Die Polyneuropathie und Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) meldet sich zurück

Ostpreußische Walderdbeeren, haben wir im Vorgarten, ebenso Minze, Thymian, Estragon, Majoran, Salbei, Birne, Aprikose, Nektarine, Pfirsich, Tafelweintrauben, Feige und Zucchini.

Im Jahr 2005 erwischte mich eine schwere Grippe, die irgendwie nie wieder verschwand. Jahrelang rannte ich zu verschiedenen Ärzten, keiner konnte mir helfen, nachdem die naheliegenden Krankheiten, wie z.B. Diabetes und Borreliose,  ausgeschlossen waren, schickten mich die meisten zum Psychiater. Nur leider waren die bereits nach einer Sitzung davon überzeugt, dass es eine organische Ursache geben musste.

Durch einen Tipp landete ich bei einem Neurologen, der sich speziell mit schwierigen Fällen auseinandersetzte, das war zumindest sein Ruf. Nach vielen Untersuchungen stellte er die Diagnose sensomotorische Polyneuropathie, Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS), Fibromyalgie (18-18 / 60%) und postvirales Erschöpfungssyndrom. Das war 2008.

Kortison und verschiedene Psychopharmaka halfen mir nicht. Ich trank ein Jahr lang keinen einzigen Tropfen Alkohol, auch das brachte keine Verbesserung. Der Neurologe hatte keine weiteren Therapie-Ansätze, nur mit hoch dosierten Schmerzmitteln konnte ich den Alltag überstehen und arbeiten gehen. Den Rest des Tages verbrachte ich im Bett.

Als er mir mitteilte, dass, wenn es so weiter geht, ich höchstwahrscheinlich mit 40 Jahren komplett bettlägerig sein würde, machte ich mich selbst auf die Suche nach einer alternativen Therapie.

In Deutschland gab es damals kaum Informationen dazu, fündig wurde ich auf englischsprachigen Seiten der USA und Großbritanniens. Hier gab es auch Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie und der Myalgischen Enzephalomyelitis. Über Umwege landete ich bei der sogenannten Autismus-Diät, die Patienten mit Fibromyalgie zumindest in vielen Fällen Linderung verschaffen sollte. Valide Studien gibt es dafür bis heute nicht.

Ich wollte es ausprobieren, ging zu einem Ernährungsberater, der sich auf Fibromyalgie spezialisiert hatte, und begann mit der antientzündlichen GFCF-Diät. Nach wenigen Wochen ging es mir viel besser, nach einem Jahr waren die meisten Symptome erheblich abgeklungen, einige sogar verschwunden. Ich benötigte beinahe keine Schmerzmittel mehr. Seither ernähre ich mich konsequent anders, als vor der Erkrankung.

Heute kommt der Begriff „pegane Ernährung“ auf, ich nannte es bereits vor Jahren „100% Glutenfrei – 80% Paleo„, im Grunde ist es eine histaminarme, von allergenen freie, anti entzündliche Ernährung.

Die pegane Ernährung hat eine niedrige Blutzuckerwirksamkeit und kommt dem, wie ich mich seit Jahren ernähre sehr nahe:

  • selber Kochen
  • keine Fertiggerichte
  • weniger Fleisch, dafür hochwertiger, vorwiegend Geflügel
  • viel Gemüse und saisonales Obst
  • wenig Süßigkeiten
  • Zusatzstoffe meiden
  • wenig Alkohol
  • kein Gluten

Der peganen Ernährung und auch der Paleo-Diät kann ich viel abgewinnen, aber ich mache dann doch lieber mein eigenes Ding, was ein guter Mix der genannten Konzepte ist.

Die letzten Jahre, bis zum Dezember 2018, war eigentlich alles gut, ich hatte nur wenige Symptome und nur selten hatte ich einen Fibromyalgie-Schub, z.B. nach meiner Grippe Impfung im letzten Jahr. Der geht aber zügig wieder vorbei. Im Dezember 2018 erwischte mich dann erneut eine schwere Grippe, danach bekam ich wieder schleichend neue Probleme mit meiner Gesundheit, was ich zuerst aber nicht realisierte.

Der Lockdown hat dann hier zusätzlich einiges Durcheinander gebracht, Anfang 2020 hatte ich viel um die Ohren, Stress ist natürlich immer ein „Trigger“, dann kam das „Runterfahren“ aller Aktivitäten. Das Kind zu Hause, die Frau im Homeoffice und ich dazwischen. Wie für viele andere Familien auch, ist es für uns eine anstrengende Zeit. Wir aßen mehr Süßigkeiten, tranken mehr Alkohol, ich nahm zu, im November brach ich mir den Rippenbogen, kurz vor dem nächsten Lockdown. Wochenlang konnte ich mich kaum bewegen und schlafen, dafür wurde ich noch schwerer. Auch Verletzung können einen ME-Schub auslösen.

Im Dezember begannen die Probleme sich sehr negativ auf mein Leben auszuwirken, ignorieren war keine Option mehr, ich musste zum Arzt. Ich hatte zuerst keine wirkliche Erklärung und es begann ein neuer Kreislauf, ich fühlte mich in das Jahr 2005 zurück versetzt, nur, dass ich diesmal eine wirklich gute Hausärztin habe. Die Fachärzte straften mich dafür wieder reihenweise mit „Gaslightning“, eine sehr frustrierende Erfahrung. Meine Symptome nahm wieder keiner Ernst, ich hörte wieder oft die Aussage, das meine Probleme psychosomatisch sind, was ein Hohn ist, denn dass die Myalgische Enzephalomyelitis eine Nervenerkrankung ist, steht seit 1969 bereits fest.

Der für mich ungesunde Lebenswandel während des letzten Jahres hat vermutlich die Symptome zusätzlich angeheizt.

Jetzt heißt es Gegensteuern: Kein Alkohol, weniger Zucker, kein Koffein mehr und auch möglichst kein Casein mehr.

Hoffentlich kann ich das Rad ein wenig zurück drehen. Ende des Monats habe ich eine kleine OP, die eine invasive Untersuchung im Juli vorbereitet, bis zu dieser möchte ich wieder mein Normalgewicht haben, also 10-20% Körperfett-Anteil.

Ohne Sport wird das sehr, sehr schwierig werden, aber ich bin gerade sehr motiviert.

Ein Gedanke zu „Die Polyneuropathie und Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) meldet sich zurück

  1. Hallo Guido,

    ich wünsche dir dass dein Vorhaben gelingt und vor allem gute Besserung!
    Das mit den Ergebnis nach der Ernährungsumstellung hörte sich gut an. Ganz bestimmt schaffst du es wieder raus aus deinem persönlichen Lockdown.

    Liebe Grüße, Sibylle von miteigenenhaenden

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