Der Strompreis ändert alles

Wir haben eine “Preisanpassung” unseres Energieversorgers erhalten, wir zahlen nun das Doppelte.

Ja, wirklich.

Der monatliche Abschlag beträgt nun für uns 207 Euro, der Preis je kWh nun 0,51 Euro. Das war schon ein kleiner Schock.



Wir haben hier direkt Spar-Maßnahmen ergriffen, auch einige ungewöhnlichere. Durch einen Zufall konnten wir günstig zwei gebrauchte Laptops erstehen, für mich einen DELL Latitude E5540 mit i7-4600 und 16 GB RAM und für meinen Sohn einen HP mit i5-Prozessor. Diese beiden laufen nun im Tagesbetrieb statt der beiden Workstations, diese werden nun nur noch dann hochgefahren, wenn die Leistung wirklich gebraucht wird, zum Spielen, für den Videoschnitt oder die Bildbearbeitung. Die restliche Zeit arbeiten wir nun mit den Laptops, was enorm Energiekosten spart. Mein DELL T7600 zieht unter Last bis zu 750 Watt, das Laptop maximal 75 Watt. Das sollte sich bemerkbar machen.

Außerdem hat mich diese enorme Preiserhöhung dazu veranlasst, direkt auch noch eine Photovoltaik-Anlage für den Netzbetrieb zu kaufen. Eigentlich sollte das erst mit der Dach-Sanierung stattfinden, die wir wegen der neuen Heizung verschoben hatten. Nun werden wir in diesem Jahr “nur” die Dach-Gaube auf der Südseite sanieren und gleichzeitig eine 2,3 kWh Anlage installieren lassen.

Statt der Ziegel-Eindeckung werden wir eine Folien- und Bitumen-Beschichtung verwenden, samt 28cm Dämmung, das senkt das Gewicht und wir können sorgenfrei die PV-Anlage ergänzen. Diese besteht aus 6 Panels und passt exakt im 3×2 Verbund auf die Gaube, von der Straße aus ist diese praktisch nicht zu sehen.

Volle Südlage, aktuell noch mit der alten Mini-PV-Anlage auf der Dachgaube, die nun einer neuen 2,3 kWh Netz-Anlage weichen muss.

Die Anlage von Solar-Pac kostete 2500 Euro, zzgl. 500 Euro für die Befestigung, dazu kommen die Kosten für Dachdecker und Elektriker mit zusammen rund 500 Euro. Jetzt müssen die Handwerker nur noch Zeit haben, aber wir warten ja schon etwas länger. Weiterlesen

Jobsuche mit Einschränkungen

Meinen Ärzte-Marathon habe ich mittlerweile hinter mir, bzw. habe ich diesen vorerst beendet. Die Untersuchung auf Diabetes Insipidus in der Neurologie im Krankenhaus steht noch aus, aber hier warte ich bereits seit zwei Monaten auf einen Termin, das wird also noch eine Weile dauern, da bleibt mir aktuell nur viel zu trinken, aktuell sind es bis zu 5000ml am Tag. Zum Glück habe ich die Anzahl der Toilettengänge durch die Botox-Behandlung meiner Blase halbieren können, was auch meiner Schlafqualität viel hilft, an das imitierende Selbstkathetern (ISK) habe ich mich längst gewöhnt. Die Schmerzen in der Blase, vermutlich hervorgerufen durch eine interstitielle Zystitis, sind nun erheblich reduziert. Nächsten Monat wird durch eine erneute Urodynamik-Untersuchung geklärt, wie gut der Effekt anhält.

Pulsoxymeter, Fitness-Uhr

Diabetes Insipidus und auch interstitielle Zystitits bei Männern gelten als “sehr selten”, daher wollte bisher kaum ein Arzt danach schauen, durch die frische Diagnose mit dem Posturalen-Orthostatischen-Tachykardie-Syndrom (POTS) sind die Wahrscheinlichkeiten erheblich erhöht worden, hiermit lässt auch mein sehr niedriger Testosteron-Wert erklären, was bei männlichen Patienten mit POTS oft beobachtet wird. Als Mann an POTS zu erkranken ist sehr selten, in Deutschland sind das statistisch nur ca. 16.000 Pesonen, was erklärt, warum meine Hausärztin nichts damit anfangen konnte, als ich ihr meine Symptome vor gut 16 Monaten beschrieben habe. Die Kipptisch-Untersuchung in der ANS-Klinik hat außerdem gezeigt, dass ich vermutlich eine Variante habe, die nur in 10% der Fälle vorkommt:  Hyperadregenic POTS, was bedeutet, dass mein Blutdruck und die Herzfrequenz stark ansteigen, wenn ich stehe bis zu dem Punkt, dass ich nicht mehr stehen kann. Einen “Blackout”, also eine Ohnmacht habe ich bisher nur selten erlebt, meistens merke ich es rechtzeitig und setze mich dann einfach hin, was schon mal seltsam anmuten kann, z.B. beim Einkaufen. Gestern habe ich meine schenkelhohen Stützstrümpfe bestellt, die ich zumindest ausprobieren soll, auch wenn ich nicht daran glaube, dass es in meinem Fall wirklich was bringt, wir werden sehen.

