Raspberry Pi 400 als Amiga-Ersatz mit RetroPie und Amiberry – Teil2, auf zum PiMIGA!

Es hat leider etwas länger gedauert, meine Zeit (und Energie) für diesen reinen Spaß-Nerd-Kram ist doch eher begrenzt und unser 86-jährige Nachbar hat sich ein wenig vor gedrängelt. Er benötigte Hilfe bei einem Computerproblem, natürlich bot ich an, das kurz zu beheben, dies hatte ich bereits öfter getan. Zu meiner Frau sagte ich noch: “Ist sicher nur eine Kleinigkeit, bin gleich wieder da.”

Vier Stunden später musste ich einsehen, dass ich nicht viel machen konnte, seine Festplatte hatte sich unrettbar verabschiedet, auch alle Datenrettungsversuche scheiterten.

“Jede gute Tat wird sofort bestraft”- Ferengi-Erwerbsregel.

Am Ende bestellte ich ihm einen neuen gebrauchten DELL Optiplex mit i5, da sein XP-System mit Hardware aus 2001 nicht mehr kostengünstig zu reparieren war. Natürlich lief dann seine Lieblingssoftware nicht mehr auf Win10, so dass ich diese auch noch besorgt und installiert habe. Aktuell scheint er wieder ganz glücklich zu sein und erstellt wieder fleißig Musik-CD und Foto-Diashows.

Nun hatte ich einem Leser versprochen, noch in den Ferien den zweiten Teil zu schreiben, aber vor lauter Arztterminen bin ich nicht dazu gekommen, daher nun Teil 2 mit etwas mehr Verspätung, als ohnehin schon.

Den ersten Teil gibt es hier: Raspberry Pi 400 als Amiga-Ersatz mit RetroPi und Amiberry – Teil1

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10% der Kinder werden vermutlich LongCovid bekommen – und keinen interessiert es?

Mitte September, das muss ich noch einmal deutlich betonen, VOR DREI MONATEN (!), gibt das Gesundheitsministerium in Jerusalem (Isreal) bekannt, dass über 10% der Kinder, die sich mit Covid19 infiziert haben, unter LongCovid leiden.

“Mehr als zehn Prozent von israelischen Kindern, die mit dem Coronavirus infiziert waren, könnten unter Langzeitfolgen leiden. Eine Studie dazu veröffentlichte das Gesundheitsministerium in Jerusalem am Dienstag.”  14.09.2021 Jüdische Allgemeine

 

Man hätte die Gefährlichkeit, die eine Infektion für Kinder haben kann, wohl völlig unterschätzt, die Lage sei “viel ernster als angenommen.”

Jedes 10. Kind hat dort nach aktueller Schätzung LongCovid bekommen – und wir durchseuchen bei uns gerade die Kinder.

Jetzt, erst im Dezember, empfiehlt die STIKO eine Impfung für Kinder u12 bei Vorerkrankung. Was bitte soll das? Weiterlesen

Hirschhausen und Weisband sprechen über MECFS

Innerhalb kurzer Zeit stolpere ich über gleich zwei Beiträge zu MECFS, zuerst zappe ich durch absoluten Zufall in die ARD Sendung “Hirschhausen – Corona ohne Ende?” in der es zwar vordergründig “nur” um LongCovid ging, aber zumindest zwischendurch der Zusammenhang mit MECFS  durchschien, wenn auch für meinen Geschmack viel zu wenig.

Gut war: Die ARD hat tatsächlich die richtigen Ärzte gefunden, wie z.B. Prof. Carmen Scheibenbogen, um diese zu LongCovid und Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) zu befragen und auch ein glückliches Händchen bei der Auswahl der Betroffenen gehabt.

Glückwunsch, das war wirklich gut.

