Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech drei chronische Erkrankungen zu haben, die teilweise kaum einer kennt, dann zusätzlich auch noch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt “sie sind viel zu jung”, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht überall die üblichen Kriterien für z.B. die Polyneuropathie, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine “unklare Genese”, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich.

“ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). […]ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist.” Aus: Petitionen im deutschen Bundestag

Die Diagnosen Polyneuropathie, ME-CFS und Fibromyalgie gelten alle als “gesichert”, wobei ich das CFS und die Fibromyalgie durch eine strenge, anti-entzündliche / anti-allergene Diät und allgemeine Ernährungsumstellung in den Griff bekommen habe. Darüber habe ich hier im Blog schon oft geschrieben, damals war das noch Voodoo oder auf einem Niveau mit “Essen auspendeln”, aber mittlerweile ist es bei guten Ärzten Standard in der Behandlung von autoimmunen, chronischen Erkrankungen. Da hat sich wirklich etwas getan. Es ist nicht immer die “Autismus-Diät”, also GFCF, die mir sehr geholfen hat, es kann auch eine vegane Ernährung sein, oder Paleo oder, was aktuell “in” ist, die pegane Ernährung. Im Kern zielen alle diese Diäten auf das gleiche ab, wenn auch mit unterschiedlichen Schwerpunkten.

“Ein Baustein zur Linderung der Symptome bei Fibromyalgie sollte eine Umstellung der Ernährung auf überwiegend entzündungshemmende, also antioxidative Nahrungsmittel sein. Es gibt Hinweise darauf, dass der sogenannte “oxidative Stress” bei Fibromyalgie-Erkrankten besonders hoch ist und seine Verringerung die Schmerzen lindert.”  NDR

 

Ich war dadurch jahrelang überwiegend beschwerdefrei, wenn auch nicht so leistungsfähig, wie vor der Erkrankung.

Das hat sich nun leider wieder  erheblich vershclechtert, wobei es nicht die Fibromyalgie ist, die sich zurückmeldet, sondern vermutlich die Myalgische Enzephalomyelitis, kurz “ME” genannt.

Da die Ärzte meine Probleme, wie damals auch, nicht wirklich ernst nehmen, kümmere mich bestmöglich selber darum. Das kommt bei den meisten Ärzten überhaupt nicht gut an, meine Hausärztin macht es zumindest ohne Murren mit, mehr erwarte ich auch gar nicht.

Die Blase machte mir die meisten Probleme, aber drei Urologen waren der Meinung, dass meine Probleme psychosomatisch sind, auch das kenne ich von früher nur zu gut. Auf solche Aussagen reagiere ich allergisch, mittlerweile habe ich eine Urologin gefunden, mit der ich gut zurecht komme, aber das hat ein halbes Jahr gedauert.

Meine Hausärztin tippte auf meinen Rücken als Auslöser meiner Blasenprobleme und veranlasste ein MRT der Lendenwirbelsäule, das sah tatsächlich alles nicht so gut aus. Diverse Bandscheibenvorfälle und beinahe Vorfälle, eine Entzündung des Rückenmarks, eine Spinalkanal-Stenose der Neuroforamia und einige andere erhebliche Abnutzungserscheinungen die eher zu einem 70-Jährigen passen würden.

Mit viel Yoga habe ich die Schmerzen normalerweise ganz gut im Griff, das mache ich schon seit 20 Jahren, der Rippenbogenriss vor recht genau einem Jahr hinderte mich aber wochenlang daran, was alles erheblich schlimmer machte. Aber auch nachdem ich wieder regelmäßig meine Yogaübungen machen konnte, wurden die Probleme mit meiner Blase ständig schlimmer.

Die Polyneuropathie rückte daher, auch dank eines Hinweises aus meiner Selbsthilfegruppe, wieder in den Fokus meiner Aufmerksamkeit, da sich an meinen Problemen auch nach Wochen leider nichts geändert hatte. Dank diesem Hinweis wurde mir klar, dass beinahe alle meine Probleme zu einer autonomen Polyneuropathie passen. Das war ein kleiner Schock, denn bei den sensomotorischen Symptomen gab es beinahe keine Änderung in den letzten Jahren, nur hin und wieder stark schmerzende Fingerkuppen bei leichter Berührung waren dazu gekommen. Das hatte ich bisher immer auf den Sport geschoben, aber es passierte im Lockdown auch, obwohl ich da seit Monaten keinen Judoanzug angefasst hatte.

