Urodynamik und Botox für die Blase, zweite Runde

Wie unterschiedlich kann die gleiche ärztliche / medizinische Untersuchung oder Behandlung sein, wenn diese von verschiedenen Personen durchgeführt wird?

Die Antwort darauf lautet: Ja.

Meine erste Video-Urodynamik war eine recht schmerzhafte Angelegenheit, nicht nur die Untersuchung, sondern auch noch eine Weile danach, gleiches gilt für die Zystoskopie und auch die erste Botox-Behandlung.

Alle diese Untersuchungen wurden in einer Speziel-Klinik gemacht, da nimmt man doch an, dass die das können, oder? Weiterlesen

Herr Dr. Hirschhausen hat nachgelegt: Hirschhausen und Long-Covid – die Pandemie der Unbehandelten

Ich hatte ja nach den ersten Sendungen seiner Reihe einige Kritik geäußert, siehe mein Artikel: „Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS„.

„Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen.“

Offenbar war ich nicht der Einzige, dem dies aufgefallen ist, er bekam wohl zahlreiche Zuschriften und, was erfreulich ist, er hat sich weiter informiert. Das merkt man seiner neuen Reportage wirklich an, ich habe selten eine so gut recherchierte zu diesem Thema gesehen und er schafft es wirklich überzeugend die Dinge und Probleme zu benennen. Aktuell kann man diesen Beitrag nur in der ARD Mediathek aufrufen, im freien Fernsehen scheint es für  „Hirschhausen und Long-Covid – die Pandemie der Unbehandelten“ noch
keinen Sendetermin zu geben.

Ich möchte an dieser Stelle ausdrücklich eine Guck-Empfehlung aussprechen, denn LongCovid und somit auch MEcfs kann wirklich jeder bekommen, mit jeder Re-Infektion steigt das Risiko daran zu erkranken, Impfungen helfen scheinbar nur sehr wenig, auch wenn die Datenlage dazu sehr dünn ist.

Die einzige, leichte Kritik, die ich an dieser Stelle äußern möchte ist der Umstand, dass Herr Dr. Hirschhausen stets vom „chronischen Erschöpfungssyndrom – MEcfs“ spricht. Wir, damit meine ich die Betroffenen, verwenden stets den internationalen Begriff Myalgische Enzephalomyelitis (ME), denn ein bisschen Müde sind wir ja alle mal.

Meine Diagnose lautete damals sogar noch G93.3 G „chronisches Müdikkeitssysndrom“, was in Anbetracht der Schwere dieser Erkrankung wie blanker Hohn klingt, niemand käme heute noch auf die Idee, die durchaus vergleichbare „Multiple Sklerose (MS)“  als „chronisches Muskelsteifheit Syndrom“ zu bezeichnen. Allerdings galt die MS vor der Entdeckung des MRT als „Hysterie“ und wurde auch so behandelt, sprich es war eine psychosomatische Erkrankung, bis es über das MRT den Nachweis gab, dass es sich um Schäden im Gehirn handelt und diese als Diagnose-Kriterium verwendet werden können.

Das Schicksal der Phsychologisierung erwartet heute aber immer noch viele mit ME, was im Bericht von Herrn Dr. Hirschhausen auch erfreulicherweise angesprochen wird.

 

Mich hat eine unbekannte Virus-Infektion mit 29 Jahren erwischt, sie hat mein Leben, so wie ich es kannte, beendet, alle meine Pläne über den Haufen geworfen, mich in finanzielle Schwierigkeiten gebracht, meine Ehe auf die Probe gestellt, meine Familienplanung beeinflusst, meinen Verstand herausgefordert und meine mentale Gesundheit attackiert. Myalgische Enzephalomyelitis bringt dich nicht um, aber sie raubt dir das Leben. Weiterlesen

Kleine lila Blümchen im Rasen – Deluxe

Vor einiger Zeit habe ich einen kleinen Beitrag über die “ kleine Braunelle“ geschrieben, bei uns findet man diese beinahe flächendeckend im „Rasen“, neben Gänseblümchen und Butterblumen.

Kleine Braunelle im Rasen – bekämpfen?

