Quartett mit Syndromen und Autoimmunerkrankungen: #MECFS – #POTS – #MCAS – #Fibromyalgie – #Zöliakie – #Diabetes Insipidus Zentralis

Eine Auto-Immunerkrankung kommt selten alleine. Ich kann mich nicht mehr erinnern, wer das zu mir gesagt hat, oder wo ich es zum ersten Mal gehört habe, aber es ist definitiv was dran.

Meine Liste mit diagnostizierten, chronischen Erkrankungen ist gerade noch einmal um einiges länger geworden und vermutlich bin ich noch nicht am Ende angelangt.

Posturales Tachykardiesyndrom

In in der ANS-Klinik (Neurologische Klinik für das Autonone-Nerven-System)  wurde gerade untersucht, warum mir beim Aufstehen ständig schwindelig wird, mein Herzschlag deutlich ansteigt und nach dem Steigen einiger Treppen mein Herz vorhat aus der Brust heraus zu platzen. Probleme mit meinem autonomen Nervensystem habe ich schon seit einigen Jahren, diese zu diagnostizieren ist aber nicht ganz einfach, denn die meisten Ärzte nehmen die Probleme nicht ernst, in der Fachsprache nennt man das „Medical Gaslightning“, ein Problem, mit dem Menschen, die chronische Krankheiten haben, oft konfrontiert sind. Durch andere Betroffene wurde ich auf die Idee gebracht, meine Werte mit einem Puls-Oxymeter zu erfassen. Das kleine, nicht besonders teure Gerät, brachte mir die notwendigen Hinweise, denn meine Herzfrequenz stieg von 55-66 im Sitzen auf 110 im Stehen an, nur durch das Aufstehen. Die niedrige Sättigung %SpO2 ist vermutlich das Resultat der bereits diagnostizierten Polyneuropathie, das wurde aber noch nicht untersucht.

Posturales Tachykardiesyndrom (POTS)

Einige Ärzte ändern ihre Haltung mir gegenüber, wenn Untersuchungen dann doch eindeutige Probleme nachweisen, einige aber selbst dann noch nicht. Spätestens nun wechsle ich, wenn möglich, den Arzt. Ich war bei vier Urologen in Behandlung, bevor mich einer Ernst genommen hat, am Ende hat mich meine Hausärztin zur Video-Urodynamik in eine Spezialklinik geschickt, denn kein Urologe sah in dieser Untersuchung eine Notwendigkeit für mich. Die Video-Urodynamik zeigte dann eine Neurogene Blasen-Funktionsstörung, nächste Woche werde ich eine Botox-Behandlung erhalten, nachdem ich monatelang verschiedene Medikamente probiert habe, ohne Erfolg.

Insgesamt sind Menschen mit #MECFS erheblich empfindlicher gegenüber Medikamenten, ich habe dies recht deutlich bemerkt im Zusammenhang mit den verschiedenen Anticholinergika, die ich wegen meiner Neurogenen Blasenfunktionsstörung getestet habe, die Nebenwirkungen fühlten sich für mich teilweise lebensbedrohlich an und waren sehr heftig, dies galt für Solifenacin, Trospiumchlorid und Oxybutynin gleichermaßen, wenn auch mit verschiedenen Auswirkungen. Selbst das Betmiga machte mir nach einigen Monaten Probleme, wobei ich es mit Abstand am besten vertragen habe, es ist aber wohl nicht empfehlenswert, wenn man auch noch Probleme mit dem Herz-Kreislaufsystem hat.

Bei der Darmspiegelung wurde dann, mit gut 10 Jahren Verspätung, Zöliakie festgestellt. Dazu habe ich vermutlich noch MCAS, das Mastzellen-Aktivierungs-Syndrom, dieses wird bei mir offenbar (u.a.) durch Histamine getriggert und scheint dafür verantwortlich zu sein, dass ich eine Reizmagen und Reizdarm-Symptomatik habe. Außerdem steht der Verdacht im Raum, dass das MCAS bei mir eine interstitielle Zystitis auslöst, eine chronische Blasenentzündung ohne Bakterien. Die Diagnose steht aber noch aus, wenn sie überhaupt gestellt werden kann.
Ansonsten fand der Arzt nur einen ungewöhnlichen ruhigen Darm, die Perestaltik war praktisch nicht feststellbar, vermutlich ist das auch ein Effekt der Schädigung des autonomen Nervensystems.

Viele dieser Probleme sind schwer zu fassen, Diagnosen oft nur Zufall.

