31 Mrz

Späte Erkenntnis: Ich habe Zöliakie

Ich ernähre mich nun seit Jahren glutenfrei, hatte aber nie daran gedacht, dass Zöliakie die Ursache für meine 2008 diagnostizierte Fibromyalgie sein könnte. In den letzten Tagen habe ich wieder viel über die Kranksheitsbilder gelesen, auch Studien zu dem Thema angesehen. Sagen wir mal, es ist schon speziell, auch wenn es rückblickend viel einfacher hätte sein können, vor allem vor dem Hintergrund zuvor jahrelanger Leiden.

Ich habe zum Beispiel nicht gewusst, dass Zöliakie auch im späteren Leben erst auftreten kann. Das war mir völlig neu und traf mich vor einigen Tagen wie ein Schlag in das Gesicht. Ich dachte vorher, man hat es von Geburt an, oder eben nicht. Offenbar erwischt es viele Erwachsene erst im Alter zwischen 30 und 40. Dass ich eine Weizenallergie (IgE) habe, stand schon im Kindesalter fest, ich habe da aber keinen Zusammenhang mit Zöliakie gesehen, den gibt es aber offenbar doch.

Mein Bluttest, den ich NACH der Diagnose „Fibromyalgie“ habe machen lassen, war genaugenommen eindeutig, im IgG und IgA Bereich.

„Bei Verdacht auf eine Zöliakie/Sprue muss die Diagnose in jedem Fall durch eine endoskopische Biopsie aus dem unteren Zwölffingerdarm gesichert werden.“ DZG

Der Arzt empfahl mir damals auf die Biopsie zu verzichten und direkt mit einer glutenfreien Diät zu starten, die Diagnose „Zöliakie“ wurde aber nie gestellt.

Das hätte man aber eindeutig nachweisen können, nur eben nicht, nachdem ich bereits monatelang die glutenfreie Ernährung verfolgte, das hätte vorher passieren müssen. Nun könnte man argumentieren, dass der Erfolg der Diät derart umwerfend war, dass an der Zöliakie keinerlei Zweifel besteht. Ich hatte aber immer die Fibromyalgie als Ursache gesehen und die Gluten-Unverträglichkeit als Resultat bzw. Symptom, nicht umgekehrt.

Nun ist mir klar geworden, im Austausch mit anderen Zöliakie-Betroffenen, dass die Fibromyalgie eine gar nicht mal so untypische Langzeitfolge von Zöliakie sein kann. Die „klassischen“ Symptome von Zöliakie hatte ich damals natürlich auch alle, außer einem Gewichtsverlust. Seltsamerweise ist keiner der vielen Ärzte auf diese recht einfache Idee gekommen.

Ich kann mir das heute nicht erklären.

Bisher hatte ich mich nie als Zöliakie-Kranken betrachtet, ich werde nun auch unseren Sohn genauer beobachten, da es offenbar eine erbliche Häufung gibt, bisher ist aber alles unauffällig, zum Glück. Ich habe schon in den letzten Jahren viel zum Thema „glutenfreie Ernährung“ hier im Blog geschrieben, werde dies nun aber auch spezieller für die Zöliakie neue Themen einbeziehen.

3 thoughts on “Späte Erkenntnis: Ich habe Zöliakie

  1. Hallo Guido, vielen Dank für deinen Blogeintrag.
    Bei meiner Frau brach die bereits seit Geburt vorhandene Zöliakie auch erst mit knapp 30 Jahren aus. Erst nach über 30 kg Gewichtsverlust und einem mehrjährigen Ärztemarathon, bei dem von Schwangerschaft bis Burnout alles möglich in Betracht gezogen wurde, hat ein Arzt endlich mal die zöliakiespezifischen Blutwerte getestet. Da meine Frau keine den Ärzten nach „typische“ Zöliakie Optik“ (die es gar nicht gibt) hatte, musste sie erst lange Leiden. Und das obwohl ihre Mutter bereits seit deren Kindheit diagnostizierte Zöliakie hat.
    Aus diesem Grund und um Neulingen schneller zu Helfen die richtige Diagnose zu bekommen und dann von den Erfahrungen andere „Zölis“ zu partizipieren haben wir 2011 die Facebookgruppe „Zöliakie Austausch“< gegründet. Erstmal nur um uns mit den wenig anderen persönlich Bekannten Betroffenen auszutauschen. Mittlerweile ist daraus mit fast 8000 Mitgliedern (Stand März 2015) die größte deutschsprachige Gruppe zum Thema Zöliakie und glutenfreiem Leben geworden. Willkommen auch in unserer Gruppe – auf einen erfolgreichen Austausch und ein einfaches glutenfreies Leben .

  2. Hallo Guido,

    ich bin seit meiner Kindheit betroffen und ich finde, dass viel zu wenig über dieses Thema gesprochen wird. Überall liest und hört man von Schlaganfall, Herzinfarkt und Diabetes etc. aber selten höre ich etwas über Zöliakie und die Folgeerkrankungen. Auch finde ich es traurig, dass manche Ärzte, nur den Kopf schütteln, wenn ich ihnen sage was ich habe. Lt. Internet können auch die Zähne betroffen sein und ich habe mich immer gewundert, warum ich trotz penibler Pflege so poröse Zähne habe. Leider habe ich noch keinen Zahnarzt gefunden, der sich damit auskennt.
    Die Gruppe Zöliakie Austausch auf Facebook finde ich interessant, mal sehen, vielleicht melde ich mich an.

    Viele Grüße
    Ulrike

    1. Ich nochmal … 🙂 Mittlerweile sind wir fast 13.000 Mitgleider im Zöliakie Austausch.

      Viele Neubetroffene kommen weiterhin zu uns da sich die Ärzte noch immer nicht richtig auskennen. Es werden oft nur die Symptome mit Schmerzmitteln behandelt.

      Das Zöliakie die Ursache vieler Probleme ist, wird nicht erkannt.

      Wir haben eine Grafik mit den unterschiedlichsten Symptomen unserer Mitglieder erstellt, die euch Helfen kann die Ursache zu finden. Nicht umsonst nennt man Zöliakie das „Chamäleon unter den Krankheiten“.

      http://www.zoeliakie-austausch.de/moegliche-symptome-bei-zoeliakie/

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