Jetzt gerade blühen diese wieder um die Wette, die Bienen freuen sich sichtlich darüber, daher mähen wir aktuell nicht ganz so pünktlich, damit die Natur auch was davon hat. Wir halten unseren Garten bewusst recht naturnah, was, ganz nebenbei, viel weniger Arbeit macht. Nicht alle Nachbarn freuen sich darüber. Andere kämpfen in Schwerstarbeit gegen den, in diesem Fall, hartnäckigen Bodendecker. Dabei stören mich allenfalls Giersch und Quecke wirklich. Da ich den Giersch sowieso nicht los werde, ich diesen aber gerne im Salat esse, achte ich nur darauf, dass er sich nicht überall ausbreitet, alles andere endet nur in mühseliger Arbeit. Weiterlesen

Kampf um das Blog – dank WP GDPR Compliance

In den letzten Tagen hatte ich hier einen harten Schlag-Abtausch mit einigen Hackern aus Brasilien und den Niederlanden. Während ich am PC saß, bekam ich die Mitteilung, dass ein Administrator sein Passwort geändert hat.

Tja, es sollte aber eigentlich nur einen Administrator geben, nämlich mich und ich habe kein neues Passwort erstellt.

In leichter Panik loggte ich mich ein und überprüfte die Benutzer und tatsächlich, da waren gleich eine ganze Reihe von neuen Admins. Scheiße.

Das sofortige Löschen, anpassen der Passwörter, das Einrichten der 2FA sollten doch helfen, alle Plug-Ins waren aktuell, die Firewall aktiviert.

Am nächsten Tag waren neue Benutzer erstellt worden, wie konnte das sein? Wordfence ermittelte auf einmal große Mengen manipulierter Dateien. Ich löschte erneut die neuen Admins und stellte fest, dass in den allgemeinen Einstellungen erlaubt war, dass neue Benutzer als Administratoren angelegt werden und dies jeder machen kann. Wie konnte ich denn so dumm sein? Natürlich stellte ich das sofort aus und um. Die manipulierten Dateien konnte ich mit Back-Ups wieder herstellen.
Alle verdächtigen IP-Adressen sperrte ich manuell.

Am nächsten Tag war waren wieder neue Admins angelegt. Was zur Hölle ging hier vor? Weiterlesen

7% Inflation? Mein Haushaltsbuch sagt etwas anderes.

Ich führe seit sehr vielen Jahren ein Haushaltsbuch, früher, weil wir es mussten, denn es gab Zeiten bei uns, da war das Geld sehr knapp. Damals rechnete ich jedes Teil, das ich in den Einkaufswagen legte, im Kopf auf den Cent genau mit, denn ich wusste sehr genau, wie viel Geld ich noch im Geldbeutel hatte und mehr war auch nicht mehr da. Diese Angewohnheit habe ich über viele Jahre nicht ablegen können, auch wenn es schon lange nicht mehr nötig war.

Seit vielen Jahren brauchen wir uns um die normalen Einkäufe keine Sorgen mehr zu machen und wir begreifen dies immer noch als „Luxus“.

Dennoch habe ich mein Haushaltsbuch stets beibehalten, aus verschiedenen Gründen, denn nur so kann ich zum Beispiel unseren Anteil an Bio-Lebensmitteln erkennen, oder wie hoch die Mehrkosten im Monat für meine glutenfreie Ernährung sind, oder wie viel Fleisch wir im Jahr essen. Die Inflation, genau genommen natürlich unsere ganz individuelle, eben tatsächlich unseren eigenen Warenkorb, kann ich dabei auch ablesen, denn über einen Monat sind unsere Ausgaben recht konstant, der Dezember ist immer ein Ausreißer, wegen Weihnachten und früher auch der Oktober, wenn wir unsere Geburtstage gefeiert haben und dafür groß einluden. Das hat so schon länger nicht mehr stattgefunden.

Heizölrechnung

Beim Heizölkauf fiel es uns natürlich auch auf, wobei wir Glück hatten und zwei Tage vor dem Ukraine Krieg getankt haben. Wir fanden den Preis zu diesem Zeitpunkt schon hoch, hatten aber einfach kein Öl mehr. Den Entschluss eine neue Ölheizung zu kaufen kam beinahe zeitgleich, obwohl durch den Krieg das Heiz-Öl noch einmal erheblich teurer wurde. Gas allerdings im Verhältnis noch deutlich mehr. Weiterlesen

Der Strompreis ändert alles

Wir haben eine „Preisanpassung“ unseres Energieversorgers erhalten, wir zahlen nun das Doppelte.

