Die Pegane Ernährung bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME-CFS), Poly-Neuropathie und Fibromyalgie

Jahrelang hatte ich nur wenige Symptome meiner Myalgischen Enzephalomyelitis und der  Polyneuropathie, die damit zusammenhängende Fibromyalgie war beinahe komplett verschwunden. Einige Symptome, wie z.B. Juckreize an Armen, Beinen, Händen und Füßen blieben konstant vorhanden, ebenso häufige Krämpfe in Waden, Beinen und dem Rücken, alle anderen Symptome habe ich durch eine GFCF-Diät vor über 10 Jahren und anschließender dauerhafter anti entzündlicher und vor allen glutenfreier Ernährung überwiegend beseitigt.

Seit drei Jahren sammelten sich immer mehr neue Symptome an, die ich anfangs gar nicht mir der Myalgischen Enzephalomyelitis, der Polyneuropathie oder Fibromyalgie in Verbindung gebracht habe:

“Die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. […] Neben der Post-Exertional Malaise leiden die Betroffenen unter Symptomen des autonomen Nervensystems wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Viele Betroffene können dadurch nicht mehr für längere Zeit stehen oder sitzen. Medizinisch spricht man von der orthostatischen Intoleranz. […] Hinzu kommen Muskelzuckungen und -krämpfe, massive Schlafstörungen und neurokognitive Symptome wie Konzentrations-, Merk- und Wortfindungsstörungen (oft als »Brain Fog« bezeichnet) sowie die Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. ”  mecfs.de
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De Pekelinge ist kein “Ardoer” mehr, sondern nun ein “Capfun”

Katze im Körbchen

In diesen Herbstferien haben wir endlich unseren für das Frühjahr 2019 geplanten Urlaub auf “De Pekelinge” in Zeeland nachgeholt, insgesamt mussten wir diesen wegen der Corona-Maßnahmen viermal verschieben.

In der Zwischenzeit wurde aus dem beliebten Campingplatz der Ardoer-Gruppe ein Capfun-Campingplatz, wir konnten jetzt keine gravierenden Unterschiede feststellen, außer, dass viele Stellplätze, vor allem scheinbar die Dauercamper, zu Mobilheimen umgewidmet werden. Das ist ein Trend, den wir schon länger beobachten, auf vielen Campingplätzen in Zeeland. Weiterlesen

Polyneuropathie, ME/CFS und Fibromyalgie oder doch noch was anderes?

Nach vielen Jahren ohne Arztbesuche, außer bei Sportverletzungen und Vorsorge-Untersuchungen, lege ich seit Dezember letzten Jahres wieder einen Ärzte-Marathon hin. Es ist ein kleines Deja-Vu, denn wieder ist es so, dass die Ärzte mir nicht weiter helfen wollten oder konnten.

Ich habe das Pech drei chronische Erkrankungen zu haben, die teilweise kaum einer kennt, dann zusätzlich auch noch das Problem, dass ich nicht in die typischen Muster passe, die normalerweise mit dieser Erkrankung einher gehen. Mit knapp 30 Jahren war es noch viel schlimmer, weil in diesem Alter das einfach extrem selten vorkommt “sie sind viel zu jung”, mit Mitte 40 bin ich an der typischen Altersgruppe erheblich näher dran, dennoch erfülle ich nicht überall die üblichen Kriterien für z.B. die Polyneuropathie, denn ich habe kein Diabetes und ich trinke auch schon seit Jahren nur noch sehr wenig bzw. gar keinen Alkohol mehr, ich ernähre mich nach den allgemeinen Maßstäben sehr gesund. Offiziell ist es eine “unklare Genese”, was bedeutet, dass der Neurologe die Ursache nicht bestimmen konnte, das macht eine Therapie praktisch unmöglich.

“ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). […]ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist.” Aus: Petitionen im deutschen Bundestag Weiterlesen

Schwimmabzeichen Bronze – Silber – Gold

Unser Sohn hat bereits vor vier Jahren das Schwimmabzeichen “Seepferdchen” abgelegt und wir dachten, damit wäre es für die offiziellen Angelegenheiten erledigt. Bei der Einschulung haben wir uns dann doch etwas gewundert, denn für den Schwimmunterricht in der sechsten Klasse wird das Schwimmabzeichen Bronze, also der sogenannte “Freischwimmer” vorausgesetzt, wer es nicht hat, darf nicht mit und bekommt für jede verpasste Schwimmstunde ein “ungenügend”.

