Herr Dr. Hirschhausen hat nachgelegt: Hirschhausen und Long-Covid – die Pandemie der Unbehandelten

Ich hatte ja nach den ersten Sendungen seiner Reihe einige Kritik geäußert, siehe mein Artikel: „Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS„.

„Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen.“

Offenbar war ich nicht der Einzige, dem dies aufgefallen ist, er bekam wohl zahlreiche Zuschriften und, was erfreulich ist, er hat sich weiter informiert. Das merkt man seiner neuen Reportage wirklich an, ich habe selten eine so gut recherchierte zu diesem Thema gesehen und er schafft es wirklich überzeugend die Dinge und Probleme zu benennen. Aktuell kann man diesen Beitrag nur in der ARD Mediathek aufrufen, im freien Fernsehen scheint es für  „Hirschhausen und Long-Covid – die Pandemie der Unbehandelten“ noch
keinen Sendetermin zu geben.

Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich eine Guck-Empfehlung aussprechen, denn LongCovid und somit auch MEcfs kann wirklich jeder bekommen, mit jeder Re-Infektion steigt das Risiko daran zu erkranken, Impfungen helfen scheinbar nur sehr wenig, auch wenn die Datenlage dazu sehr dünn ist.

Die einzige, leichte Kritik, die ich an dieser Stelle äußern möchte ist der Umstand, dass Herr Dr. Hirschhausen stets vom „chronischen Erschöpfungssyndrom – MEcfs“ spricht. Wir, damit meine ich die Betroffenen, verwenden stets den internationalen Begriff Myalgische Enzephalomyelitis (ME), denn ein bisschen Müde sind wir ja alle mal.

Meine Diagnose lautete damals sogar noch G93.3 G „chronisches Müdikkeitssysndrom“, was in Anbetracht der Schwere dieser Erkrankung wie blanker Hohn klingt, niemand käme heute noch auf die Idee, die durchaus vergleichbare „Multiple Sklerose (MS)“  als „chronisches Muskelsteifheit Syndrom“ zu bezeichnen. Allerdings galt die MS vor der Entdeckung des MRT als „Hysterie“ und wurde auch so behandelt, sprich es war eine psychosomatische Erkrankung, bis es über das MRT den Nachweis gab, dass es sich um Schäden im Gehirn handelt und diese als Diagnose-Kriterium verwendet werden können.

Das Schicksal der Phsychologisierung erwartet heute aber immer noch viele mit ME, was im Bericht von Herrn Dr. Hirschhausen auch erfreulicherweise angesprochen wird.

 

Mich hat eine unbekannte Virus-Infektion mit 29 Jahren erwischt, sie hat mein Leben, so wie ich es kannte, beendet, alle meine Pläne über den Haufen geworfen, mich in finanzielle Schwierigkeiten gebracht, meine Ehe auf die Probe gestellt, meine Familienplanung beeinflusst, meinen Verstand herausgefordert und meine mentale Gesundheit attackiert. Myalgische Enzephalomyelitis bringt dich nicht um, aber sie raubt dir das Leben.

Seit Jahren tue ich wirklich alles um eine Zustandsverschlechterung zu vermeiden, dabei diskutiere ich viel zu oft mit Ärzten, die keinen blassen Schimmer von dieser Erkrankung habe.

 

Nicht selten lasse ich Untersuchungen veranlassen, die ich selber bezahle, um an Ergebnisse zu kommen, aber selbst, wenn ich einen guten Treffer lande, der Therapie-Optionen bietet, scheint es keinen zu interessieren. Seit beinahe fünf Monaten warte ich nun bereits auf einen Termin in der Neurologie „meiner“ Klinik, um den Verdacht auf Diabetis Insipidus Centralis abklären zu lassen, das Medikament könnte ich zwar schon vorher bekommen, es will mir aber keiner verschreiben. Meine Neurologin will mich erst wieder in der Praxis sehen, wenn die Untersuchung in der Klinik stattgefunden hat, den nächsten Termin in der Praxis könnte ich Ende Oktober haben, Stand heute, vorher werde ich also auf keinen Fall das notwendige Medikament „Desmopressin“ bekommen, obwohl es anderen selbst bei Nykturie verschreiben wird.

