Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS

Innerhalb kurzer Zeit stolpere ich über gleich zwei Beiträge zu MECFS, zuerst zappe ich durch absoluten Zufall in die ARD Sendung “Hirschhausen – Corona ohne Ende?” in der es zwar vordergründig “nur” um LongCovid ging, aber zumindest zwischendurch der Zusammenhang mit MECFS  durchschien, wenn auch für meinen Geschmack viel zu wenig.

Gut war: Die ARD hat tatsächlich die richtigen Ärzte gefunden, wie z.B. Prof. Carmen Scheibenbogen, um diese zu LongCovid und Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) zu befragen und auch ein glückliches Händchen bei der Auswahl der Betroffenen gehabt.

Glückwunsch, das war wirklich gut.

Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen. Ohne die Virusinfektion gibt es auch kein MECFS, LongCovid ist nur der Übergang. Genaue Zahlen gibt es nicht, aber die Schätzungen gehen von bestenfalls 10% LongCovid-Patienten aus, die die Kriterien für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erfüllen, die meisten von 30% und die schlimmsten Schätzungen von 50%. Das sind sehr, sehr viele neue Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis.

Was in dem ARD-Beitrag auch, ganz nebenher, deutlich wurde, war, dass besonders viele Personen aus dem medizinischen Bereich betroffen sind, die die erste Welle voll und völlig schutzlos erwischt hat. In den USA hat es einige sehr bekannte Ärzte getroffen, die nun dafür sorgen, dass die Forschung wirklich voran kommt, in Deutschland merkt man davon noch nichts, aber mir persönlich ist auch egal, woher die zukünftigen Fortschritte kommen. Besonders eindrücklich empfand ich den Bericht eines Neurologen, der in der amerikanischen Variante des “Ärzteblatts” einen Bericht über seine Erkrankung lieferte und in diesem Text sich bei allen Patienten entschuldigte, die er zuvor mit der Myalgischen Enzephalomyelitis nicht ernst genommen hat. Er gab das jahrelange “Gaslightning” zu, dafür musste er nur selber betroffen sein, besser späte Erkenntnis als nie. Wünschenswert wäre eine neue Denkweise auch bei vielen anderen Ärzten, leider wird das wohl noch was dauern.

In der TAZ lese ich dann heute ein gutes Interview mit Marina Weisband, die öffentlich bekannt gemacht hat, ebenfalls an Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) erkrankt zu sein, zwar nicht durch die Folgen von LongCovid, sondern vermutlich als Folge von Pfeifferschen Drüsenfieber (EBV), aber, wie sie selber erkannt hat, spielt das für die Krankheit MECFS keine Rolle. Diese Erkenntnis wünsche ich auch Herrn Hirschhausen noch.

“ME/CFS-Betroffene sehen in der Regel gesund aus.

Meine Umwelt ist für Gesunde gemacht und dadurch, dass ich gesund aussehe, erwartet meine Umwelt auch von mir, dass ich keine Extraansprüche stelle. Diese Erwartung internalisiere ich und schäme mich. Wenn ich bei einem Stehempfang des Bundespräsidenten auf dem einzigen Stuhl sitze, dann schäme ich mich. Wenn ich für manche Wege einen Rollstuhl brauche, ist das unangenehm, weil ich doch eigentlich laufen kann. Und ich schäme mich zu sehr, in einem öffentlichen Verkehrsmittel nach einem Sitzplatz zu fragen. Dabei kann ich aber nicht lange stehen.” TAZ.de

Frau Weisband beschreibt hier das, was im Englischen “invisible Disability” genannt wird, eine “unsichtbare Behinderung”. Oft wird übersehen, dass selbst “mild” bis “moderat” Betroffene, wie Frau Weisband und ich, praktisch nicht mehr erwerbstätig sein können, zumindest nicht im klassischen Sinn. Die Möglichkeiten eine Frührente oder zumindest einen GdB, einen Grad der Behinderung, anerkannt zu bekommen, sind sehr eingeschränkt, denn die meisten Gutachter kennen diese Erkrankung nicht, oder nicht gut genug.

Der wirtschaftliche Schaden übersteigt die aktuellen Forschungsgelder von 6,5 Millionen Euro bei weitem.

In den Kommentaren unter dem Artikel findet sich dann aber direkt ein Arzt, der dennoch nicht verstehen will, dass Myalgische Enzephalomyelitis keine psychische Erkrankung ist, sondern eine neurologische, als reiche der seit 1969 (!) gültige ICD Schlüssel G93.3 nicht schon alleine aus:

“What:ever, Sonntag, 15:35: Als in der Neurologie tätiger Arzt möchte ich darauf hinweisen, dass die Existenz dieses Krankheitsbildes hoch umstritten ist. Die Abgrenzung zu Depression und psychosomatischen Erkrankungen ist nicht möglich. […]”

Diese Aussage ist einfach Quatsch, denn die Abgrenzung ist genaugenommen kinderleicht, bei einer Depression will der Betroffene nichts tun, bei MECFS will er ausdrücklich, aber kann nicht.

Das ist zwar stark vereinfacht, aber keiner der zwei Psychologen, zu denen ich damals geschickt wurde, hatte mit dem Ausschluss eines “Burn-Outs” oder Depression irgendwelche Schwierigkeiten, es dauerte in beiden Fällen genau einen Termin lang. Die Meinungen dazu waren ganz klar: Ich habe (hatte) keine Depression, allerdings stellte einer eine “depressive Grundstimmung mit erheblicher Fassade” fest, was eigentlich niemanden wundern sollte, denn man wird regelrecht aus dem Leben gerissen, dass man kannte. Wer permanent Schmerzen hat und nicht so kann wie er will bekommt dadurch nicht gerade gute Laune. So einfach ist das.

Die Aussage dieses Arztes, wenn er denn einer ist, ist sehr typisch und weit verbreitet. Leider ist auch in der nachfolgenden Sendung “Hart aber Fair” danach Depression durch “LongLockdown” und LongCovid mit einander verknüpft worden, das ist einfach ungeschickt und schürt nur die Vorurteile, dass Betroffenen “nur nicht wollen” würden.

Wer einfach nicht will, kämpft nicht für die Anerkennung der Krankheit. Das haben Frau Weisband und ich gemeinsam und wenn ich schon ein Hypochonder sein soll, hätte ich mir ganz sicher eine andere Erkrankung ausgesucht, von der Ärzte zumindest glauben, dass diese überhaupt existiert.

Bei “Hart aber Fair” kam die Frage auf, wie die Langzeit-Erfahrung mit LongCovid wäre, Herr Hirschausen meinte, dazu gäbe es noch keine Erkenntnisse, hieran merkt man deutlich, dass er es nicht verstanden hat. Die Langzeitfolge von LongCovid ist Myalgische Enzephalomyelitis (MECFS) und hier gibt es mehr als genug Langzeit-Erfahrungen, wenn man die richtigen Menschen fragt, mich zum Beispiel.

Die MECFS-Community ist der Schlüssel zur Forschung, denn wir kennen uns zumeist besser aus, als so ziemlich jeder Arzt. Uns muss man fragen, wenn man die Erkrankung verstehen will, die Patienten in “Corona ohne Ende” haben dies eindrucksvoll unter Beweis gestellt.

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