Jobsuche mit Einschränkungen

Meinen Ärzte-Marathon habe ich mittlerweile hinter mir, bzw. habe ich diesen vorerst beendet. Die Untersuchung auf Diabetes Insipidus in der Neurologie im Krankenhaus steht noch aus, aber hier warte ich bereits seit zwei Monaten auf einen Termin, das wird also noch eine Weile dauern, da bleibt mir aktuell nur viel zu trinken, aktuell sind es bis zu 5000ml am Tag. Zum Glück habe ich die Anzahl der Toilettengänge durch die Botox-Behandlung meiner Blase halbieren können, was auch meiner Schlafqualität viel hilft, an das imitierende Selbstkathetern (ISK) habe ich mich längst gewöhnt. Die Schmerzen in der Blase, vermutlich hervorgerufen durch eine interstitielle Zystitis, sind nun erheblich reduziert. Nächsten Monat wird durch eine erneute Urodynamik-Untersuchung geklärt, wie gut der Effekt anhält.

Pulsoxymeter, Fitness-Uhr

Diabetes Insipidus und auch interstitielle Zystitits bei Männern gelten als “sehr selten”, daher wollte bisher kaum ein Arzt danach schauen, durch die frische Diagnose mit dem Posturalen-Orthostatischen-Tachykardie-Syndrom (POTS) sind die Wahrscheinlichkeiten erheblich erhöht worden, hiermit lässt auch mein sehr niedriger Testosteron-Wert erklären, was bei männlichen Patienten mit POTS oft beobachtet wird. Als Mann an POTS zu erkranken ist sehr selten, in Deutschland sind das statistisch nur ca. 16.000 Pesonen, was erklärt, warum meine Hausärztin nichts damit anfangen konnte, als ich ihr meine Symptome vor gut 16 Monaten beschrieben habe. Die Kipptisch-Untersuchung in der ANS-Klinik hat außerdem gezeigt, dass ich vermutlich eine Variante habe, die nur in 10% der Fälle vorkommt:  Hyperadregenic POTS, was bedeutet, dass mein Blutdruck und die Herzfrequenz stark ansteigen, wenn ich stehe bis zu dem Punkt, dass ich nicht mehr stehen kann. Einen “Blackout”, also eine Ohnmacht habe ich bisher nur selten erlebt, meistens merke ich es rechtzeitig und setze mich dann einfach hin, was schon mal seltsam anmuten kann, z.B. beim Einkaufen. Gestern habe ich meine schenkelhohen Stützstrümpfe bestellt, die ich zumindest ausprobieren soll, auch wenn ich nicht daran glaube, dass es in meinem Fall wirklich was bringt, wir werden sehen.

Meine Herzfrequenz im Liegen / Sitzen bewegt sich zumeist um 50-60 Schläge / Minute, im Stehen sind es 90-130, je nach Tagesform. Diese Werte beziehen sich nicht auf Sport oder körperliche Betätigung, dann geht die HF durch die Decke, bis ich nicht mehr atmen kann.
Beim Sport passiert das manchmal erschreckend schnell, der Ruhepuls von zumeist unter 60 zeigt aber deutlich, dass ich nicht “de-konditioniert” bin, obwohl mein BMI mit über 30 als zu hoch gilt. Mein Blutdruck im Sitzen ist um 110/70, im Stehen steigt dieser Wert nicht selten auf 160/120, unter Belastung sogar noch höher.

Meine Magenprobleme sind nach wie vor vorhanden, so dass ich oft nichts essen kann, entweder, weil ich es nicht runter bekomme, es bliebt mit im wahrsten Sinne des Wortes “im Halse stecken”, oder weil mir sofort schlecht wird, mindestens kommt es sofort zu einem starken Völlegefühl, wenn etwas im Magen ankommt. Ein Hungergefühl habe ich nur noch sehr selten. In den letzten Monaten hatte sich mein Gewicht dadurch nicht groß verändert, nach Beginn der Histamin-Diät ging es sogar schlagartig rauf, was mich wirklich überrascht hat. Ebenso deutlich ist nun der Weg in die andere Richtung zu erkennen, in den letzten drei Wochen habe ich gut 5 Kilogramm verloren, das ist mir noch nie vorher passiert. Es ist aber so viel “Substanz” vorhanden, dass ich mir da keine größeren Sorgen mache.