Meine Herzfrequenz im Liegen / Sitzen bewegt sich zumeist um 50-60 Schläge / Minute, im Stehen sind es 90-130, je nach Tagesform. Diese Werte beziehen sich nicht auf Sport oder körperliche Betätigung, dann geht die HF durch die Decke, bis ich nicht mehr atmen kann.
Beim Sport passiert das manchmal erschreckend schnell, der Ruhepuls von zumeist unter 60 zeigt aber deutlich, dass ich nicht “de-konditioniert” bin, obwohl mein BMI mit über 30 als zu hoch gilt. Mein Blutdruck im Sitzen ist um 110/70, im Stehen steigt dieser Wert nicht selten auf 160/120, unter Belastung sogar noch höher.

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DELL XPS 710, FUJIFILM ASK 2000 und Epson Perfection V700 Photo – alt, aber nicht obsolet

In unserem Haushalt findet sich das ein oder andre PC oder HiFi-Elektronik Schätzchen und das wird vermutlich auch so bleiben, denn nur weil ein Gerät alt wird, bedeutet dies nicht, dass es nicht immer noch gut sein kann.

Nicht ohne Grund haben in den letzten Jahren vermehrt Leute ihre Plattenspieler wieder entdeckt, auch mein alter Lenco L-80 verrichtet immer noch seinen Dienst. Meine Mini-Disc Geräte habe ich schon länger abgegeben, aber unseren Pioneer PD-R05 von 1996 gebe ich nicht her. Das Gerät wird zwar nur noch selten genutzt, aber er war und ist immer noch einer der besten CD-Spieler. Andere Geräte wie mein Sony MD MZ-R2, das ich mir 1993 noch als Schüler gekauft hatte, haben das zeitliche gesegnet. 1300 DM hat mich das portable MiniDisc Gerät damals gekostet, wahnsinnig teuer, mein erstes Auto hat kaum mehr gekostet, aber ich habe es nie bereut.

Meinen alten “Highend” Spiele-PC, den DELL XPS 710, habe ich schon länger wieder in Original-Ausstattung mit Windows XP / Win 7 hier stehen, den gebe ich so schnell auch nicht wieder her. Unter WinXP spiele ich einige alte Spiele, die unter Win10 nicht mehr laufen. Das parallel installierte Windows 7 nutze ich zum “Arbeiten”. Das moderate, zum Herstellungsjahr 2006 passende, Aufrüsten auf 8GB RAM und einen Dell Monitor in 16:9 aus dem gleichen Baujahr macht die Sache durchaus angenehm.

An den DELL XPS 700 habe ich den FUJIFILM ASK 2000 Thermo-Drucker angeschlossen, der nur bis Win7 unterstützt wird und dazu auch noch den Epson Perfection V700 Photo Scanner, der ursprünglich zu dem MiniLab im Geschäft meines Vaters gehörte. Beide Geräte sind für professionelle Anwendung gedacht und sind immer noch technisch gut genug. Aktuelle Geräte sind kaum besser, oder man muss halt richtig tief in die Tasche greifen.

Epson V700 Photo Scanner, an DELL XPS 700 mit Fujifilm ASK-2000 Thermoprinter

Für einen Bekannten habe ich gerade einige Dias eingescannt, anfangs hatte ich noch Startschwierigkeiten, ich hatte das lange nicht mehr gemacht. Am Ende lief es dann aber richtig gut und die Geräte erfüllten ihre Aufgabe mit Bravour. Weiterlesen

Quartett mit Syndromen und Autoimmunerkrankungen: #MECFS – #POTS – #MCAS – #Fibromyalgie – #Zöliakie – #Diabetes Insipidus Zentralis

Eine Auto-Immunerkrankung kommt selten alleine. Ich kann mich nicht mehr erinnern, wer das zu mir gesagt hat, oder wo ich es zum ersten Mal gehört habe, aber es ist definitiv was dran.