Also las ich die Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie, herausgegeben von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und die Dissertation von L-T. Appelthauser “Detektion und Charakterisierung von Antikörpern gegen paranodale Proteine bei Patienten mit inflammatorischer Polyneuropathie”. Für jemanden mit einem “ungenügend” in Latein nicht ganz einfach, aber ich hatte Biologie und Chemie mit im Abitur und lasse mich von so was nicht schrecken. Für so was gibt es heute Online-Übersetzer.

Bei meiner Hausärztin habe ich folgende Werte ermitteln lassen: ANA-Titer, ANTI-NF155, AChR, MAG-AKK

Es handelt sich dabei um eine “IGEL-Leistung”, ich zahle das also privat, aber ich wollte schon mal was machen, denn einen Termin bei meinem alten Neurologen konnte ich nicht bekommen, er war auf Monate ausgebucht und praktisch nicht erreichbar.

Der ANA-Titer Wert war 2008 bei mir pathologisch, also krankhaft erhöht, ich wollte gerne wissen, ob dies immer noch der Fall ist.

Der MAG-Antikörper wäre ein starker Hinweis auf eine langsame, progressive sensorische Neuropathie, wobei ich persönlich nicht davon ausgegangen bin, ich wollte es nur gerne so weit wie möglich ausschließen. Auf AKK gegen Ganglioside wurde bereits 2008 geprüft, damals wurde nichts gefunden, daher habe ich diesen Wert nicht neu erheben lassen.

“[…]the myelin-associated glycoprotein (MAG) have gained widespread use in serological work-up of patients with acute peripheral neuropathies”  ATM

Spannend ist der NF-155, bei meiner Ärztin ist dieser noch nie angefragt worden, die mussten sogar im Labor nachfragen, ob es den überhaupt gibt und ob dieser ermittelt werden kann.

“Mit dem Nachweis von Antikörpern gegen Moleküle des nodalen / paranodalen Komplexes […] werden neue Einsichten in die Pathogenese von bestimmten Autoimmunneuropathien, die histologisch keine segmentale Demyelinisierung, aber elektrophsyiologische demyelinisierende Charakteristika aufweisen, gewonnen.”  aus Diagnostik bei Polyneuropathien

Auch bei dem Verdacht auf chronisch progrediente Polyneuropathie mit proximalen und distalen motorisch sensiblen Symptomen (CIDP) sollte diese Wert ermittelt werden. Das nicht Auffinden bedeutet jedoch keinen Ausschluss, denn nur ca. 10-15% der diagnostizierten Fälle werden diese Antikörper gefunden, aber wenn er gefunden wird, dann ist es eben ein guter Hinweis.

Der Test auf Acetylcholinrezeptorantikörper (AChR) ist vor allem interessant, weil ich persönlich glaube, dass meine Polyneuropathie mit einer schweren Grippe 2005 begonnen und durch eine Virusinfektion 2007 in China erheblich verschlimmert wurde. Eine Virusinfektion kann eine Autoimmun-Reaktion auslösen, die zur Zerstörung der Autonomen Nerven führt, eben das, was mich aktuell sehr beschäftigt. Auch hier gilt, dass diese nur in begrenztem Umfang auffindbar sind, obwohl die Erkrankung vorliegt (ca. bei 50%).

Die Diagnose “postvirales Erschöpfungssyndrom” wurde 2008 als Verdacht bei mir mit aufgeführt, heute hört man eher den Begriff “Long-Covid” oft im Fernsehen, ich hoffe, dass die Pandemie auch etwas gutes hat und die Forschung hier endlich etwas Fahrt aufnimmt. Bisher werden die Betroffenen gerne oft mit der Aussage, dass es “psychosomatisch” ist, alleine gelassen und nicht ernst genommen, da hat sich in den letzten 20 Jahren einfach mal so gar nichts getan.

Als die Ergebnisse dann endlich ankamen, war ich überrascht: Die Blutwerte waren alle unauffällig, selbst der ANA-Titer Wert ist nun normal, allerdings konnte der NF-155 leider doch nicht erhoben werden.

Der Urologe war verwundert, dass meine Hausärztin ein MRT veranlasst hatte und meinte nur, das mein Rücken wohl eher nicht die Ursache ist, ich sollte doch mal in Betracht ziehen, dass es psychosomatisch ist, auch wegen der Polyneuropathie.
Ich habe ihm dann versucht zu erklären, dass eine Polyneuropathie keine psychische Erkrankung ist. Leider hatte ich nicht den Eindruck, dass er es verstanden hat. Danach suchte ich mir erneut einen neuen Arzt, den vierten Facharzt für dieses Thema.

