alternativen Therapie.

In Deutschland gab es damals kaum Informationen dazu, fündig wurde ich auf englischsprachigen Seiten der USA und Großbritanniens. Hier gab es auch Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie und der Myalgischen Enzephalomyelitis. Über Umwege landete ich bei der sogenannten Autismus-Diät, die Patienten mit Fibromyalgie zumindest in vielen Fällen Linderung verschaffen sollte. Valide Studien gibt es dafür bis heute nicht.

Ich wollte es ausprobieren, ging zu einem Ernährungsberater, der sich auf Fibromyalgie spezialisiert hatte, und begann mit der antientzündlichen GFCF-Diät. Nach wenigen Wochen ging es mir viel besser, nach einem Jahr waren die meisten Symptome erheblich abgeklungen, einige sogar verschwunden. Ich benötigte beinahe keine Schmerzmittel mehr. Seither ernähre ich mich konsequent anders, als vor der Erkrankung.

Heute kommt der Begriff „pegane Ernährung“ auf, ich nannte es bereits vor Jahren „100% Glutenfrei – 80% Paleo„, im Grunde ist es eine histaminarme, von allergenen freie, anti entzündliche Ernährung. Weiterlesen

ME-CFS, Fibromyalgie, Polyneuropathie und Gluten

Hin und wieder erreichen mich persönliche Mails von Menschen, die unter ME-CFS und/oder Fibromyalgie leiden und fragen nach meinen Erfahrungen. Immer wieder lese ich dabei von den gleichen Problemen mit Ärzten, die diese Krankheitsbilder gerne als „eingebildet“ abtun.

Eine „unsichtbare“ chronische Erkrankung zu haben kann oft sehr frustrierend sein.

Ich selbst habe mir jahrelang Sätze anhören dürfen wie:

  • Jeder ist mal müde und erschöpft.
  • Jeder hat mal Kopfscherzen.
  • Ihr BMI ist viel zu hoch, nehmen sie doch mal was ab.
  • Vielleicht trinken Sie zu viel Alkohol, leben sie doch einige Zeit abstinent.
  • Vielleicht gehen Sie einfach mal etwas joggen, Joggen ist toll.
  • Sie haben vermutlich Burn-out.
  • Sie sind nur etwas depressiv, gehen sie mal zum Psychiater und lassen sie sich was verschreiben.
  • Mein 3. Arzt: „Sie sind organisch kerngesund, es muss eine psychiatrische Erkrankung sein“, vermutete ein Burn-Out-Syndrom.
  • 4. Arzt (Psychiater) schickte mich aber wieder weg: „Sie haben kein Burn-Out, es muss eine organische Ursache haben.“
  • Mein 7. Arzt war Neurologe und dazu auch psychiatrisch ausgebildet, er diagnostizierte, nach vielen, vielen Untersuchungen, „sensomotorische Polyneuropathie“ (ICD-10 G62.88G), Fibromyalgie und ME-CFS (ICD-10 G93.3G), vermutlich als Folge eines oder mehrerer viraler Infekte

    Er war es auch, der mir mit meinen knapp 30 Jahren sagte, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit mit 40 bettlägerig sein werde und dass die Erkrankungen nicht heilbar sind und es keine weiteren Therapien für mich gäbe.

Erst, als ich selber angefangen habe Hilfeseiten, Studien und Doktorarbeiten, meistens aus den USA, zu lesen wurde mir wirklich klar, dass ich mir das alles nicht „einbilde“, die Erkrankung eindeutig nicht phsychosomatisch ist, sondern dass es viele andere Menschen gibt, denen es ganz ähnlich geht. Irgendwann las ich eine Doktorarbeit, die einen Zusammenhang zwischen Gluten, Casein, ME-CFS und Fibromyalgie untersuchte. Weiterlesen

Noch mal von vorn mit Ü40: Judo, JiuJitsu und Taekwondo

Budo-Pass (Judo-Pass) des DJB

Es ist jetzt etwas über 10 Jahre, da musste ich das Judo als Sport aufgeben, meine Myalgische Enzephalomyelitis (ME /CFS)  und die aktute Fibromylagie machte das Training immer mehr zur Quälerei. Das traditionelle Jiu Jitsu hatte ich bereits zwei Jahre zuvor (2005) aufgeben müssen, meine Gelenke machten die zahlreichen Hebel nicht mehr mit und die Gelenkentzündungen machten es beinahe unmöglich effektiv zu trainieren.