Meine Liste mit diagnostizierten, chronischen Erkrankungen ist gerade noch einmal um einiges länger geworden und vermutlich bin ich noch nicht am Ende angelangt.

Posturales Tachykardiesyndrom

In in der ANS-Klinik (Neurologische Klinik für das Autonone-Nerven-System)  wurde gerade untersucht, warum mir beim Aufstehen ständig schwindelig wird, mein Herzschlag deutlich ansteigt und nach dem Steigen einiger Treppen mein Herz vorhat aus der Brust heraus zu platzen. Probleme mit meinem autonomen Nervensystem habe ich schon seit einigen Jahren, diese zu diagnostizieren ist aber nicht ganz einfach, denn die meisten Ärzte nehmen die Probleme nicht ernst, in der Fachsprache nennt man das “Medical Gaslightning”, ein Problem, mit dem Menschen, die chronische Krankheiten haben, oft konfrontiert sind. Durch andere Betroffene wurde ich auf die Idee gebracht, meine Werte mit einem Puls-Oxymeter zu erfassen. Das kleine, nicht besonders teure Gerät, brachte mir die notwendigen Hinweise, denn meine Herzfrequenz stieg von 55-66 im Sitzen auf 110 im Stehen an, nur durch das Aufstehen. Die niedrige Sättigung %SpO2 ist vermutlich das Resultat der bereits diagnostizierten Polyneuropathie, das wurde aber noch nicht untersucht.

Posturales Tachykardiesyndrom (POTS)

Einige Ärzte ändern ihre Haltung mir gegenüber, wenn Untersuchungen dann doch eindeutige Probleme nachweisen, einige aber selbst dann noch nicht. Spätestens nun wechsle ich, wenn möglich, den Arzt. Ich war bei vier Urologen in Behandlung, bevor mich einer Ernst genommen hat, am Ende hat mich meine Hausärztin zur Video-Urodynamik in eine Spezialklinik geschickt, denn kein Urologe sah in dieser Untersuchung eine Notwendigkeit für mich. Die Video-Urodynamik zeigte dann eine Neurogene Blasen-Funktionsstörung, nächste Woche werde ich eine Botox-Behandlung erhalten, nachdem ich monatelang verschiedene Medikamente probiert habe, ohne Erfolg.

Insgesamt sind Menschen mit #MECFS erheblich empfindlicher gegenüber Medikamenten, ich habe dies recht deutlich bemerkt im Zusammenhang mit den verschiedenen Anticholinergika, die ich wegen meiner Neurogenen Blasenfunktionsstörung getestet habe, die Nebenwirkungen fühlten sich für mich teilweise lebensbedrohlich an und waren sehr heftig, dies galt für Solifenacin, Trospiumchlorid und Oxybutynin gleichermaßen, wenn auch mit verschiedenen Auswirkungen. Selbst das Betmiga machte mir nach einigen Monaten Probleme, wobei ich es mit Abstand am besten vertragen habe, es ist aber wohl nicht empfehlenswert, wenn man auch noch Probleme mit dem Herz-Kreislaufsystem hat.

Bei der Darmspiegelung wurde dann, mit gut 10 Jahren Verspätung, Zöliakie festgestellt. Dazu habe ich vermutlich noch MCAS, das Mastzellen-Aktivierungs-Syndrom, dieses wird bei mir offenbar (u.a.) durch Histamine getriggert und scheint dafür verantwortlich zu sein, dass ich eine Reizmagen und Reizdarm-Symptomatik habe. Außerdem steht der Verdacht im Raum, dass das MCAS bei mir eine interstitielle Zystitis auslöst, eine chronische Blasenentzündung ohne Bakterien. Die Diagnose steht aber noch aus, wenn sie überhaupt gestellt werden kann.
Ansonsten fand der Arzt nur einen ungewöhnlichen ruhigen Darm, die Perestaltik war praktisch nicht feststellbar, vermutlich ist das auch ein Effekt der Schädigung des autonomen Nervensystems.

Viele dieser Probleme sind schwer zu fassen, Diagnosen oft nur Zufall.