Die Schule bietet normalerweise aus diesem Grund in der Jahrgangsstufe 5 eine Schwimm-AG an, in der man dieses Abzeichen dann ablegen kann.

Aber nicht in diesem Jahr, wegen der Pandemie.

Darum möchten sich bitte die Eltern kümmern.

Zack, wieder bleibt es an uns hängen, na gut. Meine Frau wollte sich der Aufgabe widmen und mit unserem Kind trainieren, denn Schwimmkurse finden aktuell praktisch nicht statt und wenn doch, dann sind die Wartelisten lang.

Ich selber habe eine Aversion gegen Chlorwasser und gehe eigentlich nur draußen in natürliches Wasser Schwimmen, dann aber auch bei 11c° in die Nordsee, kein Thema. Daher war ich dankbar, dass meine Frau mit dem Sohn in das Hallenbad ging, aber nicht in das bei uns am Ort, denn die rufen Preise auf für zwei Stunden Schwimmen, das einem schwindelig wird, 8,00 Euro bzw. 11,50 Euro sind jetzt nicht gerade ein Schnäppchen. Erschwerend kommt hinzu, dass man online vorbestellen muss und es für die Wochenenden praktisch keine freien Tickets gibt.

Also fuhren meine Frau und Kind in den Nachbarort, dort war es einfacher organisiert und preiswerter. Das Abzeichen dann abzulegen war noch noch einmal etwas kompliziert, denn die Bademeister hatten die ersten drei Male keine Zeit dafür, einen Termin buchen kann man aber nicht, beim vierten Versuch hat es dann geklappt und dann war der Bademeister auch noch ausgesprochen nett. Unser Sohn kam sehr stolz nach Hause, mit dem Schwimmabzeichen Bronze. Weiterlesen

Ein neuer Lebensabschnitt

Neuer Toni und Opas alter Schreibtisch, Homeoffice vom Sohn.

Neuer Toni und Opas alter Schreibtisch, Homeoffice vom Sohn.

Der Sohn hat auf das Gymnasium gewechselt und, ganz im Gegensatz zu mir damals, ist er hochmotiviert und es gefällt ihm sehr gut. Er genießt die neue Freiheit selber mit dem Bus zu fahren, was für mich in den ersten zwei Jahren reine Folter gewesen ist. An zwei Tagen in der Woche bleibt er für die Hausaufgabenbetreuung in der Schule und kommt erst nach 16:00 Uhr nach Hause.

Zum Schulstart hat er eine neue Schultasche und ein eigenes Smartphone erhalten und trifft nun die Verabredungen mit seinen Freunden ganz alleine, oder er Video-Chattet über einen Messergendienst, auch mit dem PC geht er mittlerweile völlig selbstverständlich um, da hat das Jahr “Homeschooling” kräftig nachgeholfen. Wir haben ihn nicht für den zusätzlichen MINT-Unterricht angemeldet, sondern für den Bi-Lingualen-Schulzweig, mittlerweile ist er auch überzeugt davon. Da er sich sich so gut Texte und Vokabeln merken kann, dass ich einfach nur neidisch sein kann, macht es ihm vermutlich etwas einfacher nun die Fächer Biologie und Erdkunde auf Englisch zu haben.

Gefühlt ist unser Kind in wenigen Wochen Jahre gealtert und reifer geworden.

Mir gibt das die Möglichkeit wieder nach einem Job zu suchen, denn er braucht mich nun einfach viel weniger als früher. Einige Bewerbungen habe ich bereits geschrieben, bin aber aktuell noch mit anderen Dingen sehr ausgelastet, daher war es hier im Blog in der letzten Zeit sehr ruhig. Weiterlesen

Väter aus unterschiedlichen Familienstrukturen für ZDF Doku gesucht!

Es werden für eine Dokumentation der Reihe “ZDFneo” Väter aus unterschiedlichen Familienstrukturen, wie Patchwork-Familien, Alleinerziehende, Hausmänner, Regenbogen Familien etc. gesucht.

