Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech eine chronische Erkrankung zu haben, ich habe auch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt „sie sind viel zu jung“, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht die üblichen Kriterien, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine „unklare Genese“, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich. Weiterlesen

Die Polyneuropathie meldet sich zurück

Ostpreußische Walderdbeeren, haben wir im Vorgarten, ebenso Minze, Thymian, Estragon, Majoran, Salbei, Birne, Aprikose, Nektarine, Pfirsich, Tafelweintrauben, Feige und Zucchini.

Im Jahr 2005 erwischte mich eine schwere Grippe, die irgendwie nie wieder verschwand. Jahrelang rannte ich zu verschiedenen Ärzten, keiner konnte mir helfen, nachdem die naheliegenden Krankheiten, wie z.B. Diabetes und Borreliose,  ausgeschlossen waren, schickten mich die meisten zum Psychiater. Nur leider waren die bereits nach einer Sitzung davon überzeugt, dass es eine organische Ursache geben musste.

Durch einen Tipp landete ich bei einem Neurologen, der sich speziell mit schwierigen Fällen auseinandersetzte, das war zumindest sein Ruf. Nach vielen Untersuchungen stellte er die Diagnose sensomotorische Polyneuropathie, CFS und Fibromyalgie (18-18 / 60%) und postvirales Erschöpfungssyndrom. Das war 2008.

Kortison und verschiedene Psychopharmaka halfen mir nicht. Ich trank ein Jahr lang keinen einzigen Tropfen Alkohol, auch das brachte keine Verbesserung. Nur mit hoch dosierten Schmerzmitteln konnte ich den Alltag überstehen und arbeiten gehen.

Als er mir mitteilte, dass ich höchstwahrscheinlich mit 40 Jahren bettlägerig sein würde, machte ich mich selbst auf die Suche nach einer Lösung.

In Deutschland gab es damals kaum Informationen dazu, fündig wurde ich auf englischsprachigen Seiten der USA und Großbritanniens. Hier gab es auch Selbsthilfegruppen. Über Umwege landete ich bei der sogenannten Autismus-Diät, die Patienten mit Fibromyalgie zumindest in vielen Fällen Linderung verschaffen sollte. Valide Studien gibt es dafür bis heute nicht.

Ich wollte es ausprobieren, ging zu einem Ernährungsberater, der sich auf Fibromyalgie spezialisiert hatte, und begann mit der GFCF-Diät. Nach wenigen Wochen ging es mir viel besser, nach einem Jahr war ich die meisten Symptome praktisch los, ich benötigte keine Schmerzmittel mehr. Seither ernähre konsequent anders, als vor der Erkrankung. Heute kommt der Begriff „pegane Ernährung“ auf, ich nannte es bereits vor Jahren „100% Glutenfrei – 80% Paleo„, im Grunde ist es eine anti entzündliche Ernährung. Weiterlesen

Omas umgedrehter Apfelkuchen

Dieses Weihnachten war alles anders, vermutlich nicht nur bei uns. Statt „Tante Waltrauts Nachtisch“ gab es diesmal „Oma Luzies umgedrehten Apfelkuchen“.

Auf unser mittlerweile traditionelles Hirschgulasch in Gin gekocht haben wir verzichtet und nur meine Fischsuppe, die es sonst als Vorspeise gibt, als Hauptgericht gegessen.

umgedrehter Apfelkuchen

Früher gab es bei uns immer eine Gans, die meine Großmutter selber gemästet, geschlachtet und gerupft hat. Eine gekaufte Gans kommt da nur sehr schwer ran und für mehr als vier Personen wird es dann auch schon knapp. Ich habe das nur einmal gemacht, nach dem Rezept meiner Oma versteht sich. Leider mögen weder meine Frau noch unser Kind Gans gerne, so dass ich davon komplett abgekommen bin. Das Hirschgulasch war ein Versuch, der gut angekommen ist und seit vielen Jahren eigentlich an Weihnachten bei uns dazu gehört, wenn Freunde und Familie an Heiligabend zu Besuch kommen. Das fiel in diesem Jahr nun leider aus.