Daher greife ich jeden Strohhalm, der dazu geeignet scheint meine Symptome zu lindern und siehe da, ich habe einen gezogen, der Linderung verursacht hat. Man darf ja auch mal Glück haben, aber natürlich hat es einen Preis, wie immer. Weiterlesen

Wir bleiben beim Öl

Riskanter Plan: T10 Heizkörper bei der Sanierung - mit Erfolg!

Riskanter Plan: T10 Heizkörper bei der Sanierung – mit Erfolg!

Seit zwei Jahren bemühe ich mich um einen Kostenvoranschlag für eine Wärmepumpe in unserem Altbau. Ich habe ja bereits in zwei Artikeln dargelegt, dass dies durchaus denkbar wäre, da unsere Umrüstung auf T10-Heizkörper ein Erfolg war.

Wir sind, entgegen der Aussagen der Sanitär-Installateure damals, nicht erfroren und haben einen tatsächlichen Energiebedarf von 80 bis 100 Kwh/qm inkl. Warmwasser. Leider muss ich mir immer wieder anhören, das dies gar nicht geht, weder geht das, was wir schon gemacht haben, noch geht das, was ich mir vorstelle.

“Man kann es einfach nicht rechnen” –  und hier liegt das Problem, denn wenn man es nicht rechnen kann, gibt es auch keine Förderung und niemand will den Kopf für meine seltsamen Ideen hinhalten.

Also, auch wenn es eigentlich absolut möglich wäre, hier eine Wärmepumpe zu installieren, geht es nicht – weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Der Installateur, der heute hier war, zeigte sich durchaus beeindruckt von den tatsächlichen Zahlen der Heizung, sagte auch, dass er sich tatsächlich auch eine Wärmpumpe vorstellen könnte, aber wir müssten dann alle T10-Heizkörper gegen T22 tauschen, damit wir die Förderung beantragen können. Dass wir dann vermutlich die Bude tatsächlich nicht mehr warm bekommen, sei mal dahin gestellt, denn dann hätten wir ja wieder Konvektion, dann arbeitet aber die Wärmepumpe vermutlich nicht wirtschaftlich.

Nein Leute, das machen wir nicht. Unser Konzept funktioniert, Konrad Fischer hatte in diesem Punkt absolut recht: Massiv bauen und dann mit Wärmestrahlung arbeiten, niedrige Raumtemperatur, hoher Wohlfühl-Faktor, keine “trockene Luft”, effiziente Energienutzung.

Lesetipp: Wärmestrahlung mit T10 Heizkörpern nach Konrad Fischer – Erfahrungsbericht

Also werden wir eine neue Öl-Heizung, ohne Förderung, installieren lassen, so lange wir das noch dürfen. Die neue Heizung werden wir entsprechend kleiner bestellen und natürlich wird es ein aktuelles Brennwert-Gerät. Das ersparte Geld, denn dieses System ist merklich preiswerter, als eine Wärmepumpe, stecken wir in das Dach und eine PV-Anlage. Eine Gas-Heizung wollen wir nicht und wäre aktuell bei den Heizkosten um ca. 40% teurer und ich wage jetzt mal die Prognose, dass Gas sicher teurer bleiben wird, als ÖL.

Ich hoffe, da die neue Brennwert-Heizung 30% kleiner ausfällt und moduliert, dass wir dennoch etwas an Heizöl einsparen können. Eventuell bringt das neue Dach ja auch noch was.

Wenn die Aussagen der Energieberater stimmen, könnte unser Altbau den KFW55 Standard erfüllen, aber nur in echt, nicht auf dem Papier.

Raspberry Pi 400 als Amiga-Ersatz mit RetroPie und Amiberry – Teil2, auf zum PiMIGA!

Es hat leider etwas länger gedauert, meine Zeit (und Energie) für diesen reinen Spaß-Nerd-Kram ist doch eher begrenzt und unser 86-jährige Nachbar hat sich ein wenig vor gedrängelt. Er benötigte Hilfe bei einem Computerproblem, natürlich bot ich an, das kurz zu beheben, dies hatte ich bereits öfter getan. Zu meiner Frau sagte ich noch: “Ist sicher nur eine Kleinigkeit, bin gleich wieder da.”

Vier Stunden später musste ich einsehen, dass ich nicht viel machen konnte, seine Festplatte hatte sich unrettbar verabschiedet, auch alle Datenrettungsversuche scheiterten.

“Jede gute Tat wird sofort bestraft”- Ferengi-Erwerbsregel.