“ZDFneo ist eine Mischung aus lebensnahen „Factual Entertainment“-Formaten (soll heißen: „auf Tatsachen beruhende Unterhaltung“), Servicesendungen, Dokumentationen, Reportagen, Latenight- und Personality-Shows, Quiz, Doku-Soaps, Spielfilmen, internationalen Kaufserien und Comedys. Das ZDF schrieb 2009 in einer Pressemitteilung, ZDFneo wolle eine attraktive öffentlich-rechtliche Alternative für die jüngeren Zuschauer sein.” Wikipedia

Es ist dabei egal, ob ein klassisches Familienkonzept gelebt wird, oder es sich um moderne Familienstrukturen handelt. Gesucht werden gleichermaßen Hausmänner, Patchwork Familien, homosexuelle Paare mit Kindern, Alleinerziehende und klassische Vater-Mutter-Kind Konstellationen. Zudem werden Väter gesucht, die im Alter noch mal eine zweite Familie gegründet haben.

In der Reportage soll gezeigt werden, wie Väter die unterschiedlichen Herausforderungen des Alltags auf ihre ganz eigene Weise meistern und ein Einblick in ganz unterschiedliche Familienformen gegeben werden.

Der Dreh findet ab Mitte September statt, insgesamt sind 3 Drehtage geplant.

Super wäre es, wenn Interessierte sich noch in dieser Woche bei der Agentur melden würden, auch gerne per Mail an: d.witter[at]fameonme.de

Hier ist der Aufruf dazu, mit allen Informationen: https://www.fameonme.de/projekte/tv-doku-vaeter-familien-gesucht/

Raspberry Pi 400 als Amiga-Ersatz mit RetroPi und Amiberry – Teil1

Meine letzten A500 und A600 habe ich 2007 bei bei Ebay für zusammen 55 Euro versteigert, heute wären die Geräte mit dem Zubehör ca. 1000 Euro wert. Jeder macht mal Fehler, denn ich habe immer wieder Spaß daran, alte Spiele aus meiner Jugend zu zocken, auch wenn diese heute technisch natürlich völlig überholt sind.

Aber “Pirates” auf dem Amiga war immer besser, als auf dem PC.

In den letzten Jahren habe ich mir immer mit Emulatoren auf dem PC ausgeholfen, aber es ist nicht das gleiche. Auch wenn Spiele wie “Defender of the Crown” im Simulator auf dem PC ganz gut funktionieren, andere tun es einfach eben nicht.

Der Wunsch nach originaler Hardware war daher immer bei mir präsent, aber mehrere hundert Euro möchte ich für den Spaß zwei oder drei Mal im Jahr dann doch nicht ausgeben. Für den C64 gab es moderne Nachbauten für nachvollziehbare Preise, aber für den A500 wird es das in absehbarer Zukunft nicht geben, leider, auch wenn einzelne Komponenten, z.B. sogar die Hauptplatine, mittlerweile neu aufgelegt erhältlich sind. Das ist aber nur was für Leute, die wirklich löten können, ich gehöre nicht dazu.

Raspberry Pi 400

Raspberry Pi 400

Bereits vor einem Jahr stolperte ich über den Raspberry Pi 400 und jemanden, der daraus eine Retrokonsole “gebaut” hat, weil ihn das Design an einen A600 erinnerte. Weiterlesen

Bienen- und Hummelfutter im Vorgarten

Nach viel Regen in den letzten Tagen kam heute Nachmittag endlich ein wenig die Sonne raus. Der Vorgarten blüht schon seit Wochen ununterbrochen und nun kommen mit den Sonnenstrahlen auch die Bienen und Hummeln endlich wieder zu Besuch. Im Moment sind Thymian und Salbei sehr beliebt, aber auch der Riesen-Kugellauch erfreut sich großer Besucherzahlen.

Großer, runder Zierlauch, wunderschöne lila Blüten, die ein Bienenmagnet sind.

Das Blaukissen blüht bereits seit Wochen, während die Azaleen schon verwelkt sind. Die Birne, Aprikose und der Pfirsich tragen bereits erste Fruchtansätze, während die Feige noch dabei ist, die ersten Blätter zu bilden, der war es wohl bisher einfach zu kalt.

 

Thymian, Blüten mit Biene

Thymian, Blüten mit Biene

Dazu blüht nun das filzige Hornkraut, ein weiß blühender Bodendecker, der auch Trockenheit gut ab kann und daher bei uns im Vorgarten mit voller Südlage gut zurecht kommt. Die Walderdbeeren haben den Regen sehr gut gefunden und sind kräftig gewachsen, ebenso die Minze und der Majoran. Die gelben Zucchini habe ich gerade erst ausgepflanzt, haben aber den teilweise sehr harten Regen gut überstanden.