Den Kuchen wollte ich mir aber nicht nehmen lassen. 😉

Der Kuchen gelingt mit normalem Mehl etwas besser, als meine glutenfreie Variante, bei der ich das normale Weizenmehl und die Speisestärke durch die entsprechende Menge „Kuchen und Kekse Mehl“ von Schär ersetze. Aber ich esse den Kuchen auch sehr gerne, daher mache ich ihn eigentlich immer glutenfrei.

Der Apfelkuchen von Oma ist der Beste, das weiß jeder. Hier ist unser Familienrezept für umgedrehten Apfelkuchen: Weiterlesen

Testbericht glutenfreie Backmischung für Brot: Baukhof Schnellbrot (Bio)

Es ist Lockdown, das Kind ist daheim statt in der Schule und wir bemühen uns, so wenig wie möglich Kontakte zu haben. Dazu zählt auch seltener Lebensmittel einkaufen zu gehen.

Früher bin ich drei bis vier Mal in der Woche Einkaufen gefahren. Den Sohn bringe ich mit dem Rad zur gut 2000 Meter entfernten Schule, von dort aus besuche ich direkt verschiedene Lebensmittelgeschäfte, das spart Zeit. Da ich nach wie vor mit dem Hänger fahre, kann ich tatsächlich ohne Probleme alles ohne Auto nach Hause bringen. Auf dem Hinweg dient der Fahrradanhänger als Tornister und Schulbeutel-Transportsystem, auf dem Rückweg vom Einkaufen passen dann bis zu 30kg Lebensmittel hinein, notfalls auch ein Kasten Wasser.

Baukhof Schnellbrot mit Saaten, Backmischung, glutenfrei, Bio

Mit den täglichen Einschränkungen hatte ich diese Einkäufe bereits auf zwei in der Woche reduziert, nun, im „harten Lockdown“ reduziere ich die Fahrten auf eine. Das führt zu einigen Kompromissen, denn ich bekomme im Handel schlicht nicht genug fertige glutenfreie Backwaren für eine Woche auf einmal, zumindest nicht die, die ich gerne esse. Daher backe ich in den letzten Wochen wieder verstärkt selber, was mich zum heutigen Artikel bringt, dem Testbericht für das „Baukhof Schnellbrot (Bio/glutenfrei)“.

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Testbericht glutenfreie Backmischung für Brot: Baukhof Wunder Brod (Bio)

Bauckhof Bio Wunderbrod Backmischung

Es ist schon länger her, dass ich eine neue Backmischung für glutenfreies Brot ausprobiert habe, dies liegt schlicht daran, dass ich aktuell mit meiner wöchentlichen Auswahl sehr zufrieden bin. Als ich das letzte Mal im Bio-Laden war, habe ich noch einige Backmischungen mitgenommen, die ich noch nicht kannte, oder die ich nicht ständig verwende. Das Baukhof Schwarzbrot backe ich nicht so oft, aber immer mal wieder gerne. Daher lachte mich vermutlich auch das „Wunder-Brod“ so an.

Ein kurzer Blick auf die Zutatenliste versprach ein ungewöhnliches Brot, dazu später mehr.

Lesetipp: Weitere Rezepte für glutenfreies Brot und Erfahrungsberichte für glutenfreie Backmischungen in meinem Blog unter dem Link.

Hinweis: Bei der Zubereitung halte ich mich streng an die Anleitung, um ein nachvollziehbares Ergebnis zu bekommen. Ich habe inzwischen jahrelange Erfahrung mit glutenfreiem Backen, so dass mir wenig Fehler unterlaufen. Anders gesagt, ich behaupte, wenn es mir nicht gelingt, werden auch die meisten anderen Probleme beim Backen bekommen.

Preis für 600 g Backmischung: Ich habe 3,95 Euro im Bio-Laden bezahlt.

Die Backmischung ergibt ein Brot von ca. 900 g. Der Kilopreis von ca. 5,65 Euro geht völlig in Ordnung für ein glutenfreies Bot, dazu sind die Zutaten sehr hochwertig und mit BIO-Siegel.