Da der Urologe nichts weiter machen wollte, schickte meine Hausärztin mich darauf hin in eine Spezialklinik, wo ich nach der Beschreibung meiner Probleme “sofort” einen Termin bekam, leider erst Monate später, aber ich hatte zumindest das Gefühl, man nimmt mich hier ernst.

Im Juli war dann bereits die Video-Urodynamik, eine sehr unangenehme Untersuchung, dafür war die Diagnose war dann aber eindeutig:

Es ist eine neurogene Blasenfunktionsstörung.

Meine Variante passt allerdings nicht zu einer Polyneuropathie, auch nicht zu einer autonomen. Der Neuro-Urologe meinte daher ebenfalls, dass seiner Meinung nach mein Rücken verantwortlich ist, an der Ursache ließe sich also nicht viel machen. Seither teste ich mich durch eine ganze Reihe Medikamente, bisher ohne großen Erfolg, da die Nebenwirkungen teilweise sehr stark waren. Trospiumchlorid, Solifenacin, Mirabegron und Oxybutynin, als transdermales Pflaster, habe ich in den letzten Monaten schon versucht, aktuell nehme ich nur das Betmiga (Mirabegron), womit ich zumindest ansatzweise durchschlafen kann.

Mittlerweile probiere ich es mit Bio-Feedback und TENS, das wird aber eine Weile brauchen, bis klar ist, ob es etwas bringt. Dafür kam eine Beraterin sogar zu mir nach Hause und die Dame kannte sich mit neurogenen Blasenstörungen richtig gut aus, das war sofort klar, den Eindruck hatte ich bei den bisherigen Urologen nie. Auch sie fand es, so wie ich auch, nicht sonderlich logisch, dass mein Rücken verantwortlich ist, da meine Reflexbögen funktionieren und der auslösende Schaden daher viel höher liegen müsste. Fakt ist aber auch, dass die Rückenschmerzen die Sache schlimmer machen. Das Biofeedback-Training kam direkt im Anschluss an die spezielle Physiotherapie, idealerweise läuft das parallel, aber die Genehmigung für das Gerät dauerte etwas länger, mein letzter Urologe hatte das Rezept falsch ausstellen lassen, meine neue Urologin machte es selbst und dann gab es auch keine Probleme mehr damit.

Hoffentlich funktioniert es zumindest etwas, denn danach kommt nur noch eine Stilllegung der Blase oder eine sakrale Neuromodulation als Therapie-Möglichkeit, letzteres kommt für mich aber nicht in Frage, noch nicht.

Bio-Feedback und TENS

Bio-Feedback und TENS als Hilfsmittel bei einer neurogenen Blasenfunktionsstörung.

Durch die neue Diagnose der Spezialklinik kam mir jedoch noch ein anderer Gedanke, denn meine aktuellen Symptome passen nicht nur zu einer Polyneuropathie sondern noch besser zu einer anderen neurologischen Erkrankung, das gilt insbesondere für meine neurogene Blase.

Meine Augen machen mir Probleme, der Augenarzt konnte aber, außer trockenen Augen, nichts weiter finden. Magen und Darm verhalten sich extrem empfindlich, obwohl ich meine Ernährung seit Jahren nicht geändert habe, mittlerweile werfe ich das Casein langsam aber sicher wieder aus dem Ernährungsplan raus und es bringt offenbar tatsächlich was. Die Erschöpfung ist auch wieder da, könnte aber auch von den Medikamenten kommen.

Im November habe ich den ersten Termin bei einer Neurologin seit 2009, ich bin gespannt darauf, was sie von meiner Theorie hält. Ich möchte es in jedem Fall überprüfen lassen.

Ärzte kommen bei informierten Patienten oft mit Aussagen wie: “Ich bin nicht Dr. Google, verwechseln Sie bitte nicht die eine Stunde Internet mit meinem Medizin-Studium.”

Antworten von mir wie: “Ich bin kein Idiot, verwechseln Sie bitte meine 20 Jahre Erfahrung mit einer chronischen Erkrankung nicht mit ihrer Stunde Vorlesung zu diesem Thema.”

Das kommt übrigens nicht gut an, für Euch getestet. 😉

Dennoch lohnt es sich oft, hartnäckig zu bleiben, denn wir, die Betroffenen, sind es, die mit diesem Mist Leben müssen, nicht die Ärzte.

 

 

 

 

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