CFS/ME, Fibromyalgie und Gluten

Hin und wieder erreichen mich persönliche Mails von Menschen, die unter CFS und/oder Fibromyalgie leiden und fragen nach meinen Erfahrungen. Immer wieder lese ich dabei von den gleichen Problemen mit Ärzten, die diese Krankheitsbilder gerne als „eingebildet“ abtun.

Ich selbst habe mir jahrelang Sätze anhören dürfen wie:

  • jeder ist mal müde und erschöpft
  • jeder hat mal Kopfscherzen
  • ihr BMI ist viel zu hoch, nehmen sie doch mal was ab
  • vielleicht trinken Sie zu viel Alkohol, leben sie doch einige Zeit abstinent
  • vielleicht gehen Sie einfach mal etwas joggen, Joggen ist toll
  • sie haben vermutlich Burn-out
  • sie sind nur etwas depressiv, gehen sie mal zum Psychiater und lassen sie sich was verschreiben
  • Mein 3. Arzt: „Sie sind organisch kerngesund, es muss eine psychiatrische Erkrankung sein“, vermutete ein Burn-Out-Syndrom,
  • 4. Arzt (Psychiater) schickte mich aber wieder weg: „Sie haben kein Burn-Out, es muss eine organische Ursache haben.“
  • Mein 7. Arzt war Neurologe und dazu auch psychiatrisch ausgebildet, er stellte eine „subdepressive Grundstimmung mit erheblicher Fassade“ fest. (Wen wunderts?)
    Er war es auch, der mir mit meinen knapp 30 Jahren sagte, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit mit 40 bettlägerig sein werde und dass Fibromyalgie nicht heilbar ist und es keine Therapie gibt.

Erst, als ich selber angefangen habe Hilfeseiten, Studien und Doktorarbeiten, meistens aus den USA, zu lesen wurde mir klar, dass ich mir das alles nicht einbilde, sondern dass es viele andere Menschen gibt, denen es ganz ähnlich geht. Irgendwann las ich eine Doktorarbeit, die einen Zusammenhang zwischen Gluten, Casein und CFS / Fibromyalgie untersuchte.

Alle Patienten in dieser „Mini-Studie“ waren eindeutig diagnostiziert und hatten seit mehr als 10 Jahren Symptome. 7 von 10 Patienten ging es nach sechs Wochen gluten- und caseinarmer (!) Ernährung erheblich oder zumindest etwas besser. „Etwas besser“ reichte mir allerdings schon.

Sieben von zehn, darauf habe ich gesetzt, und mir jemanden gesucht, der mir diese GFCF-Diät erklären konnte und wollte und fand keinen Arzt, sondern einen Heilpraktiker.

Ich halte von Heilpraktikern nicht viel, auch halte ich Globuli nur für teuren Zucker. Doch dieser Mann erklärte mir diese Ausschlussdiät, denn ich hatte vorher keine Ahnung, worum es genau dabei ging – und ich war geschockt.

Keine Nudeln, kein Brot, keine Pizza, keine Milchprodukte – ich war mir sicher, ich werde verhungern.

Dennoch setze ich alles zu 100 % um und was dann passierte, stellte sich mir wie ein Wunder dar, ich wurde innerhalb von Wochen praktisch symptomfrei.

Verhungert bin ich auch nicht. Wenn man die Frage: „Was soll ich bloß frühstücken?“ für sich beantwortet hat, geht’s eigentlich. 😉

Genau nachzulesen ist das in diesen Artikeln von mir:

Fibromyalgie und Gluten Teil 2 und Teil 1. Insbesondere in Teil 2 führe ich meinen Diagnoseweg und die Symptome ausführlich auf:

1) Welche Symptome hatte ich? Welche Auswirkungen hatte die diagnostizierte Fibromyalgie / CFidS (CFS) / ME?

  • Müdigkeit
  • Erschöpfung
  • Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen
  • Muskelschmerzen
  • Kopfschmerzen
  • Nacken-Schmerzen
  • Migräne
  • Durchfall (chronisch)
  • Gewichtszunahme
  • Brain-Fog (Gedächtnisschwäche, insbesondere Namen, Rechenschwäche, Rechtschreibschwäche)
  • Orientierungsschwierigkeiten
  • mangelnde Feinmotorik
  • massive Höhenangst
  • depressive Verstimmung (diagnostiziert)
  • 18 von 18 Trigger-Punkten gereizt (Kontrollpunkte negativ)
  • Krämpfe (Rücken, Brust)
  • einschlafende Gliedmaßen (extrem nervig und auch teilweise schmerzhaft)
  • extreme Juckreize an Beinen und Armen
  • massive Schlafstörungen


2) Was hat mir die GFCF-Diät gebracht?

  • Es sind innerhalb eines Jahres ALLE Symptome komplett verschwunden, einige dauerten länger, der Brain-Fog ging als letztes, oder zumindest ist mir das als letztes aufgefallen, die Migräne war innerhalb von zwei Wochen weg, die Gelenkschmerzen nach sechs Wochen, die Myalgie-Schmerzen nach zwei bis drei Monaten, waren aber schon vorher erheblich abgeklungen. Die Höhenangst war nach sechs Monaten komplett weg, ich könnte jetzt auch ein Dach eindecken, vorher kam ich über keine Autobahn-Fußgängerbrücke mehr hinüber, den Rhein zu überqueren schaffte ich nur noch mit geschlossenen Augen. Das hatte ich als Jugendlicher übrigens noch nicht und wurde mit den Jahren vor der Ernährungsumstellung immer schlimmer. Ich zweifelte da bereits heftig an meinem Verstand.