Es kommt nur noch Wasser dazu. Das Bot besteht überwiegend aus glutenfreien Haferflocken, Kürbiskernen, Sonnenblumenkernen und weiteren Saaten. Es findet sich keine Stärke in den Zutaten, das ist erstaunlich.

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CFS/ME, Fibromyalgie, Polyneuropathie und Gluten

Hin und wieder erreichen mich persönliche Mails von Menschen, die unter CFS und/oder Fibromyalgie leiden und fragen nach meinen Erfahrungen. Immer wieder lese ich dabei von den gleichen Problemen mit Ärzten, die diese Krankheitsbilder gerne als „eingebildet“ abtun.

Ich selbst habe mir jahrelang Sätze anhören dürfen wie:

  • Jeder ist mal müde und erschöpft.
  • Jeder hat mal Kopfscherzen.
  • Ihr BMI ist viel zu hoch, nehmen sie doch mal was ab.
  • Vielleicht trinken Sie zu viel Alkohol, leben sie doch einige Zeit abstinent.
  • Vielleicht gehen Sie einfach mal etwas joggen, Joggen ist toll.
  • Sie haben vermutlich Burn-out.
  • Sie sind nur etwas depressiv, gehen sie mal zum Psychiater und lassen sie sich was verschreiben.
  • Mein 3. Arzt: „Sie sind organisch kerngesund, es muss eine psychiatrische Erkrankung sein“, vermutete ein Burn-Out-Syndrom.
  • 4. Arzt (Psychiater) schickte mich aber wieder weg: „Sie haben kein Burn-Out, es muss eine organische Ursache haben.“
  • Mein 7. Arzt war Neurologe und dazu auch psychiatrisch ausgebildet, er diagnostizierte, nach vielen, vielen Untersuchungen, „sensomotorische Polyneuropathie„.
    Er war es auch, der mir mit meinen knapp 30 Jahren sagte, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit mit 40 bettlägerig sein werde und dass Fibromyalgie nicht heilbar ist und es keine Therapie gibt.

Erst, als ich selber angefangen habe Hilfeseiten, Studien und Doktorarbeiten, meistens aus den USA, zu lesen wurde mir wirklich klar, dass ich mir das alles nicht einbilde, sondern dass es viele andere Menschen gibt, denen es ganz ähnlich geht. Irgendwann las ich eine Doktorarbeit, die einen Zusammenhang zwischen Gluten, Casein und CFS / Fibromyalgie untersuchte. Weiterlesen

Couscous- / Bulgur-Salat, glutenfrei

Spielberger Mais Couscous, glutenfrei

Durch Zufall habe ich beim Einkaufen ein für mich neues glutenfreies Produkt entdeckt: Couscous aus Mais von Spielberger.

Früher habe ich gerne Bulgur-Salat gegessen, als ich die Packung sah, musste die einfach mit und ausprobiert werden. Den Couscous habe ich mit kochender Gemüsebrühe aufgegossen, auf 250g Mais-Couscous kommen ca. 400ml Flüssigkeit, das lässt man dann gut 10 Minuten ziehen.

In der Zwischenzeit kann man das Dressing vorbereiten, Rezepte dazu gibt es wie Sand am Meer, ich halte es gerne einfach: Weiterlesen

Gemüse-Eintopf mit roten Linsen, vegan, gfcf, glutenfrei

Wir haben eine Zucchini-Pflanze im Vorgarten, nur eine einzige Pflanze, und ich weiß schon beinahe nicht mehr, wie ich die Erträge alle verarbeiten soll. Ein Gemüse-Eintopf ist da am ehesten geeignet, eine oder zwei Zucchini verschwinden zu lassen. 😉

Über Twitter habe ich erfahren, dass wir nicht die einzige Familie mit diesem Problem sind:

In diesem Jahr legt sich der Vorgarten so richtig ins Zeug, die Nektarine hat so viele Früchte getragen, wie noch nie, die Aprikose hängt wegen der viele Früchte schon beinahe auf der Erde, die Zucchini hat sicher schon 7 bis 8 Kilogramm abgeworfen, die Weinrebe hängt unfassbar voll mit leckeren, kernlosen Trauben, die Birne und die Feige tragen auch zum ersten Mal einige Früchte.