Ja, wirklich.

Der monatliche Abschlag beträgt nun für uns 207 Euro, der Preis je kWh nun 0,51 Euro. Das war schon ein kleiner Schock.



Wir haben hier direkt Spar-Maßnahmen ergriffen, auch einige ungewöhnlichere. Durch einen Zufall konnten wir günstig zwei gebrauchte Laptops erstehen, für mich einen DELL Latitude E5540 mit i7-4600 und 16 GB RAM und für meinen Sohn einen HP mit i5-Prozessor. Diese beiden laufen nun im Tagesbetrieb statt der beiden Workstations, diese werden nun nur noch dann hochgefahren, wenn die Leistung wirklich gebraucht wird, zum Spielen, für den Videoschnitt oder die Bildbearbeitung. Die restliche Zeit arbeiten wir nun mit den Laptops, was enorm Energiekosten spart. Mein DELL T7600 zieht unter Last bis zu 750 Watt, das Laptop maximal 75 Watt. Das sollte sich bemerkbar machen.

Außerdem hat mich diese enorme Preiserhöhung dazu veranlasst, direkt auch noch eine Photovoltaik-Anlage für den Netzbetrieb zu kaufen. Eigentlich sollte das erst mit der Dach-Sanierung stattfinden, die wir wegen der neuen Heizung verschoben hatten. Nun werden wir in diesem Jahr „nur“ die Dach-Gaube auf der Südseite sanieren und gleichzeitig eine 2,3 kWh Anlage installieren lassen.

Statt der Ziegel-Eindeckung werden wir eine Folien- und Bitumen-Beschichtung verwenden, samt 28cm Dämmung, das senkt das Gewicht und wir können sorgenfrei die PV-Anlage ergänzen. Diese besteht aus 6 Panels und passt exakt im 3×2 Verbund auf die Gaube, von der Straße aus ist diese praktisch nicht zu sehen.

Volle Südlage, aktuell noch mit der alten Mini-PV-Anlage auf der Dachgaube, die nun einer neuen 2,3 kWh Netz-Anlage weichen muss.

Die Anlage von Solar-Pac kostete 2500 Euro, zzgl. 500 Euro für die Befestigung, dazu kommen die Kosten für Dachdecker und Elektriker mit zusammen rund 500 Euro. Jetzt müssen die Handwerker nur noch Zeit haben, aber wir warten ja schon etwas länger. Weiterlesen

Jobsuche mit Einschränkungen

Meinen Ärzte-Marathon habe ich mittlerweile hinter mir, bzw. habe ich diesen vorerst beendet. Die Untersuchung auf Diabetes Insipidus in der Neurologie im Krankenhaus steht noch aus, aber hier warte ich bereits seit zwei Monaten auf einen Termin, das wird also noch eine Weile dauern, da bleibt mir aktuell nur viel zu trinken, aktuell sind es bis zu 5000ml am Tag. Zum Glück habe ich die Anzahl der Toilettengänge durch die Botox-Behandlung meiner Blase halbieren können, was auch meiner Schlafqualität viel hilft, an das imitierende Selbstkathetern (ISK) habe ich mich längst gewöhnt. Die Schmerzen in der Blase, vermutlich hervorgerufen durch eine interstitielle Zystitis, sind nun erheblich reduziert. Nächsten Monat wird durch eine erneute Urodynamik-Untersuchung geklärt, wie gut der Effekt anhält.