Meine Symptome mit HyperPOTS haben sich in den letzten Tagen extrem verschärft, liegt wohl am Wetter, ohne Witz. So viel kann ich gar nicht trinken, mein Puls ist selten unter 100 wenn ich stehe, mein Blutdruck springt in den 150/90 Bereich, sobald ich aufstehe, das ist zwar noch nicht wirklich „krass“, strengt mich aber unglaublich an. Natürlich steigt er weiter an, je länger ich mich aufrecht halte, das Einkaufen heute Morgen war extrem fordernd.

Die Urodynamik Untersuchung in der Klinik lief dafür diesmal viel besser, als beim ersten Mal. Ich hatte einen extrem netten Helfer und er ließ mich alle Mess-Katheter selber einführen, so war dies völlig schmerzfrei. Bei der ersten Video-Urodynamik hatte der behandelnde Arzt mir mächtig weg getan, wie ich erfahren habe, ist er nicht mehr dort, er hat nach sechs Monaten geschmissen. Als ich ihn kennenlernte, war er also „ganz frisch“, das erklärt dann doch einiges. Mein Vertrauen in diese Abteilung der Klinik ist aber dennoch erheblich erschüttert, auch wenn ich wirklich dankbar für die Diagnose bin. Die nächste Botox-Behandlung meiner Blasse steht in zwei Wochen an, diesmal lasse ich mich nicht in Vollnarkose versetzen, sondern lasse meine Urologin es ambulant nur mit lokaler Betäubung machen. Sie macht die Injektion mit einem flexiblen Zystoskop  und nicht, wie die Klinik, mit einem „starren Gerät“. Auf diese Weise hoffe ich weitere Strikturen meiner Harnröhre vermeiden zu können, die Alternativen dazu gefallen mir nämlich so überhaupt nicht. Ich habe weder Lust auf einen Bauchdecken-Katheter noch auf einen Blasenschrittmacher, zumindest jetzt noch nicht. Durch die Beschädigung bei der letzten Behandlung werde ich wohl für viele Jahre nicht um den intermittierenden Selbst-Katheterismus (ISK) herum kommen, ich komme damit aber ganz gut zurecht.

Der 30. Juni ist zufällig Welt-Kontinenz-Tag, viele Menschen haben Angst vor dem intermittierenden Selbst-Katheterismus (ISK), es ist aber nach einer Weile halb so wild. Allerdings kann es nicht ganz einfach sein, das richtige Produkt für sich zu finden, ich habe wirklich viele Katheter ausprobiert und es funktionieren nur sehr wenige für mich gut. Am besten zurecht komme ich mit einer Nelathon-Spitze, anfangs funktionierten nur die sehr flexiblen Katheter, wie der VaproPocket von Hollister, mittlerweile verwende ich zu Hause auch starre Typen, wie den Sanabelle U510 Pro. Zu Beginn kamen nur ch12 in Frage, aktuell arbeite ich mich in ch16 ein, das macht vermutlich auch die nächste Zystoskopie einfacher, denn die üblichen Geräte haben ebenfalls ch16, was in etwa 5.3mm Außendurchmesser entspricht.

Nebenbei habe ich das Gefühl, meine Striktur am Blasenhals dadurch etwas abmildern zu können. Das Thema bleibt mir aber mit Sicherheit erhalten, auch wenn meine neue Ärztin der Klinik mit den erhobenen Werten der Urodynamik ganz zufrieden war, nur mein Beckenboden, der spielt nach wie vor nicht so richtig mit. Wenn ich nicht fünf Liter am Tag trinken müsste, wäre alles halb so wild, so ist einfach nur eine lästige Quälerei.

Morgen noch eine kleine Rundtour zur Apotheke, zur Urologie-Praxis und zu meiner Hausärztin, die neuen Rezepte und die 4.Impfung abholen, dann ist kein weiterer Arzttermin in Sicht, von der Botox-Behandlung abgesehen.

Irgendwie habe ich die Hoffnung aufgegeben, dass sich die Klinik noch mit einem Termin meldet und selbst wenn, dieses Jahr wird das wohl nichts mehr.

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