Ja, wir haben das tatsächlich alles im Vorgarten. Einige Pflanzen waren leider nicht so von diesem Rekordsommer begeistert, die ostpreußischen Walderdbeeren sich offensichtlich anderes gewöhnt und haben desertiert. Auch die Blaubeeren kämpfen um ihr Überleben, einige Stauden sind bereits vertrocknet. Vielleicht pflanze ich stattdessen eine Avocado. 🙂

Die Zucchini im Vorgarten

Zum Rezept:

Das Gemüse wird vorbereitet und gewürfelt, Kartoffeln, Möhren, Zucchini, Paprika Zwiebeln anschließend in Olivenöl anschwitzen und mit Wasser oder Brühe ablöschen. Die Tomaten aus der Dose zugeben, mit Salz, Pfeffer, Paprika und Muskat würzen. Ein Schuss Obst-Essig kommt noch dazu sowie etwas Zucker, beides zusammen wirkt wie ein Geschmacksverstärker. Alles schön aufkochen und die gewaschenen roten Linsen unterheben, alles nun 15 bis 20 Minuten köcheln lassen und gelegentlich umrühren.

Gemüseeintopf mit Kartoffeln und Linsen, vegan, gfcf, glutenfrei

Am Ende der Kochzeit Ajvar zum Abschmecken verwenden und mit Tomatenmark binden, wenn das nötig sein sollte. Die Menge ergibt ca. 10 Portionen, ich esse zwei, meiner Frau reicht eine, um satt zu werden. Für mich bedeutet das für das ein eher kleines aber sättigendes Abendessen mit nur 480 Kcal, bei immerhin 19g Protein.

Zutaten: Weiterlesen

Linseneintopf mit Spinat (Palak Dal), vegan, gfcf

Nach langer, langer Zeit wieder mal ein Kochrezept. Wer weniger Fleisch konsumieren möchte, ohne dabei weniger Protein zu sich zu nehmen, kommt um Hülsenfrüchte nicht herum. Eintöpfe mit Bohnen und Linsen waren schon zur Römerzeit das „Kraftfutter“ für Legionäre und Gladiatoren, zusammen mit Getreidebrei. Römische Rezepte wären sicherlich auch mal interessant, aber ich greife zuerst auf die indische Küche zurück, da habe ich stets alle Zutaten im Haus. 😉

Hülsenfrüchte erfüllen nicht die üblichen Paleo-Richtlinien, aber das hat mich schon früher nicht davon abgehalten, diese in meiner Küche zu verwenden, frei nach dem Motto: Was bei Oma auf den Teller kam, kann nicht falsch sein. Wobei meine Oma sicher kein indisches Rezept genommen hätte.  Weiterlesen

Testbericht glutenfreie Backmischung für Brot: Bauckhof Schwarzbrot

Als wir vor einigen Tagen noch in Holland waren, staunte ich nicht schlecht, dass bei einem normalem Supermarkt regelmäßig frische glutenfreie Backwaren im Regal lagen, also wirklich frische, nicht in Vakuum. Die Brote und Brötchen waren dabei nicht einmal teuer, 750g kosteten 4,25 Euro.

Zu Hause habe ich in der Nähe keine vergleichbare Möglichkeit frisches glutenfreies Brot zu besorgen, daher wird regelmäßig gebacken. Ich mische die Mehle teilweise selbst,  greife aber auch gerne mal auf eine Backmischung zurück. Viele sind eher teuer und taugen nichts, andere bestehen beinahe ausschließlich aus Mais- und Reisstärke, das bringt zwar gute Ergebnisse, ist aber für die Ernährung kein großes Plus.

Unser Alltagsbrot ist dieses: Quark-Proteinbrot

Weitere Rezepte für glutenfreies Brot und Erfahrungsberichte für glutenfreie Backmischungen in meinem Blog unter dem Link.

Diesmal fand ich im Biomarkt eine Neulistung: Das Schwarzbrot von Baukhof. Die Mehle von Baukhof verwende ich sehr gerne, die Backmischungen konnten mich bisher jedoch nicht überzeugen.

Baukhof Schwarzbrot, Backmischung

Baukhof Schwarzbrot, Backmischung

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