Am Ende bestellte ich ihm einen neuen gebrauchten DELL Optiplex mit i5, da sein XP-System mit Hardware aus 2001 nicht mehr kostengünstig zu reparieren war. Natürlich lief dann seine Lieblingssoftware nicht mehr auf Win10, so dass ich diese auch noch besorgt und installiert habe. Aktuell scheint er wieder ganz glücklich zu sein und erstellt wieder fleißig Musik-CD und Foto-Diashows.

Nun hatte ich einem Leser versprochen, noch in den Ferien den zweiten Teil zu schreiben, aber vor lauter Arztterminen bin ich nicht dazu gekommen, daher nun Teil 2 mit etwas mehr Verspätung, als ohnehin schon.

Den ersten Teil gibt es hier: Raspberry Pi 400 als Amiga-Ersatz mit RetroPi und Amiberry – Teil1

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10% der Kinder werden vermutlich LongCovid bekommen – und keinen interessiert es?

Mitte September, das muss ich noch einmal deutlich betonen, VOR DREI MONATEN (!), gibt das Gesundheitsministerium in Jerusalem (Isreal) bekannt, dass über 10% der Kinder, die sich mit Covid19 infiziert haben, unter LongCovid leiden.

“Mehr als zehn Prozent von israelischen Kindern, die mit dem Coronavirus infiziert waren, könnten unter Langzeitfolgen leiden. Eine Studie dazu veröffentlichte das Gesundheitsministerium in Jerusalem am Dienstag.”  14.09.2021 Jüdische Allgemeine

 

Man hätte die Gefährlichkeit, die eine Infektion für Kinder haben kann, wohl völlig unterschätzt, die Lage sei “viel ernster als angenommen.”

Jedes 10. Kind hat dort nach aktueller Schätzung LongCovid bekommen – und wir durchseuchen bei uns gerade die Kinder.

Jetzt, erst im Dezember, empfiehlt die STIKO eine Impfung für Kinder u12 bei Vorerkrankung. Was bitte soll das? Weiterlesen

Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS

Innerhalb kurzer Zeit stolpere ich über gleich zwei Beiträge zu MECFS, zuerst zappe ich durch absoluten Zufall in die ARD Sendung “Hirschhausen – Corona ohne Ende?” in der es zwar vordergründig “nur” um LongCovid ging, aber zumindest zwischendurch der Zusammenhang mit MECFS  durchschien, wenn auch für meinen Geschmack viel zu wenig.

Gut war: Die ARD hat tatsächlich die richtigen Ärzte gefunden, wie z.B. Prof. Carmen Scheibenbogen, um diese zu LongCovid und Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) zu befragen und auch ein glückliches Händchen bei der Auswahl der Betroffenen gehabt.

Glückwunsch, das war wirklich gut.

Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen. Ohne die Virusinfektion gibt es auch kein MECFS, LongCovid ist nur der Übergang. Genaue Zahlen gibt es nicht, aber die Schätzungen gehen von bestenfalls 10% LongCovid-Patienten aus, die die Kriterien für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erfüllen, die meisten von 30% und die schlimmsten Schätzungen von 50%. Das sind sehr, sehr viele neue Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis.

Was in dem ARD-Beitrag auch, ganz nebenher, deutlich wurde, war, dass besonders viele Personen aus dem medizinischen Bereich betroffen sind, die die erste Welle voll und völlig schutzlos erwischt hat. In den USA hat es einige sehr bekannte Ärzte getroffen, die nun dafür sorgen, dass die Forschung wirklich voran kommt, in Deutschland merkt man davon noch nichts, aber mir persönlich ist auch egal, woher die zukünftigen Fortschritte kommen. Besonders eindrücklich empfand ich den Bericht eines Neurologen, der in der amerikanischen Variante des “Ärzteblatts” einen Bericht über seine Erkrankung lieferte und in diesem Text sich bei allen Patienten entschuldigte, die er zuvor mit der Myalgischen Enzephalomyelitis nicht ernst genommen hat. Er gab das jahrelange “Gaslightning” zu, dafür musste er nur selber betroffen sein, besser späte Erkenntnis als nie. Wünschenswert wäre eine neue Denkweise auch bei vielen anderen Ärzten, leider wird das wohl noch was dauern. Weiterlesen

Schlimmer noch als letztes Jahr

Dieses Jahr war wieder schwierig,
dabei war ich gar nicht gierig.
Corona hat uns gepackt am Kragen,
schon wieder, muss man leider sagen.
Drostadamus mahnte uns ja noch,
Covid gibt es leider doch.