Pulsoxymeter, Fitness-Uhr

Diabetes Insipidus und auch interstitielle Zystitits bei Männern gelten als „sehr selten“, daher wollte bisher kaum ein Arzt danach schauen, durch die frische Diagnose mit dem Posturalen-Orthostatischen-Tachykardie-Syndrom (POTS) sind die Wahrscheinlichkeiten erheblich erhöht worden, hiermit lässt auch mein sehr niedriger Testosteron-Wert erklären, was bei männlichen Patienten mit POTS oft beobachtet wird. Als Mann an POTS zu erkranken ist sehr selten, in Deutschland sind das statistisch nur ca. 16.000 Pesonen, was erklärt, warum meine Hausärztin nichts damit anfangen konnte, als ich ihr meine Symptome vor gut 16 Monaten beschrieben habe. Die Kipptisch-Untersuchung in der ANS-Klinik hat außerdem gezeigt, dass ich vermutlich eine Variante habe, die nur in 10% der Fälle vorkommt:  Hyperadregenic POTS, was bedeutet, dass mein Blutdruck und die Herzfrequenz stark ansteigen, wenn ich stehe bis zu dem Punkt, dass ich nicht mehr stehen kann. Einen „Blackout“, also eine Ohnmacht habe ich bisher nur selten erlebt, meistens merke ich es rechtzeitig und setze mich dann einfach hin, was schon mal seltsam anmuten kann, z.B. beim Einkaufen. Gestern habe ich meine schenkelhohen Stützstrümpfe bestellt, die ich zumindest ausprobieren soll, auch wenn ich nicht daran glaube, dass es in meinem Fall wirklich was bringt, wir werden sehen.

Meine Herzfrequenz im Liegen / Sitzen bewegt sich zumeist um 50-60 Schläge / Minute, im Stehen sind es 90-130, je nach Tagesform. Diese Werte beziehen sich nicht auf Sport oder körperliche Betätigung, dann geht die HF durch die Decke, bis ich nicht mehr atmen kann.
Beim Sport passiert das manchmal erschreckend schnell, der Ruhepuls von zumeist unter 60 zeigt aber deutlich, dass ich nicht „de-konditioniert“ bin, obwohl mein BMI mit über 30 als zu hoch gilt. Mein Blutdruck im Sitzen ist um 110/70, im Stehen steigt dieser Wert nicht selten auf 160/120, unter Belastung sogar noch höher.

Weiterlesen

DELL XPS 710, FUJIFILM ASK 2000 und Epson Perfection V700 Photo – alt, aber nicht obsolet

In unserem Haushalt findet sich das ein oder andre PC oder HiFi-Elektronik Schätzchen und das wird vermutlich auch so bleiben, denn nur weil ein Gerät alt wird, bedeutet dies nicht, dass es nicht immer noch gut sein kann.

Nicht ohne Grund haben in den letzten Jahren vermehrt Leute ihre Plattenspieler wieder entdeckt, auch mein alter Lenco L-80 verrichtet immer noch seinen Dienst. Meine Mini-Disc Geräte habe ich schon länger abgegeben, aber unseren Pioneer PD-R05 von 1996 gebe ich nicht her. Das Gerät wird zwar nur noch selten genutzt, aber er war und ist immer noch einer der besten CD-Spieler. Andere Geräte wie mein Sony MD MZ-R2, das ich mir 1993 noch als Schüler gekauft hatte, haben das zeitliche gesegnet. 1300 DM hat mich das portable MiniDisc Gerät damals gekostet, wahnsinnig teuer, mein erstes Auto hat kaum mehr gekostet, aber ich habe es nie bereut.

Meinen alten „Highend“ Spiele-PC, den DELL XPS 710, habe ich schon länger wieder in Original-Ausstattung mit Windows XP / Win 7 hier stehen, den gebe ich so schnell auch nicht wieder her. Unter WinXP spiele ich einige alte Spiele, die unter Win10 nicht mehr laufen. Das parallel installierte Windows 7 nutze ich zum „Arbeiten“. Das moderate, zum Herstellungsjahr 2006 passende, Aufrüsten auf 8GB RAM und einen Dell Monitor in 16:9 aus dem gleichen Baujahr macht die Sache durchaus angenehm.

An den DELL XPS 700 habe ich den FUJIFILM ASK 2000 Thermo-Drucker angeschlossen, der nur bis Win7 unterstützt wird und dazu auch noch den Epson Perfection V700 Photo Scanner, der ursprünglich zu dem MiniLab im Geschäft meines Vaters gehörte. Beide Geräte sind für professionelle Anwendung gedacht und sind immer noch technisch gut genug. Aktuelle Geräte sind kaum besser, oder man muss halt richtig tief in die Tasche greifen.