Leider musste ich den Eindruck gewinnen, dass Herr Hirschhausen zwar LongCovid richtig erfasst hat, aber den Zusammenhang mit Myalgischer Enzephalomyelitis (MECFS) nicht begriffen hat, es sind nicht zwei verschiedene Krankheiten, sondern die eine ist eine Folge der Anderen. Ohne die Virusinfektion gibt es auch kein MECFS, LongCovid ist nur der Übergang. Genaue Zahlen gibt es nicht, aber die Schätzungen gehen von bestenfalls 10% LongCovid-Patienten aus, die die Kriterien für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) erfüllen, die meisten von 30% und die schlimmsten Schätzungen von 50%. Das sind sehr, sehr viele neue Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis.

Was in dem ARD-Beitrag auch, ganz nebenher, deutlich wurde, war, dass besonders viele Personen aus dem medizinischen Bereich betroffen sind, die die erste Welle voll und völlig schutzlos erwischt hat. In den USA hat es einige sehr bekannte Ärzte getroffen, die nun dafür sorgen, dass die Forschung wirklich voran kommt, in Deutschland merkt man davon noch nichts, aber mir persönlich ist auch egal, woher die zukünftigen Fortschritte kommen. Besonders eindrücklich empfand ich den Bericht eines Neurologen, der in der amerikanischen Variante des “Ärzteblatts” einen Bericht über seine Erkrankung lieferte und in diesem Text sich bei allen Patienten entschuldigte, die er zuvor mit der Myalgischen Enzephalomyelitis nicht ernst genommen hat. Er gab das jahrelange “Gaslightning” zu, dafür musste er nur selber betroffen sein, besser späte Erkenntnis als nie. Wünschenswert wäre eine neue Denkweise auch bei vielen anderen Ärzten, leider wird das wohl noch was dauern. Weiterlesen

Schlimmer noch als letztes Jahr

Dieses Jahr war wieder schwierig,
dabei war ich gar nicht gierig.
Corona hat uns gepackt am Kragen,
schon wieder, muss man leider sagen.
Drostadamus mahnte uns ja noch,
Covid gibt es leider doch.

Das Kind, das ist noch ungeimpft,
egal, wie sehr man drüber schimpft.
In die Schule muss er dennoch gehen,
dies soll einer noch verstehen,
letztes Jahr, zur gleichen Zeit,
sollte er zu Hause lernen, stets bereit.

Die meisten Eltern sind verzagt,
Durchseuchung ist nun angesagt.
Die Kinder trifft es nicht so wild,
das behauptet stets die BILD,
und auch die STIKO, leicht extrem,
sieht in all dem kein Problem.

Ein Vater, auf dem Weg zum Klo,
weiß es besser, ist halt so.
Ein Virus hat ihn einst erwischt,
es wurde ihm so aufgetischt.
Jeder Schritt wurde zur Qual,
leider hat er keine Wahl.

Für die Ärzte war schon damals klar,
das es eine Kopfsache war.
Vor Schmerzen konnte er nichts tun,
und musste täglich lange ruhn.
LongCovid ist heut in aller Munde,
und doch ist es die gleiche Kunde.

Der Vater, der absolut weiß, wie es ist,
fürchtet nun den gleichen Mist,
sorgt sich um das Kindeswohl,
die Versprechungen, die sind doch hohl.
Kein Kind sollte das erleben,
was ihn hat getroffen, wie ein Beben.

So steigt der Frust hoch empor,
denn die Politik, die hat kein Ohr.
Zumindest nicht für Leute mit Gewissen,
zu den Anderen, da fühlt man sich hingerissen.
Anders kann man nicht erklären,
das man lieber tanzt mit einem Bären.

Die Ärzte, die haben Sorgen satt,
sind schon alle reichlich platt.
Zu viele liegen in den Betten,
nur wenige sind noch zu retten.
Und Weihnachten, das ist allen klar,
wird schlimmer noch als letztes Jahr.