Seit dem Abklingen der Fibromylgie und der Stabilisierung der Symptome durch konsequentes „Pacing“ der ME/CFS und durch die Ernährungsumstellung 2010/2011 habe ich nicht mehr anaerob trainiert. Im Fitness-Studio achtete ich stets darauf genug Puste zu behalten, Ausdauertraining machte ich nur im Pulsbereich bis 140, vermutlich habe ich das Gefühl der völligen Erschöpfung auch nicht mehr ertragen wollen. Ich hatte aber auch immer die Sorge vor einem massiven Crash, verbunden mit der Sorge, dass die Erschöpfung vielleicht nicht mehr verschwinden würde.

Als unser Kind nun im letzten Jahr den Wunsch äußerte Taekwondo zu lernen, meldete ich mich, trotz aller Bedenken, kurzerhand ebenfalls an. Weiterlesen

Polyneuropathie, Fibromyalgie ME-CFS und Gluten, Teil 2

glutenfrei

glutenfrei

Über die Zöliakie-Gruppe bei Facebook erreichte mich eine Umfrage vom Blog My-Free-Mind (Update: gibt es nicht mehr), bei der ich gerne mitmache, da ich davon überzeugt bin, dass diese Art der Berichterstattung Betroffenen wirklich helfen kann.

Vor allem vor dem Hintergrund, dass mir zahlreiche Ärzte meine jahrelangen Beschwerden nie geglaubt haben, oder diese schlicht nicht ernst nahmen, frei nach dem Motto:

„Ein bisschen Kopfschmerzen und Müdigkeit hat jeder mal.“

Hier die Fragen von der Psychologin Monika Szelag aus Wien: Weiterlesen

Polyneuropathie, Fibromyalgie ME-CFS und Gluten, Teil 1

Ganz ehrlich, ich habe mich schon sehr lange nicht mehr ernsthaft mit meiner 2008 diagnostizierten Fibromyalgie und sensomotorischen Polyneuropathie auseinandergesetzt, aus dem einfachem Grund, dass ich eigentlich kaum noch Probleme habe, seitdem ich mich glutenfrei ernähre. Viele Jahre habe ich mich zuvor gequält und reihenweise Ärzte aufgesucht.

Wenn ich heute bei einer Mahlzeit versehentlich einer größeren Menge Gluten ausgesetzt bin, haut es mich zwar ca. 24 Stunden später um, also in ein Bett, aber das hält meist nur wenige Stunden an und Myalgie-Schmerzen bekomme ich dann eher nicht, wahrscheinlicher ist eine kleine Migräne-Attacke.

Wie es der Zufall will, habe ich vor einigen Tagen ein Interview zu diesem Thema gegeben und dort noch getönt, dass es mir absolut prima geht. Tatsächlich habe ich aber in den letzten Tagen enorme Probleme mit den Gelenken, Müdigkeit und Myalgie-Schmerzen gehabt, konnte mir diese aber nicht erklären, ich war nicht auswärts essen und achte eigentlich beim Einkaufen genau auf das, was ich mitnehme. Aber Gelenk- und Muskelschmerzen zusammen sind bei mir nie ein Zufall und deuten auf permanente Gluten-Aufnahme hin.

Als ich dann beinahe in einem altem Automatismus zu den Schmerztabletten griff, wusste ich, dass etwas tatsächlich nicht stimmt und ich nicht nur eine harte Woche hatte oder zu viel Sport getrieben habe, oder einfach schlecht geschlafen habe, oder was man eben sonst für Erklärungen sucht, wenn man einfach nicht mehr kann. Weiterlesen