Epson V700 Photo Scanner, an DELL XPS 700 mit Fujifilm ASK-2000 Thermoprinter

Für einen Bekannten habe ich gerade einige Dias eingescannt, anfangs hatte ich noch Startschwierigkeiten, ich hatte das lange nicht mehr gemacht. Am Ende lief es dann aber richtig gut und die Geräte erfüllten ihre Aufgabe mit Bravour. Weiterlesen

Quartett mit Syndromen und Autoimmunerkrankungen: #MECFS – #POTS – #MCAS – #Fibromyalgie – #Zöliakie – #Diabetes Insipidus Zentralis

Eine Auto-Immunerkrankung kommt selten alleine. Ich kann mich nicht mehr erinnern, wer das zu mir gesagt hat, oder wo ich es zum ersten Mal gehört habe, aber es ist definitiv was dran.

Meine Liste mit diagnostizierten, chronischen Erkrankungen ist gerade noch einmal um einiges länger geworden und vermutlich bin ich noch nicht am Ende angelangt.

Posturales Tachykardiesyndrom

In in der ANS-Klinik (Neurologische Klinik für das Autonone-Nerven-System)  wurde gerade untersucht, warum mir beim Aufstehen ständig schwindelig wird, mein Herzschlag deutlich ansteigt und nach dem Steigen einiger Treppen mein Herz vorhat aus der Brust heraus zu platzen. Probleme mit meinem autonomen Nervensystem habe ich schon seit einigen Jahren, diese zu diagnostizieren ist aber nicht ganz einfach, denn die meisten Ärzte nehmen die Probleme nicht ernst, in der Fachsprache nennt man das „Medical Gaslightning“, ein Problem, mit dem Menschen, die chronische Krankheiten haben, oft konfrontiert sind. Durch andere Betroffene wurde ich auf die Idee gebracht, meine Werte mit einem Puls-Oxymeter zu erfassen. Das kleine, nicht besonders teure Gerät, brachte mir die notwendigen Hinweise, denn meine Herzfrequenz stieg von 55-66 im Sitzen auf 110 im Stehen an, nur durch das Aufstehen. Die niedrige Sättigung %SpO2 ist vermutlich das Resultat der bereits diagnostizierten Polyneuropathie, das wurde aber noch nicht untersucht.

Posturales Tachykardiesyndrom (POTS)

Einige Ärzte ändern ihre Haltung mir gegenüber, wenn Untersuchungen dann doch eindeutige Probleme nachweisen, einige aber selbst dann noch nicht. Spätestens nun wechsle ich, wenn möglich, den Arzt. Ich war bei vier Urologen in Behandlung, bevor mich einer Ernst genommen hat, am Ende hat mich meine Hausärztin zur Video-Urodynamik in eine Spezialklinik geschickt, denn kein Urologe sah in dieser Untersuchung eine Notwendigkeit für mich. Die Video-Urodynamik zeigte dann eine Neurogene Blasen-Funktionsstörung, nächste Woche werde ich eine Botox-Behandlung erhalten, nachdem ich monatelang verschiedene Medikamente probiert habe, ohne Erfolg.

Insgesamt sind Menschen mit #MECFS erheblich empfindlicher gegenüber Medikamenten, ich habe dies recht deutlich bemerkt im Zusammenhang mit den verschiedenen Anticholinergika, die ich wegen meiner Neurogenen Blasenfunktionsstörung getestet habe, die Nebenwirkungen fühlten sich für mich teilweise lebensbedrohlich an und waren sehr heftig, dies galt für Solifenacin, Trospiumchlorid und Oxybutynin gleichermaßen, wenn auch mit verschiedenen Auswirkungen. Selbst das Betmiga machte mir nach einigen Monaten Probleme, wobei ich es mit Abstand am besten vertragen habe, es ist aber wohl nicht empfehlenswert, wenn man auch noch Probleme mit dem Herz-Kreislaufsystem hat.