3) Wie lange hat es seit der Umstellung auf eine glutenfreie und caseinfreie Ernährung gedauert, bis sich etwas geändert hat?

  • Nach wenigen Tagen ging es mir bereits erheblich besser, die Veränderung war so krass, dass ich es kaum glauben konnte, immerhin hatte ich mich einige Jahre lang mit heftigen Schmerzen und Schmerzmitteln durch den Tag gekämpft.  Meine übliche Dosierung waren 3x 250er (nicht 25er) Diclofenac, dazu die Magenschoner und Paracetamol, Ibuprofen hat mir nie was gebracht. Die „schlechte Laune“ verschwand gleichzeitig mit den Schmerzen, nach sechs Wochen war ich beinahe wieder normal fit, mit einigen kleineren Einschränkungen, was aber vielleicht auch an „Pannen“ bei der Ernährung lag. Selbst heute muss ich extrem aufpassen, was ich so einkaufe, schleicht sich irgendwo Gluten ein, kommen die Beschwerden umgehend zurück.

 

Weitere Infos zu meinen Erfahrungen mit der Paleo-Diät, die gluten- und caseinfrei ist, finden sich hier: 100% GFCF / 80% PALEO

Warum schreibe ich nun diesen Artikel? Es sind schließlich über 10 Jahre vergangen, an jeder Ecke gibt es glutenfreie Produkte zu kaufen, also, alles recht einfach, oder?

Was in 10 Jahren besser geworden ist:

  • Zahlreiche Info und Hilfeseiten zu dem Thema CFS / ME und Fibromyalgie
  • Zahlreiche Berichte von Betroffenen, denen eine GFCF-Diät geholfen hat

Was sich nicht verändert hat:

  • Die Einstellung der meisten Ärzte zu der Erkrankung
  • Keine generelle Therapie-Empfehlung

Viele Erkrankte stehen heute vor den gleichen Problemen wie ich vor über 10 Jahren.

In meinem persönlichen Umfeld konnte ich zwei Personen zu einem symptomfreien Leben verhelfen, auch die wollten es vorher nicht glauben, bei anderen habe ich es versucht, aber die Breitschaft eine strenge Diät für sechs Wochen zu machen war geringer, als sich ein Morphium Pflaster auf die Haut zu kleben. Das muss jeder selber wissen, ich war jedenfalls sehr froh, als ich auf die drei bis fünf 250er Diclofenac am Tag und die ganzen anderen Schmerzmittel und Psychopharmaka verzichten konnte.

Die meisten Info-Seiten klären gut über die Erkrankung auf, etwas, was es vor 10 Jahren so noch nicht gab, zum Beispiel hat die Techniker Krankenkasse eine solche Übersichtsseite, die alles wichtige enthält, aber am Schluss steht folgender Satz:

„Aktuell gibt es keine spezielle Therapie mit nachgewiesener Wirksamkeit. „Techniker Krankenkasse

Wie kann das sein? Wie kann es sein, dass seit 10 Jahren niemand eine Studie zu dem Thema GFCF-Diät und chronisches Müdigkeits-/Erschöpfungssyndrom /Myalgische Enzephalomyelitis (ME) gemacht hat?

Im E-Mail Postfach habe ich durchaus einige Menschen, die sich bedankt haben, weil es ihnen viel besser geht, einigen anderen leider nicht, aber die Quote fällt da recht genau 70 % zu 30 % aus, und bei den dreißig Prozent sind die mit eingeschlossen, von denen ich nie wieder etwas gehört habe. Insgesamt komme ich auf ca. 20 Personen, mit denen ich gesprochen habe und die meine Vorschläge versucht haben umzusetzen.

15 Personen konnte ich helfen, soweit ich das hier für die letzten Jahre nachvollziehen kann. Das ist eine Quote, die sich mit der Doktorarbeit deckt, ohne irgendwelche Bluttests oder besondere Kosten.

Eine GFCF-Diät ist schwierig, sie ist hart, aber sie ist nicht gefährlich und schon gar nicht über einen Zeitraum von sechs Wochen. Das ist in etwa die Zeit, die es braucht, bis die schlimmsten Symptome abklingen und sich zeigt, ob es etwas bringt, oder nicht. Bei 70 % hat es was gebracht.

Ich habe einen Artikel gefunden, der den aktuellen Stand des Wissens recht passend wiedergibt, der Artikel könnte von mir stammen, ist aber auf einer kommerziellen Seite veröffentlicht worden.

Dennoch gebe ich hier ausnahmsweise eine Leseempfehlung: Sechs Anzeichen für eine Glutenunverträglichkeit  Zentrum der Gesundheit

In diesem Artikel wird auch die Doktorarbeit erwähnt, die mich vor über 10 Jahren auf den richtigen Weg brachte.

Mein Tipp für jeden, der unter Fibromyalgie leidet: Stellt eure Ernährung auf eine Paleo-Diät um, diese ist GFCF und es gibt unglaublich viele Rezept-Seiten im Internet dazu.

Blog-Tipp: Paleosophie.de

Blog Tipp: Urgeschmack.de und besonders auch der Artikel in den Erfolgsgeschichten: Barbara besiegt Fibromyalgie, Zöliakie und Endometriose

 

 

 

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