 

Weitere Nikolaus-Gedichte:

2013: Die Lieferung

2015: Die Sing Elsa

2016: Die schwarze Hexe

2017: Eine gute Nachricht im Gedichte

2018: KnierleKnack

2019: Das Haus vom Nikolaus

“Zur […] Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung […] für ME/CFS schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren […]“

Die neue Bundesregierung hat die erfolgreiche MECFS-Petition tatsächlich in den Koalitionsvertrag aufgenommen, ungekürzt lautet er:

“Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen.“

Durch die Folgen von Long-Covid kommen, nach aktueller Schätzung, etwa 100.000 zusätzlich mit ME/CFS Betroffene zu den bereits 250.000 dazu, vermutlich auch mit einem hohem Anteil an Kindern und Jugendlichen. Diese Schätzung ist aus dem Sommer, die aktuelle vierte Welle der Pandemie ist darin noch gar nicht berücksichtigt.

Diagnose G93.3 ME/CFS

Diagnose G93.3 ME/CFS

Ich habe meine Symptome seit 2005, vermutlich als Folge einer schweren Grippe, diagnostiziert wurde Myalgische Enzephalomyelitis dann 2008, nach drei Jahren und da habe ich sogar richtig Glück gehabt. Nicht, dass mir die Diagnose wirklich was gebracht hätte, denn es gab keine Therapien, eine Heilung ist nicht möglich und der Verlauf ist zumeist stetig schlechter werdend. Das schlimme ist: In den letzten 15 Jahren ist einfach nicht wirklich viel passiert, die Forschung kommt kaum voran, Gelder dafür gab es bisher praktisch nicht, die meisten Ärzte haben noch nie etwas davon gehört und wenn, dann halten sie es meistens für eine psychische Erkrankung, wie z.B. Burn-Out. Dies führt in der Regel zu völlig falschen Behandlungen, die nicht selten schädlich für ME-Kranke sind.

Das könnte sich nun tatsächlich endlich ändern. Ich wage es kaum zu hoffen.

Meine neue Neurologin gab bei meinem ersten Besuch unumwunden zu, dass sie von Myalgischer Enzephalomyelitis keine Ahnung hat. Dennoch wollte Sie ernsthaft helfen, sie hat mich wegen meiner neurologischen Probleme an eine ANS-Ambulanz bei mir in der Stadt vermittelt. Ich habe die Hoffnung, dass diese Ambulanz mittelfristig eines der Kompetenz-Zentren werden wird. Wenn Ärzte offen zugeben, dass sie meine Situation nicht einschätzen können, finde ich das zwar enttäuschend aber absolut richtig, denn so verschwendet niemand seine Zeit. Weiterlesen

Testbericht glutenfreie Backmischung für Brot: Schär Bio Mix Pan Classic

Schär Bio Mix Pan Classic

Es ist immer noch Corona, das Kind geht weiterhin in die Schule und wir bemühen uns, mal wieder, so wenig wie möglich Kontakte zu haben.

Mittlerweile fahre ich aber zumindest wieder zwei Mal in der Woche einkaufen und auch wieder zum Biomarkt. Die Backmischung für Brot in Bio-Qualität habe ich aber nicht von dort, sondern von einem Ausverkauf eines großes Supermarktes, es lag an einer völlig absurden Stelle, daher konnte ich durch Zufall eine größere Menge zu einem kleinen Preis ergattern. Weiterlesen

Harira, Kichererbsen-Eintopf mit Rindfleisch

Harira, Kichererbseneintopf mit roten Linsen

Harira, Kichererbseneintopf mit roten Linsen

Es gibt Gerichte, die ich immer wieder gerne koche, dazu gehört auf jeden Fall der “Harira” Eintopf. Ich koche diesen richtig mit Substanz und nicht als “Ochsenschwanzsuppe mit Kichererbsen”, wie ich diese schon serviert bekommen habe. Das ist natürlich Geschmackssache, wer lieber eine Suppe mag, kann einfach mehr Brühe und Tomaten zugeben. Das Gericht gibt es in unzähligen Varianten, ich habe verschiedene Rezepte ausprobiert, dieses ist mir am liebsten.