Bei der Darmspiegelung wurde dann, mit gut 10 Jahren Verspätung, Zöliakie festgestellt. Dazu habe ich vermutlich noch MCAS, das Mastzellen-Aktivierungs-Syndrom, dieses wird bei mir offenbar (u.a.) durch Histamine getriggert und scheint dafür verantwortlich zu sein, dass ich eine Reizmagen und Reizdarm-Symptomatik habe. Außerdem steht der Verdacht im Raum, dass das MCAS bei mir eine interstitielle Zystitis auslöst, eine chronische Blasenentzündung ohne Bakterien. Die Diagnose steht aber noch aus, wenn sie überhaupt gestellt werden kann.
Ansonsten fand der Arzt nur einen ungewöhnlichen ruhigen Darm, die Perestaltik war praktisch nicht feststellbar, vermutlich ist das auch ein Effekt der Schädigung des autonomen Nervensystems.

Viele dieser Probleme sind schwer zu fassen, Diagnosen oft nur Zufall.

Daher greife ich jeden Strohhalm, der dazu geeignet scheint meine Symptome zu lindern und siehe da, ich habe einen gezogen, der Linderung verursacht hat. Man darf ja auch mal Glück haben, aber natürlich hat es einen Preis, wie immer. Weiterlesen

Wir bleiben beim Öl

Riskanter Plan: T10 Heizkörper bei der Sanierung - mit Erfolg!

Riskanter Plan: T10 Heizkörper bei der Sanierung – mit Erfolg!

Seit zwei Jahren bemühe ich mich um einen Kostenvoranschlag für eine Wärmepumpe in unserem Altbau. Ich habe ja bereits in zwei Artikeln dargelegt, dass dies durchaus denkbar wäre, da unsere Umrüstung auf T10-Heizkörper ein Erfolg war.

Wir sind, entgegen der Aussagen der Sanitär-Installateure damals, nicht erfroren und haben einen tatsächlichen Energiebedarf von 80 bis 100 Kwh/qm inkl. Warmwasser. Leider muss ich mir immer wieder anhören, das dies gar nicht geht, weder geht das, was wir schon gemacht haben, noch geht das, was ich mir vorstelle.

„Man kann es einfach nicht rechnen“ –  und hier liegt das Problem, denn wenn man es nicht rechnen kann, gibt es auch keine Förderung und niemand will den Kopf für meine seltsamen Ideen hinhalten.

Also, auch wenn es eigentlich absolut möglich wäre, hier eine Wärmepumpe zu installieren, geht es nicht – weil nicht sein kann, was nicht sein darf. Der Installateur, der heute hier war, zeigte sich durchaus beeindruckt von den tatsächlichen Zahlen der Heizung, sagte auch, dass er sich tatsächlich auch eine Wärmpumpe vorstellen könnte, aber wir müssten dann alle T10-Heizkörper gegen T22 tauschen, damit wir die Förderung beantragen können. Dass wir dann vermutlich die Bude tatsächlich nicht mehr warm bekommen, sei mal dahin gestellt, denn dann hätten wir ja wieder Konvektion, dann arbeitet aber die Wärmepumpe vermutlich nicht wirtschaftlich.

Nein Leute, das machen wir nicht. Unser Konzept funktioniert, Konrad Fischer hatte in diesem Punkt absolut recht: Massiv bauen und dann mit Wärmestrahlung arbeiten, niedrige Raumtemperatur, hoher Wohlfühl-Faktor, keine „trockene Luft“, effiziente Energienutzung.

Lesetipp: Wärmestrahlung mit T10 Heizkörpern nach Konrad Fischer – Erfahrungsbericht

Also werden wir eine neue Öl-Heizung, ohne Förderung, installieren lassen, so lange wir das noch dürfen. Die neue Heizung werden wir entsprechend kleiner bestellen und natürlich wird es ein aktuelles Brennwert-Gerät. Das ersparte Geld, denn dieses System ist merklich preiswerter, als eine Wärmepumpe, stecken wir in das Dach und eine PV-Anlage. Eine Gas-Heizung wollen wir nicht und wäre aktuell bei den Heizkosten um ca. 40% teurer und ich wage jetzt mal die Prognose, dass Gas sicher teurer bleiben wird, als ÖL.

Ich hoffe, da die neue Brennwert-Heizung 30% kleiner ausfällt und moduliert, dass wir dennoch etwas an Heizöl einsparen können. Eventuell bringt das neue Dach ja auch noch was.

Wenn die Aussagen der Energieberater stimmen, könnte unser Altbau den KFW55 Standard erfüllen, aber nur in echt, nicht auf dem Papier.