Daher greife ich jeden Strohhalm, der dazu geeignet scheint meine Symptome zu lindern und siehe da, ich habe einen gezogen, der Linderung verursacht hat. Man darf ja auch mal Glück haben, aber natürlich hat es einen Preis, wie immer.

Histamin ist ein im Körper natürlich vorkommender Botenstoff,  er kommt aber auch in vielen Lebensmitteln vor. Die Histamin-Intoleranz ist, wie so vieles was Autoimmun-Erkrankungen betrifft,  ein unter Ärzten umstrittenes Krankheitsbild, #MCAS ist kaum bekannt.

Als Botenstoff erweitert Histamin die Blutgefäße und senkt so den Blutdruck. Als Neurotransmitter reguliert Histamin den Schlaf-Wach-Rhythmus, die Appetitkontrolle, die Lernfähigkeit, Emotionen und auch das Gedächtnis. Zusätzlich regt er die Magensaftsekretion an.
Das alles sind Bereiche die bei Menschen mit #MECFS ohnehin Probleme bereiten, eine Auswirkung von zu hohen Histamin-Gehalten im Blut ist daher absolut nachvollziehbar. Histamin dient auch als Auslöser typischer Allergie-Symptome ist aber selber nicht die Allergie, das darf nicht verwechselt werden, wahrscheinlicher ist, dass der Abbau des Histamin gestört ist und so der Level im Blut zu lange erhöht bleibt.

Eine Studie aus dem Jahr 2000 zeigte auf, dass 90% der ME/CFS Erkrankten erhebliche Probleme mit Allergien haben. Auch schon als Kind hatte ich eine ganz Reihe davon, die mir schwer zu schaffen machten, es waren aber eher die Klassiker: Gräserpollen, Getreidepollen und Hausstaub.

Mit der Ausschlussdiät 2009 wurde mir klar, dass ich auch auf Ananas und Erdnüsse reagiere, wenn auch nicht ganz so stark, ebenso alle Nachtschattengewächse und Casein, dennoch habe ich nach einem Jahr diese Lebensmittel wieder gegessen, wenn auch nur sehr selten oder zumindest mit Bedacht und in Erwartung der entsprechenden Konsequenzen, was zumeist erheblich erhöhter Juckreiz bedeutete. Diese Lebensmittel enthalten größere Mengen anderer biogener Amine und nehmen ebenfalls Einfluss auf die Histamin-Level.

Was damals eindeutig gewesen ist: Ich vertrage nicht einmal kleine Mengen Gluten, dies führt innerhalb von 24-48 Stunden zu einem „Crash“ und zu erheblichen Fibromyalgie-Schmerzen. Daher ernähre ich mich seit über 10 Jahren absolut glutenfrei, die Zöliakie ist nun mittlerweile sicher, damals wollte das aber kein Arzt untersuchen.

Die meisten MECFS Patienten reagieren empfindlich auf Histamin, eine Erhöhung des Histamin-Levels im Blut verschlechtert den Zustand merklich. Dies hat auch einen direkten, medizinischen Aspekt, denn es gibt Medikamente, die den Histamin-Level im Körper erheblich erhöhen können, diese sollten in jedem Fall gemieden werden. Zu dieser Gruppe gehört auch Sodium Pentothal, ein Narkosemittel, bekannt als Thiopental, es wird mittlerweile nur noch selten eingesetzt. Auch Mittel aus der Curare-Familie sollten vermieden werden, da diese sehr potente Histamin-Erhöher sind. Die Gabe von Adrenalin sollte bei Patienten mit MECFS ebenfalls vermieden werden, es führt zu einer erheblichen Verstärkung bestimmter Symptone, z.B. bei POTS.

POTS ist die Abkürzung für Posturales-Orthostatisches-Tachykardie-Syndrom, was bei mir vor wenigen Tagen durch einen Kipp-Tisch-Test eindeutig festgestellt wurde.