Das Kind, das ist noch ungeimpft,
egal, wie sehr man drüber schimpft.
In die Schule muss er dennoch gehen,
dies soll einer noch verstehen,
letztes Jahr, zur gleichen Zeit,
sollte er zu Hause lernen, stets bereit.

Die meisten Eltern sind verzagt,
Durchseuchung ist nun angesagt.
Die Kinder trifft es nicht so wild,
das behauptet stets die BILD,
und auch die STIKO, leicht extrem,
sieht in all dem kein Problem.

Ein Vater, auf dem Weg zum Klo,
weiß es besser, ist halt so.
Ein Virus hat ihn einst erwischt,
es wurde ihm so aufgetischt.
Jeder Schritt wurde zur Qual,
leider hat er keine Wahl.

Für die Ärzte war schon damals klar,
das es eine Kopfsache war.
Vor Schmerzen konnte er nichts tun,
und musste täglich lange ruhn.
LongCovid ist heut in aller Munde,
und doch ist es die gleiche Kunde.

Der Vater, der absolut weiß, wie es ist,
fürchtet nun den gleichen Mist,
sorgt sich um das Kindeswohl,
die Versprechungen, die sind doch hohl.
Kein Kind sollte das erleben,
was ihn hat getroffen, wie ein Beben.

So steigt der Frust hoch empor,
denn die Politik, die hat kein Ohr.
Zumindest nicht für Leute mit Gewissen,
zu den Anderen, da fühlt man sich hingerissen.
Anders kann man nicht erklären,
das man lieber tanzt mit einem Bären.

Die Ärzte, die haben Sorgen satt,
sind schon alle reichlich platt.
Zu viele liegen in den Betten,
nur wenige sind noch zu retten.
Und Weihnachten, das ist allen klar,
wird schlimmer noch als letztes Jahr.

 

Weitere Nikolaus-Gedichte:

2013: Die Lieferung

2015: Die Sing Elsa

2016: Die schwarze Hexe

2017: Eine gute Nachricht im Gedichte

2018: KnierleKnack

2019: Das Haus vom Nikolaus

“Zur […] Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung […] für ME/CFS schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren […]“

Die neue Bundesregierung hat die erfolgreiche MECFS-Petition tatsächlich in den Koalitionsvertrag aufgenommen, ungekürzt lautet er:

“Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“

Durch die Folgen von Long-Covid kommen, nach aktueller Schätzung, etwa 100.000 zusätzlich mit ME/CFS Betroffene zu den bereits 250.000 dazu, vermutlich auch mit einem hohem Anteil an Kindern und Jugendlichen. Diese Schätzung ist aus dem Sommer, die aktuelle vierte Welle der Pandemie ist darin noch gar nicht berücksichtigt.

Diagnose G93.3 ME/CFS

Diagnose G93.3 ME/CFS

Ich habe meine Symptome seit 2005, vermutlich als Folge einer schweren Grippe, diagnostiziert wurde Myalgische Enzephalomyelitis dann 2008, nach drei Jahren und da habe ich sogar richtig Glück gehabt. Nicht, dass mir die Diagnose wirklich was gebracht hätte, denn es gab keine Therapien, eine Heilung ist nicht möglich und der Verlauf ist zumeist stetig schlechter werdend. Das schlimme ist: In den letzten 15 Jahren ist einfach nicht wirklich viel passiert, die Forschung kommt kaum voran, Gelder dafür gab es bisher praktisch nicht, die meisten Ärzte haben noch nie etwas davon gehört und wenn, dann halten sie es meistens für eine psychische Erkrankung, wie z.B. Burn-Out. Dies führt in der Regel zu völlig falschen Behandlungen, die nicht selten schädlich für ME-Kranke sind.

Das könnte sich nun tatsächlich endlich ändern. Ich wage es kaum zu hoffen.

Meine neue Neurologin gab bei meinem ersten Besuch unumwunden zu, dass sie von Myalgischer Enzephalomyelitis keine Ahnung hat. Dennoch wollte Sie ernsthaft helfen, sie hat mich wegen meiner neurologischen Probleme an eine ANS-Ambulanz bei mir in der Stadt vermittelt. Ich habe die Hoffnung, dass diese Ambulanz mittelfristig eines der Kompetenz-Zentren werden wird. Wenn Ärzte offen zugeben, dass sie meine Situation nicht einschätzen können, finde ich das zwar enttäuschend aber absolut richtig, denn so verschwendet niemand seine Zeit. Weiterlesen