Die Mengenangaben beziehen sich auf einen großen Topf, das Gericht ist glutenfrei, caseinfrei und erfüllt die Richtlinien für pegane Ernährung.

Die Kartoffeln und Karotten in kleine Würfel schneiden, den Stauden-Sellerie quer in kleine Streifen, die Zwiebeln fein hacken und alles beiseite stellen. In einem großen Topf Olivenöl erhitzen und die Zwiebeln glasig schmoren, dann das Fleisch dazu geben. Wenn das Fleisch Farbe angenommen hat oder zu viel Saft verliert das Gemüse, Kichererbsen und die Linsen zugeben und mit Brühe bedecken. Alles zusammen aufkochen und in etwa eine halbe Stunde köcheln lassen (bei Verwendung von Gulasch anstatt Hackfleisch 60 Minuten), dann die Gewürze unterheben. Wenn der Eintopf zu fest wird, die Tomaten portionsweise zugeben und insgesamt 30 Minuten weiter kochen. Am Ende der Garzeit die fein geschnittene Petersilie unterheben und mit Zitronensaft, Honig, Salz und Pfeffer abschmecken. Falls der Eintopf zu flüssig geworden ist, mit Tomatenmark oder Speisestärke abbinden.

Anstatt Rind habe ich schon mal Lamm oder Hähnchen verwendet, ist auch sehr lecker. Es geht auch vegan ganz gut, dafür einfach das Fleisch weg lassen und Gemüsebrühe verwenden, durch den hohen Anteil Hülsenfrüchte ist das Gericht auch vegan sehr proteinhaltig.

 

Zutaten: Weiterlesen

Die Pegane Ernährung bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME-CFS), Poly-Neuropathie und Fibromyalgie

Jahrelang hatte ich nur wenige Symptome meiner Myalgischen Enzephalomyelitis und der  Polyneuropathie, die damit zusammenhängende Fibromyalgie war beinahe komplett verschwunden. Einige Symptome, wie z.B. Juckreize an Armen, Beinen, Händen und Füßen blieben konstant vorhanden, ebenso häufige Krämpfe in Waden, Beinen und dem Rücken, alle anderen Symptome habe ich durch eine GFCF-Diät vor über 10 Jahren und anschließender dauerhafter anti entzündlicher und vor allen glutenfreier Ernährung überwiegend beseitigt.

Seit drei Jahren sammelten sich immer mehr neue Symptome an, die ich anfangs gar nicht mir der Myalgischen Enzephalomyelitis, der Polyneuropathie oder Fibromyalgie in Verbindung gebracht habe:

“Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. […] Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz. […] Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als »Brain Fog« bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. ”  mecfs.de
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De Pekelinge ist kein “Ardoer” mehr, sondern nun ein “Capfun”

Katze im Körbchen

In diesen Herbstferien haben wir endlich unseren für das Frühjahr 2019 geplanten Urlaub auf “De Pekelinge” in Zeeland nachgeholt, insgesamt mussten wir diesen wegen der Corona-Maßnahmen viermal verschieben.

In der Zwischenzeit wurde aus dem beliebten Campingplatz der Ardoer-Gruppe ein Capfun-Campingplatz, wir konnten jetzt keine gravierenden Unterschiede feststellen, außer, dass viele Stellplätze, vor allem scheinbar die Dauercamper, zu Mobilheimen umgewidmet werden. Das ist ein Trend, den wir schon länger beobachten, auf vielen Campingplätzen in Zeeland. Weiterlesen

Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech drei chronische Erkrankungen zu haben, die teilweise kaum einer kennt, dann zusätzlich auch noch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt “sie sind viel zu jung”, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht überall die üblichen Kriterien für z.B. die Polyneuropathie, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine “unklare Genese”, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich.

“ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). […]ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist.” Aus: Petitionen im deutschen Bundestag Weiterlesen