Das posturale Tachykardiesyndrom ist definiert als Anstieg der Herzschlagfrequenz um mindestens 30 Schläge/min innerhalb von 10 Minuten nach dem Aufrichten oder auf mindestens 120 Schläge/min absolut. Typischerweise steigt die Herzfrequenz im Stehen kontinuierlich an. Der mittlere Blutdruck verändert sich kaum, es gibt keinen pathologischen Blutdruckabfall. […] Das posturale Tachykardiesyndrom ist keine psychische Erkrankung. […] Ursache des posturalen Tachykardiesyndroms ist eine Störung des autonomen Nervensystems. […] Eine gestörte Noradrenalinwiederaufnahme führt zu einer Funktionsstörung des sympathischen Nervensystems der unteren Extremitäten. Durch eine gestörte Wasser- und Natriumretention durch die Nieren entsteht eine Hypovolämie. Durch das Versacken des Blutes in den unteren Extremitäten beim Stehen (venöses Pooling) erreicht das verringerte zentrale Blutvolumen kritische Werte, die eine massive Baroreflexaktivierung mit entsprechender Tachykardie auslösen. Wikipedia

Die Diagnose des posturalen orthostatischen Tachykardie Syndroms eröffnet nun auch noch eine Möglichkeit zu Untersuchung: Ich könnte Diabetes Insipidus Zentralis haben, auch wenn der Name ähnlich klingt, es hat nichts mit Diabetes Mellitus zu tun.

Ebenfalls nächste Woche habe ich einen Termin in einer weiteren Spezial-Abteilung „meiner“ Klinik, dann wird dieser Verdacht weiter untersucht, wobei meine Blutwerte schon sehr eindeutig zu sein scheinen. Hinzu kommt, dass bekannt ist, dass die Myalgische Enzphalomyelitis den Hirnstamm angreifen kann, hier sitzt auch die Steuerung für das ADH-Hormon, wovon ich scheinbar viel zu wenig habe. Ich trinke aktuell ca. 5 Liter am Tag und die müssen ja auch wieder raus, meine Blase fasst aber maximal 250ml, das kann sich nun jeder selber ausrechnen.
Ich kenne jede Toilette meiner Umgebung. Jede.

Noch mal zurück zur Histamin Intoleranz, denn diese Erkenntnis hilft mir gerade ganz erheblich.

Als im September mein Magen überhaupt nicht mehr freundlich zu mir war und mir selbst ein Glas Wasser Übelkeit und Schmerzen verursachte, suchte ich nach offensichtlichen Auslösern und fand tatsächlich recht schnell einige:

Geräucherter Fisch, Orangen, Spinat, Sauerkraut, geräuchertes Fleisch, gereifter Käse und Rotwein – den ich aber mittlerweile praktisch nicht mehr trinke, nur an meinem Geburtstag und an Weihnachten habe ich mir ein Glas gegönnt.

Auf den ersten Blick machte das alles keinen Sinn, denn was hatten diese Lebensmittel bitte gemeinsam? Eine Freundin und der Gastroenterologe hatten dann, unabhängig voneinander, den gleichen Gedanken: Histamin.

Also flogen diese Lebensmittel aus meinem Speiseplan, um den Käse tat es mir besonders leid. Mir half dabei die „Schweizer Liste.“

Nach einigen Tagen war klar: Das bringt was.

Auch wenn die erhebliche Verschlechterung meiner Verdauung wohl auf das Kentera (Oxybutynin) zurückzuführen war, geht es mir mit dem Verzicht auf Lebensmittel der „Stufe 3“ aus der Liste erheblich besser.

Hier eine Liste mit besonders histaminreichen Lebensmitteln:

  • Fisch: Makrele, Hering, Sardine, Thunfisch
  • Käse: Gouda, Camembert, Cheddar, Emmentaler, Swisstaler, Parmesan
  • Fleisch: Wurst, Salami, geräucherter Schinken
  • Gemüse:  Sauerkraut, Spinat, Aubergine, Tomaten, Avocado
  • Alkohol:Rotwein, Weißwein, ober- und untergäriges Bier, Champagner
  • Sonstiges: Rotweinessig, Sojasauce, Hefepräparate

weitere:

  • Zitrusfrüchte, Erdbeeren
  • Tomaten, Tomatenpüree, Ketchup, Tomatensaft
  • Schokolade, Kakao
  • Meeresfrüchte: Muscheln, Krebs
  • Nüsse, vor allem Walnüsse und Cashewnüsse

In den nächsten Wochen wird sich zeigen, ob ich zumindest einen Teil der vielen Symptome wieder in den Griff bekomme. In den letzten vier Jahren hatte ich vermutlich drei Schübe meiner ME, ausgelöst durch einen Bandscheibenvorfall, eine schwere Grippe und einen Rippen-Bogenriss. Ein weiterer Schub in kurzer Zeit wäre vermutlich für mich schwer zu ertragen und wir haben immer noch eine Pandemie.

Aktueller Lesetipp (externer Link): Durch Corona rückt Chronisches Fatigue-Syndrom in den Fokus

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.