 

Das filzige Hornkraut, Bodendecker mit weißen Blüten

Das filzige Hornkraut, Bodendecker mit weißen Blüten

Erfahrungsbericht ISIDOR Stelzenhaus, Teil 3

Isidor Stelzenhaus, die Rutsche hat die UV-Strahlung nicht überlebt.

Es ist wieder Frühjahr und wir haben immer noch einen Lockdown, was offenbar dazu führt, dass wieder viele Leute darüber nachdenken, sich ein Stelzenhaus in den Garten zu stellen.

Meine beiden bisherigen Berichte:

werden gerade wieder erheblich öfter gelesen, was mich sehr freut.

Die guten Nachrichten zuerst:

  • Das Stelzenhaus wird immer noch bespielt, der Sohn ist jetzt 10 Jahre alt.
  • Es steht immer noch recht stabil und hat bereits zwei Wintern und Herbststürmen getrotzt.
  • Die Katze erfreut sich an dem Balkon und liegt hier gerne in der Sonne, wenn die Kinder das Haus gerade nicht bespielen.

Nun den zu den nicht so guten Erfahrungen:

  • Die Rutsche ist gebrochen und musste entfernt werden. Die Sonne hatte das Material innerhalb von zwei Sommern völlig spröde werden lassen. So eine Rutsche ist erstaunlich teuer, wir haben diese daher nicht ersetzt.
  • Die Treppe war bereits nach einem Jahr völlig zerfallen, die alte Dachboden-Treppe erfüllt immer noch ihren Zweck, nichts hält länger als ein Provisorium.
  • Das Holz hat sich hier und da verzogen, die Türen und Fenster muss ich daher in diesem Jahr überarbeiten, das hatte ich aber ohnehin vor.

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Die Polyneuropathie meldet sich zurück

Ostpreußische Walderdbeeren, haben wir im Vorgarten, ebenso Minze, Thymian, Estragon, Majoran, Salbei, Birne, Aprikose, Nektarine, Pfirsich, Tafelweintrauben, Feige und Zucchini.

Im Jahr 2005 erwischte mich eine schwere Grippe, die irgendwie nie wieder verschwand. Jahrelang rannte ich zu verschiedenen Ärzten, keiner konnte mir helfen, nachdem die naheliegenden Krankheiten, wie z.B. Diabetes und Borreliose,  ausgeschlossen waren, schickten mich die meisten zum Psychiater. Nur leider waren die bereits nach einer Sitzung davon überzeugt, dass es eine organische Ursache geben musste.

Durch einen Tipp landete ich bei einem Neurologen, der sich speziell mit schwierigen Fällen auseinandersetzte, das war zumindest sein Ruf. Nach vielen Untersuchungen stellte er die Diagnose sensomotorische Polyneuropathie, CFS und Fibromyalgie (18-18 / 60%) und postvirales Erschöpfungssyndrom. Das war 2008.

Kortison und verschiedene Psychopharmaka halfen mir nicht. Ich trank ein Jahr lang keinen einzigen Tropfen Alkohol, auch das brachte keine Verbesserung. Nur mit hoch dosierten Schmerzmitteln konnte ich den Alltag überstehen und arbeiten gehen.

Als er mir mitteilte, dass ich höchstwahrscheinlich mit 40 Jahren bettlägerig sein würde, machte ich mich selbst auf die Suche nach einer Lösung.

In Deutschland gab es damals kaum Informationen dazu, fündig wurde ich auf englischsprachigen Seiten der USA und Großbritanniens. Hier gab es auch Selbsthilfegruppen. Über Umwege landete ich bei der sogenannten Autismus-Diät, die Patienten mit Fibromyalgie zumindest in vielen Fällen Linderung verschaffen sollte. Valide Studien gibt es dafür bis heute nicht.

Ich wollte es ausprobieren, ging zu einem Ernährungsberater, der sich auf Fibromyalgie spezialisiert hatte, und begann mit der GFCF-Diät. Nach wenigen Wochen ging es mir viel besser, nach einem Jahr war ich die meisten Symptome praktisch los, ich benötigte keine Schmerzmittel mehr. Seither ernähre konsequent anders, als vor der Erkrankung. Heute kommt der Begriff “pegane Ernährung” auf, ich nannte es bereits vor Jahren “100% Glutenfrei – 80% Paleo“, im Grunde ist es eine anti entzündliche Ernährung. Weiterlesen