Polyneuropathie, Fibromyalgie ME-CFS und Gluten, Teil 1

Ganz ehrlich, ich habe mich schon sehr lange nicht mehr ernsthaft mit meiner 2008 diagnostizierten Fibromyalgie und sensomotorischen Polyneuropathie auseinandergesetzt, aus dem einfachem Grund, dass ich eigentlich kaum noch Probleme habe, seitdem ich mich glutenfrei ernähre. Viele Jahre habe ich mich zuvor gequält und reihenweise Ärzte aufgesucht.

Wenn ich heute bei einer Mahlzeit versehentlich einer größeren Menge Gluten ausgesetzt bin, haut es mich zwar ca. 24 Stunden später um, also in ein Bett, aber das hält meist nur wenige Stunden an und Myalgie-Schmerzen bekomme ich dann eher nicht, wahrscheinlicher ist eine kleine Migräne-Attacke.

Wie es der Zufall will, habe ich vor einigen Tagen ein Interview zu diesem Thema gegeben und dort noch getönt, dass es mir absolut prima geht. Tatsächlich habe ich aber in den letzten Tagen enorme Probleme mit den Gelenken, Müdigkeit und Myalgie-Schmerzen gehabt, konnte mir diese aber nicht erklären, ich war nicht auswärts essen und achte eigentlich beim Einkaufen genau auf das, was ich mitnehme. Aber Gelenk- und Muskelschmerzen zusammen sind bei mir nie ein Zufall und deuten auf permanente Gluten-Aufnahme hin.

Als ich dann beinahe in einem altem Automatismus zu den Schmerztabletten griff, wusste ich, dass etwas tatsächlich nicht stimmt und ich nicht nur eine harte Woche hatte oder zu viel Sport getrieben habe, oder einfach schlecht geschlafen habe, oder was man eben sonst für Erklärungen sucht, wenn man einfach nicht mehr kann. Weiterlesen

Vielleicht doch Zöliakie? Eine Auto-Immun-Erkrankung kommt selten alleine.

Ich ernähre mich nun seit Jahren glutenfrei, hatte aber nie daran gedacht, dass Zöliakie die Ursache für meine 2008 diagnostizierte Fibromyalgie sein könnte. In den letzten Tagen habe ich wieder viel über die Kranksheitsbilder gelesen, auch Studien zu dem Thema angesehen. Sagen wir mal, es ist schon speziell, auch wenn es rückblickend viel einfacher hätte sein können, vor allem vor dem Hintergrund zuvor jahrelanger Leiden.

Ich habe zum Beispiel nicht gewusst, dass Zöliakie auch im späteren Leben erst auftreten kann. Das war mir völlig neu und traf mich vor einigen Tagen wie ein Schlag in das Gesicht. Ich dachte vorher, man hat es von Geburt an, oder eben nicht. Offenbar erwischt es viele Erwachsene erst im Alter zwischen 30 und 40. Dass ich eine Weizenallergie (IgE) habe, stand schon im Kindesalter fest, ich habe da aber keinen Zusammenhang mit Zöliakie gesehen, den gibt es aber offenbar doch.

Mein Bluttest, den ich NACH der Diagnose Polyneuropathie und Fibromyalgie habe machen lassen, war nicht ganz eindeutig.

“Bei Verdacht auf eine Zöliakie/Sprue muss die Diagnose in jedem Fall durch eine endoskopische Biopsie aus dem unteren Zwölffingerdarm gesichert werden.” DZG

Ich habe damals auf die Biopsie zu verzichtet und direkt mit einer glutenfreien Diät zu begonnen, die Diagnose “Zöliakie” wurde also nie gestellt.

Das hätte man aber eindeutig nachweisen können, nur eben nicht, nachdem ich bereits monatelang die glutenfreie Ernährung verfolgte, das hätte vorher passieren müssen. Nun könnte man argumentieren, dass der Erfolg der Diät derart umwerfend war, dass an der Zöliakie keinerlei Zweifel besteht. Ich hatte immer die Fibromyalgie als Ursache gesehen und die Gluten-Unverträglichkeit als Resultat bzw. Symptom, nicht umgekehrt, aber ist das wirklich so?

Fakt ist, dass beide Erkrankungen oft zusammen auftreten und wenn man eine von beiden diagnostiziert hat, die Wahrscheinlichkeit für die andere ebenfalls zu bekommen erheblich ansteigt, dies gilt generell für Auto-Immunerkrankungen, die kommen gerne in Gemeinschaft.

Im Austausch mit anderen Zöliakie-Betroffenen ist mir aufgefallen, dass die Fibromyalgie eine gar nicht mal so untypische Langzeitfolge von Zöliakie sein kann, auch die Statistiken dazu sind recht eindeutig. Die “klassischen” Symptome von Zöliakie hatte ich damals natürlich auch alle, außer einem Gewichtsverlust. Seltsamerweise ist keiner der vielen Ärzte auf diese recht einfache Idee gekommen. Ich kann mir das bis heute nicht erklären.

Ich betrachte mich nicht als Zöliakie-Kranken, es macht den Alltag aber erheblich einfacher, wenn man es einfach als Erklärung anführt, warum man sich glutenfrei ernährt, die ständigen Rechtfertigungen entfallen dann einfach.

In den letzten Jahren habe ich bereits viel zum Thema “glutenfreie Ernährung” hier im Blog geschrieben, werde nun jedoch auch Themen speziell für die Zöliakie mit einbeziehen.