Spaß macht das alles aber keinen, denn Essen ist nun beinahe immer eine Quälerei.

Für die Jobsuche ist vor allem das POTS ein Problem, denn ich kann nicht mehr länger als eine Stunde stehen, schon nach wenigen Minuten habe ich Probleme mit dem Gleichgewicht, körperlich schwere Arbeiten und arbeiten über Kopf sind mir praktisch nicht mehr möglich. Eine Tätigkeit im Einzelhandel ist damit ausgeschlossen, eine Job mit Reisetätigkeit ist wegen meiner neurogenen Blase ein Problem, denn ich brauche immer eine Toilette in der Nähe. Ich bin daher auf der Suche nach einem Job im Büro, aber ohne Personalverantwortung und bewusst unterhalb meiner Qualifizierung, so dass ich möglichst dabei nicht über meine Grenzen gehe. In meinem alten Job war das kaum möglich, was zu einer erheblichen Verschlechterung geführt hat. Aus dem gleichen Grund möchte ich es zuerst mit einer Teilzeit-Beschäftigung versuchen, wenn das gut funktionieren sollte, kann ich immer noch mehr Stunden arbeiten.

Das Gehalt für eine solche Stelle wird nicht reichen, um meine Familie zu ernähren, aber ich möchte gerne wieder selber meine Krankenversicherung bezahlen und für meine Rente etwas tun und es würde mir ermöglichen, eine private Kranken-Zusatzversicherung zu bezahlen.

Ich bin mir sicher, trotz aller Einschränkungen, einen guten Job machen zu können, z.B. als Bürokraft in einem Handwerksbetrieb. Das wäre eine Tätigkeit, die dem was ich für meinen Vater erledigt habe, sehr ähnlich wäre, daher weiß ich, dass ich dies noch leisten kann.

Allerdings habe ich mich auch auf andere Stellen beworben.

Als ich darüber nachgedacht habe, welche Tätigkeiten für mich überhaupt noch machbar sind, wurde mir wieder klar, wie stark meine Leistungsfähigkeit wirklich eingeschränkt ist, die Bell-Skala für ME ist für mich nicht wirklich passend. Offiziell liege ich zwischen 40 und 60% und bin damit ein “milder” Fall. Die Realität sieht aber oft anders aus. Früher war es für mich überhaupt kein Problem 8 Stunden schwere Gartenarbeit zu erledigen und abends noch zum Sport zu gehen, wenn ich heute eine Stunde leichte arbeiten im Garten mache, muss ich mich danach oft für mehrere Stunden hinlegen, vorzugsweise sehr leise und sehr dunkel. Auf diese Weise vermeide ich einen “Crash”, der sonst mehrere Tage andauern kann. Pacing ist das A und O aber eben keine Therapie.

Aktuell nehme ich zwar viele Nahrungsergänzungsmittel ein, ohne die es mir schnell merklich schlechter geht, z.B. Zink, Magnesium und B12, aber ich habe aktuell keine verschreibungspflichtigen Medikamente zu Verfügung, es gäbe zwar einige Off-Label-Ansätze, wie z.B. Low-Dose-Nelaton, das Vasopressin und ein paar andere, aber kein Arzt traut sich daran.

Allgemein muss ich mir immer wieder von Ärzten anhören, dass, wenn ich abnehmen würde, viele Symptome verschwinden würden. Meine persönliche Erfahrung zeigt jedoch, dass eher das Gegenteil zutreffen wird.

Da ich aktuell scheinbar unweigerlich abnehmen werde, denn wer nicht essen kann, wird kaum sein Gewicht halten können, finden wir es vermutlich in wenigen Monaten heraus.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.